Nos últimos dias, continuamos nossa jornada em casa com o Gabriel.
No geral, ele está estável, mas tivemos um susto ocasional: respiração muito pesada, respiração ofegante, vômitos nos últimos dois dias…
Como ele contraiu bronquiolite básica
O problema inicial foi que Gabriel contraiu bronquiolite. Tudo o que se seguiu no hospital foi outra história.
Eu já havia escrito um artigo com orientações sobre como evitar a exposição de seus filhos a essa doença. Esta semana, um profissional de saúde nos lembrou que, na maioria das vezes, a bronquiolite é transmitida pelo contato com outras crianças.
E no nosso caso? Gabriel viu apenas quatro crianças, nenhuma delas doente. Mas o que não sabíamos é que uma criança pode ser portadora sem apresentar nenhum sintoma e transmitir o vírus com muita facilidade.
Moral: tenha muito cuidado com seus filhos! E não hesite em reler meus conselhos no artigo dedicado.
Se eu puder lhe poupar algum problema, ficarei feliz em fazê-lo.
Assistência domiciliar: um sistema longe de ser adequado
Todos os dias descobrimos os limites do atendimento domiciliar oferecido pelos hospitais.
Claramente, seu objetivo é gastar o mínimo possível com os pacientes. E a legislação brasileira não os incentiva a fazer melhor.
Resultado:
- Os profissionais enviados à casa de Gabriel não estavam familiarizados com sua condição rara.
- Abordagens totalmente inadequadas: técnicas convencionais são usadas para remover secreções… exceto pelo fato de Gabriel não ter quase nenhuma, pois ele sofre de bronquiolite obliterativa e não de bronquiolite.
- Cuidadores escolhidos principalmente por seu baixo custo, não por suas habilidades.
Diante dessa situação, tivemos que resolver o problema com nossas próprias mãos. Falarei sobre isso em breve.
Uma reputação temível
Todos os dias ouvimos novas histórias sobre o hospital. E, francamente, isso não é animador. A má reputação dessa instituição é conhecida há muito tempo.
Não posso entrar em detalhes… mas se você soubesse, ficaria apavorado.
Está claro que faremos tudo o que pudermos para nunca mais voltar a esse estabelecimento.
Atraso no desenvolvimento do Gabriel
Ontem à noite, soubemos oficialmente o que já suspeitávamos: Gabriel tem um grave atraso motor. Nada surpreendente, depois de passar três meses preso a uma cama na UTI.
Também aprendemos que muitas crianças submetidas à ECMO sofrem efeitos colaterais significativos, geralmente neurológicos… ou até mesmo não sobrevivem.
Só por esse motivo, Gabriel é um milagreiro.
Neste momento, não podemos dizer com certeza se ele está cerebralmente ileso. A tomografia computadorizada não é suficiente: teremos que esperar por uma ressonância magnética do cérebro daqui a três meses para saber mais. Mas já podemos ver que suas dificuldades motoras são mais acentuadas no lado em que ele recebeu a ECMO.
A boa notícia é que ainda há uma janela de três meses (até que ele complete nove meses de idade) para recuperar alguns de seus atrasos motores. Vamos fazer tudo o que pudermos.
Ele também é muito atento e aprende rápido, o que é reconfortante.
Também esperamos que ele não tenha dificuldade para falar.
Estamos torcendo para que tudo isso melhore.
Sondas gástricas e fonoaudiólogos
O cateter é um verdadeiro desafio. Nós nos tornamos verdadeiros auxiliares de enfermagem: máscaras, aventais, gel hidroalcoólico em todos os cantos da casa… e todos os dias injetamos medicamentos e leite pelo tubo.
Todos os equipamentos são pagos por nós (o hospital prefere economizar para que o chefão possa continuar recebendo seus milhões).
Os fonoaudiólogos estão trabalhando com Gabriel para ensiná-lo a comer novamente. Ele parece estar gostando, mas isso o está cansando do ponto de vista respiratório. Eles estão falando em três meses, talvez mais, antes de saberem se ele poderá remover o tubo…
Enquanto isso, ele prova cotonetes com sabor de morango, melão ou laranja… e sorri.
Depoes
Há muitas coisas acontecendo sobre as quais ainda não posso falar.
Mas saiba que estamos fazendo absolutamente TUDO para garantir que Gabriel tenha o melhor tratamento possível e possa um dia levar uma vida normal.
