Olá, filho,
Estamos em 2 de janeiro.
Esta manhã, trocamos o teu cateter de oxigênio.
E seguimos os conselhos da tua fisioterapeuta, retirando-o durante 2,5 horas.
E sabe de uma coisa?
Você se saiu muito bem!
Estamos super felizes!
Você é muito, muito forte e nos faz muito bem ver você progredir assim!
Apesar de tudo, monitoramos regularmente sua frequência cardíaca e sua saturação e permanecemos muito vigilantes, seguindo as recomendações da fisioterapeuta.
Nos próximos meses, você fará uma bateria de exames. Compartilharei tudo isso aqui.
Bem, de qualquer forma, eu queria te falar sobre a véspera de Ano Novo.
Passamos a véspera de Ano Novo de 2025–2026 com sua mãe.
Nós dois.
Tínhamos uma pessoa conosco para nos ajudar até as 19h e, quando você foi para a cama, fizemos um pequeno buffet:
Salame e queijo que o vovô e a vovó tinham deixado.
Da minha parte, bebi uma taça de vinho também deixada pelo vovô e pela vovó.
Sua mãe, por sua vez, não bebe mais álcool desde o hospital, então brindou com um copo de refrigerante.
Nós nos vestimos como para uma verdadeira festa de Ano Novo no Brasil. Tudo de branco.
Pensamos que queríamos fazer as coisas com dignidade.
Celebrar este ano para nos despedirmos dele, mas também para lhe agradecermos.
Porque nós sobrevivemos.
Nós três.
Nós estamos aqui.
Juntos.
Então, comemoramos isso com dignidade, à nossa maneira.
Depois, fomos nos deitar ao seu lado, no chão, às 21h.
Passamos a meia-noite ao seu lado. E foi perfeito!
No fim das contas, nós três dormimos muito mal. Uma espécie de festa? Haha
Sua mãe tinha problemas para resolver à distância. Como sempre, as redes elétricas na região de Préa são muito ruins e são muito solicitadas durante o Ano Novo, e a situação estava crítica em seu trabalho.
E lá fora, era festa. Gritos, carros, bombinhas, fogos de artifício.
Tudo o que é preciso para acordar bem um bebê!
Mas isso não importa. Passamos esta noite juntos. E foi perfeito!
Eu também queria voltar a um ponto importante.
No dia 31, pensei que queria encerrar este ano marcando a ocasião.
Eu queria gravar 2025 em pedra para que pudéssemos deixá-lo de lado e passar para 2026, deixando 2025 nos arquivos.
Para isso, decidi fazer um vídeo.
Você sabe, e acho que perceberá quando crescer.
Seu pai gosta de criar coisas. E, aliás, durante muito tempo fiz vlogs das minhas viagens.
Espero, no fundo, que você não se lembre de nada de 2025 e de tudo o que você suportou.
Mas quero que você possa assistir a este vídeo um dia. E dizer a si mesmo: “Uau, eu passei por isso”.
Na vida, há momentos difíceis.
E o que nos torna fortes é a nossa capacidade de superá-los.
De tirar uma experiência e capitalizar sobre essa experiência no futuro.
Mesmo que eu te deseje o melhor para toda a sua vida, você provavelmente terá, como todo mundo, outros momentos difíceis. Momentos em que você dirá “eu não vou conseguir”. Onde tudo parecerá complicado.
Nesse momento, quero que você se lembre de que já fez muito pior.
Você passou por algo que ninguém deveria ter que passar.
Algo que muitas pessoas não teriam conseguido suportar.
E você fez isso.
E essa força está em você para sempre!
Você sempre poderá contar com ela.
Você lutou contra a morte. E você sobreviveu!
Lembre-se disso, filhão!
Quando você tem uma intenção justa, quando você quer fazer o bem, quando você quer agregar valor ao mundo, nada pode te parar.
Nada!
Eu também quero esclarecer algo importante.
Ao compartilhar nosso conteúdo, às vezes sentimos uma certa vergonha em relação a algumas pessoas sobre o fato de estarmos expondo nossa vida pessoal.
Eu te disse quando fizemos isso.
Pensamos muito sobre isso. Não é uma decisão tomada por impulso.
Basicamente, expor uma criança nas redes sociais não era nada a minha praia.
Mesmo que pessoalmente eu não tenha nenhum problema em me expor.
O que queremos acima de tudo é destacar sua doença rara.
Porque, ao fazer isso, poderemos estar na linha de frente para encontrar soluções.
Além disso, queremos ser visíveis quando as pessoas procuram informações, depoimentos, esperança em torno desta doença.
Vou até criar outro site dedicado a esta doença.
E acho que vou usá-lo para dar um curso aos meus alunos online. (1 pedra, 2 coelhos).
Um site que também reunirá as histórias de outras famílias.
Porque com sua mãe, quando recebemos o diagnóstico e nos informamos, sofremos muito.
Muito pouca informação. Muito poucas perspectivas.
Queremos mostrar ao mundo que existem famílias que estão superando isso.
Que conseguem construir uma vida quase normal, apesar de tudo.
E, de um ponto de vista mais pragmático, também não acho que seja uma má ideia.
Mostramos uma parte da nossa vida. Não toda a nossa vida. E isso vai nos abrir muitas portas.
E, como já te disse, a qualquer momento, se um de nós três decidir parar, a gente para.
A gente apaga tudo. Sem debate. Sem arrependimento.
E se algumas pessoas não entenderem isso. E tudo bem.
Vivemos para nós mesmos. Não vivemos para os outros.
Finalmente, também quero te dizer algo importante sobre este vídeo.
Eu escolhi, voluntariamente, não mostrar as coisas mais negativas que vimos no hospital.
Mesmo que eu tenha fotos de quase tudo…
Eu também escolhi, voluntariamente, não destacar todas as pessoas que nos ajudaram no caminho.
Os profissionais de saúde. As pessoas que estão com você todos os dias. Aquelas que nos ajudam no dia a dia em casa.
Eu não queria expô-las nas redes sociais sem a autorização delas.
Mas saiba de uma coisa.
Sem essas pessoas, você não teria a evolução que tem hoje.
Elas te dão muito amor, todos os dias.
O papel delas é fundamental!
Espero que você possa encontrá-las quando estiver um pouco maior.
Não sei onde estaremos morando nessa época, mas espero que você possa manter contato com elas.
Elas têm um lugar fundamental em sua vida.
Vou parar por aqui hoje.
Nos próximos dias, publicarei textos que a vovó Michelle e o vovô Robert escreveram para você quando voltaram para a França.
Deixo o vídeo logo abaixo para quem ainda não viu.
2026 será um ano lindo!
Eu amo você
Pai
