Hola hijito,
Bueno, hacía un tiempo que no te escribía.
La última vez, tu abuelo Robert salía para un tremendo desafío deportivo.
Su objetivo era dar a conocer tu enfermedad y, a través de la asociación, hacer que se hablara de ti, de tu enfermedad y de la investigación.
Pues bien, ese desafío ya quedó atrás.
Y fue un rotundo éxito.
Papy Robert logró su desafío. Salió en numerosos medios, y la historia incluso empezó a tomar una dimensión internacional.
Tuvimos contactos en varios países, en particular en Argentina. Ahora sabemos que hay personas que trabajan o investigan cosas en torno a tu enfermedad y, sobre todo, pudimos entrar en contacto con ellas.
Todavía hoy, seguimos avanzando.
Esta tarde, de hecho, tuve una nueva reunión con expertos internacionales y asociaciones de padres.
Todavía no sé si todo esto nos permitirá algún día encontrar soluciones para ti. Quizás sí, quizás no. Pero una cosa es segura: hoy estamos en primera línea para intentar hacer avanzar las cosas.
Y es exactamente lo que queríamos hacer.
Así que sí, hijo, es un rotundo éxito.
La asociación también logró recaudar fondos gracias a todo esto. Esos fondos nos van a ser útiles para lo que sigue. Ahora vamos a reflexionar sobre la mejor manera de utilizarlos para hacer avanzar la investigación, los intercambios entre familias y todo lo que pueda, de una manera u otra, ayudar a comprender mejor tu enfermedad.
Y además, paralelamente a todo esto, ayer cumplí 40 años.
40 años, hijo.
Ya verás, cuando tú tengas 40 años, yo tendré 80. Ni siquiera sé si seguiré aquí para verlo, pero ya puedo decirte que a los 40 años no se ve necesariamente la vida de la misma manera que a los 20 o a los 30.
Tu padrino Bastien vino a visitarnos desde Francia.
Quizás no te acuerdes de él, pero ya había venido a verte hace un año. Llegó el viernes para pasar unos días con nosotros.
Tú tenías exámenes en Fortaleza. Todo salió bien de tu lado.
Por desgracia, a pesar de todas las precauciones que habíamos tomado, tu padrino empezó a tener síntomas de gripe cuando todavía estaba en cuarentena.
Le hicimos la prueba el 14 y dio positivo de Covid.
Así que ni siquiera pudo estar presente en mi cumpleaños.
Y para mi cumpleaños, hubo que seguir teniendo cuidado. Mascarillas, precauciones, distancia… Ni siquiera pude soplar la vela de mi pastel, por si acaso tenía el Covid y lo pasaba al pastel.
Pero no pasa nada.
Al final lo celebramos los cuatro, con tu niñera, y estuvo muy bien así.
De todos modos, no esperaba gran cosa de mis 40 años con esta nueva vida.
Porque mi regalo más hermoso es tenerte todos los días conmigo.
Vivo.
Incluso con tu enfermedad, hoy vives bastante bien. Y cuando miro dónde estábamos hace poco más de un año, me digo que ya hemos recorrido un buen camino.
Así que sí, me digo que a largo plazo lograremos tener una vida hermosa.
Nos vamos a adaptar.
Encontraremos nuestra manera de vivir con todo esto.
Y además, por mis 40 años, ¡los 2 tuvimos una bicicleta! ¡Gracias Mamá!
Una bicicleta de ruedas gordas para ir a la playa.
Porque tengo ganas de llevarte afuera. Tengo ganas de que veas cosas, de que disfrutes del lugar donde vivimos.
Debes evitar los lugares cerrados con gente, pero puedes disfrutar del aire libre.
Aquí hay dunas de arena magníficas y voy a poder tomar mi bicicleta para llevarte conmigo. Ya lo preparé todo para poder hacerlo.
Y tú también tuviste una bicicletita para empezar. Una bicicleta sin pedales.
Y te encanta.
Ya haces derrapes con tu bicicletita y nos hace reír mucho.
También te están saliendo los dientes en este momento, y eso te hace sufrir un poco. Nos causa algunos problemas porque perdiste un poco de peso.
Pero al final, ¿sabes qué?
Son casi problemas normales de padres.
Problemas que nos preocupan, que nos devuelven a nuestros miedos, pero que son «normales».
Y nosotros nos preocupamos como cualquier padre.
Y al final, son más bien problemas positivos.
Problemas que muchos padres conocen.
Así que no es tan grave.
Para las próximas semanas, la rutina va a retomar su curso.
Deberías tener una pulsoterapia próximamente, pero todavía no sé exactamente cuándo. Espero la respuesta de tu neumóloga, que nos lo viene diciendo desde hace ya algunos meses…
En paralelo, seguimos avanzando en las investigaciones y sobre todo en los contactos con personas de todo el mundo que trabajan en torno a tu enfermedad.
Y también intento ponerme al día en mi actividad, porque la IA avanza a pasos de gigante y lo modifica absolutamente todo. Y si queremos sobrevivir, hay que adaptarse.
Ya verás, hijo.
A los 40 años, con un hijo, quizás varios si quieres varios, entiendes bastante rápido que cada cosa nueva que añades a tu vida añade también una capa de complejidad.
Más responsabilidades.
Más problemas.
Más cosas que gestionar.
Pero esos problemas también pueden traer cosas extraordinarias.
Y quizás sea eso, al final, la vida…
No siempre elegimos lo que nos pasa.
Pero podemos intentar hacer algo con ello.
Así que ahí lo tienes, hijo.
Tengo 40 años.
Tu abuelo Robert sigue con sus viajes en bicicleta.
Tu mamá lucha todos los días para que estés bien.
Tu padrino agarró el Covid.
Tú andas en bicicleta y haces derrapes.
Te están saliendo los dientes.
La asociación avanza.
Hablamos con gente al otro lado del mundo.
Y yo intento entender qué voy a poder hacer con todo esto en los próximos años.
Ya verás lo que la vida te mostrará.
Mientras tanto, disfruto de cada día contigo.
Te quiero, hijo mío.
Hasta luego.