Olá, filho.
O dia de ontem foi bem parecido com o anterior.
Você está melhor, mas ainda tem broncoespasmos desde a doença mão-pé-boca.
Você também tosse, mais do que antes…
Estamos seguindo os conselhos da doutora, dando a você uma mistura de Aerolin 3x mais Atrovent. É eficaz.
Ontem, você também teve direito ao iLife da fisioterapeuta Alessandra Dorça. Um desses alunos de fisioterapia vem todos os dias te ajudar e, recentemente, começou a usá-lo.
Você detesta isso e eu te entendo, mas aparentemente isso te ajuda muito a abrir suas vias respiratórias.
Você também está começando a comer muito melhor. E isso nos deixa felizes.
Mal podemos esperar para poder tirar essa sonda um dia. Gostaríamos de evitar a gastrostomia, então cruzamos os dedos para que você continue nesse caminho.
O que é certo é que comer “sólido” parece ser melhor para você em relação ao refluxo do que o leite.
Sua mãe me faz comer para te mostrar como fazer, e você me olha com seus grandes olhos redondos. Você é muito engraçado.
Você também gosta quando sua mãe te pega no colo e te faz dançar ao som de Fagner. Em geral, isso te acalma e te faz dormir. E para sua mãe, isso lembra bons momentos com sua vovó Maria Simira.
À noite, a fonoaudióloga teve um bom momento de cumplicidade com você para te ajudar a comer e ela disse que você foi ótimo!
Também encontramos uma nova pessoa para nos ajudar durante o dia, enquanto a antiga se recupera da gripe.
Isso nos permitiu retomar um certo ritmo e eu finalmente pude me concentrar no trabalho.
A propósito, ontem, com sua mãe, tomamos uma decisão importante.
Decidimos nos expor nas redes sociais como família.
E se eu te escrevo hoje, é porque quero que você entenda essa escolha.
Quando você ler estas linhas mais tarde, quero que você saiba exatamente por que estamos fazendo isso.
Se você leu tudo o que escrevi antes, sabe que eu tinha aberto uma conta no Instagram HopeForGabriel, mas não sabia muito bem o que fazer com ela.
Uso as redes sociais há muito tempo para o meu trabalho.
Sua mãe também, mas de forma diferente.
Não temos medo de nos expor.
Aliás, quando “conheci” sua mãe na Tailândia, um dia dissemos, brincando, que faríamos vídeos juntos.
No entanto, sempre fui categoricamente contra a ideia de expor uma criança.
Para mim, era claro, nítido, inegociável.
Então sim, essa decisão é difícil. Ela me faz duvidar.
Mas se estamos fazendo isso, não é por conforto nem por prazer.
É porque queremos colocar todas as chances a nosso favor para o futuro.
E, por isso, não vamos fazer pela metade.
(ou tudo, ou nada).
Tudo o que compartilharemos será em inglês.
É a língua mais universal hoje, aquela que permite alcançar o maior número de pessoas.
É também aquela que as plataformas traduzem melhor automaticamente graças às suas inteligências artificiais.
Escolher o inglês é garantir que sua história poderá viajar por toda parte, ser compreendida por toda parte, ajudar por toda parte.
É maximizar nossas chances de abrir portas que ainda não conhecemos.
Quando criamos o blog « Hope for Gabriel », no início de maio de 2025, foi no meio de um caos terrível.
Você estava entre a vida e a morte. Não sabíamos o que seria o dia seguinte.
Nem sabíamos se haveria um depois.
Precisávamos de esperança e força
E « Hope for Gabriel » representava perfeitamente esse momento.
Um momento difícil que nos quebrou, que nos transformou,
e que ficará gravado em nós até o nosso último dia.
O que você precisa saber é que, naquele momento, algo incrível aconteceu.
Pessoas do mundo inteiro vieram até nós.
Eles nos enviaram amor, energia.
Nós colávamos as mensagens deles na parede de vidro do quarto onde você lutava para permanecer vivo.
Eles se uniram ao seu redor.
Uma verdadeira comunidade de anjos da guarda, unida em torno de um bebê que eles não conheciam.
Essa força nos sustentou.
Ela nos ajudou a nos manter de pé quando tudo desmoronava.
E ela provou uma coisa essencial.
Quando as pessoas se unem em torno de uma causa, elas podem mover montanhas.
Num mundo onde todos se dilaceram, onde cada um vive em sua bolha, criar uma comunidade é criar uma arma poderosa.
Uma arma contra a injustiça, contra a solidão, contra a impotência.
Com sua mãe, queremos proteger esse valor.
Construir algo forte, verdadeiro, solidário.
Uma comunidade unida em torno de uma família que luta.
Mas hoje, não somos mais apenas um bebê lutando para sobreviver e dois pais destruídos pelo medo.
Somos uma família.
Ainda vivemos na tempestade, mas uma clareira existe.
E avançamos juntos.
Sua mãe e eu, nós nos repetimos todos os dias há meses.
“Nós três, juntos, somos mais fortes.”
Não é apenas uma frase bonita. É a verdade.
Nós aguentamos porque estamos juntos.
A tua doença deixou-nos, literalmente, de rastos.
A negligência do hospital provavelmente mudou a tua vida para sempre,
mesmo que, paradoxalmente, esse mesmo hospital também te tenha salvo com a ECMO.
A vida é injusta. Contraditória. Incontrolável.
Não podemos voltar atrás.
Temos de avançar com o que temos.
Então, por que lançar « Family Roche » nas redes sociais?
Porque sua história não se resume mais a uma doença.
Você não é apenas tratamentos, máquinas e diagnósticos.
Você é um bebê que ri, que brinca, que aprende, que se agarra à vida como um guerreiro.
E nós queremos mostrar isso.
Mostrar uma família que busca soluções.
Que luta.
Que se recusa a ser esmagada.
Porque eu não sei o que o futuro nos reserva.
Mas sei que o mundo é digital.
Compartilhar pode abrir portas.
Mostrar essa doença pode atrair especialistas, ideias, oportunidades nas quais nem pensamos ainda.
Mostrar nossa família pode criar algo maior do que nós.
Algo que pode mudar sua vida.
E há outro ponto essencial.
Vivemos em um mundo cheio de conteúdos artificiais, polidos, fabricados.
Nesse mundo, uma coisa permanecerá sólida, autêntica, impossível de imitar.
A família.
Um valor profundo, estável, que pode atravessar todo o ruído no futuro.
Acredito que mostrar quem somos também dará força aos nossos projetos.
E compartilhar não é apenas para receber.
É também para ajudar.
Vivemos um sofrimento inimaginável quando descobrimos sua doença online.
Nenhum recurso real.
Nenhum guia.
Apenas medo.
Recuso-me a que outros pais vivam isso.
Para mostrar que algumas crianças têm vidas normais.
E vamos provar isso com você!
E preciso esclarecer algo.
Por enquanto, o blog continua sendo HopeForGabriel.com.
Ele continua a existir porque mantém toda a sua importância.
É apenas nossa comunicação nas redes sociais que levará o nome « Family Roche ».
Também quero que você saiba uma coisa importante.
Se expor não significa mostrar tudo.
Sempre estabeleceremos limites.
Protegeremos nossa privacidade.
E no dia em que um de nós disser « não quero mais », pararemos.
Com sua mãe, sonhamos com um futuro simples e bonito.
Uma vida normal até 2026.
E mais tarde, um pedaço de paraíso na natureza.
Pequenas locações para nossa comunidade, uma horta, calma.
Um lugar onde você corre.
Onde você respira sem ajuda.
Onde você brinca com nossos gatos que tivemos que deixar com uma babá e com nosso futuro cachorro.
Uma montanha em frente. O silêncio. A paz.
Acredito que nossa história pode tocar muitas pessoas.
Não porque é triste, mas porque é verdadeira.
Porque mostra uma família que se reergue.
Porque mostra sonhos que merecem ser contados para ter uma chance de existir.
Posso estar errado.
E se um dia você me disser que eu estava errado, eu te ouvirei.
Pedirei perdão a você.
Mas hoje, continuo convencido de que temos mais a ganhar do que a perder.
Acredito em um conceito importante.
Para que os sonhos se realizem, é preciso dizê-los.
E é preciso aceitar se reinventar para avançar em direção a eles.
É por isso que Hope for Gabriel se torna Family Roche.
É uma evolução.
O início de um novo capítulo juntos.
Family Roche nos representa melhor.
Uma família franco-brasileira que luta.
Uma família que sonha.
Uma família que constrói.
Uma família que transforma o caos em algo bonito.
E uma família cercada por anjos da guarda que ainda hoje zelam.
É isso, meu filho.
Abrimos esta nova aventura.
Não sabemos onde ela nos levará.
Avançamos com amor e coragem.
E com toda uma comunidade atrás de nós.
Sempre se lembre desta frase.
“Nós 3, juntos somos mais fortes”
Enquanto isso, vamos trabalhar para ter a vida mais bonita possível.
Eu amo você
Papai.
