Seguramente uno de los peores resúmenes del día que voy a hacer hoy.
En nuestro camino hemos tenido muchos obstáculos.
El más grande y aterrador era la muerte.
Lo superamos.
El segundo es: las secuelas de por vida.
Pues bien, hoy el neumólogo confirmó que Gabriel tiene una bronquiolitis obliterante.
La bronquiolitis obliterante es una enfermedad pulmonar crónica, rara y grave, que afecta a los pequeños bronquios (bronquiolos). Provoca una inflamación y una obstrucción progresiva, causada por tejido cicatricial. Esto dificulta la circulación del aire y hace difícil la respiración. La enfermedad es irreversible e incurable: los bronquios dañados no se curan. Los tratamientos solo buscan frenar la evolución y aliviar los síntomas
Los lados positivos (porque siempre hay que encontrarlos para tener fuerza para avanzar)
Ya lo sabíamos más o menos y nos habíamos preparado más o menos para esta eventualidad (de ahí mi ansiedad tan fuerte esta última semana).
Según el neumólogo, su caso está entre leve y moderado. El objetivo es hacerlo volver hacia leve.
Es posible que siga dependiendo del oxígeno durante un tiempo, es frecuente en este tipo de casos. Pero eso no significa que deba quedarse en el hospital de por vida. Puede salir con un dispositivo de oxígeno domiciliario, con seguimiento en consulta.
Si logran prescindir de la cánula de alto flujo, podrá evitar la traqueotomía.
Entre los casos que conoce el neumólogo en Fortaleza, todos lograron prescindir del oxígeno a largo plazo.
Dentro de unos años, el mundo virtual será mejor que el mundo real, podrá disfrutar aunque no pueda correr (soy un geek).
Lo que sigue
Objetivo: sacarlo del hospital lo más rápido posible evitando la traqueotomía.
Gabriel tiene que lograr dejar de necesitar la cánula de alto flujo y pasar a una cánula clásica de oxígeno.
Mañana le harán una ecografía para ver si no tiene hipertensión pulmonar. Si es el caso, tomará Sildenafil para ayudarlo (la misma molécula que el Viagra).
Además de los tratamientos, será seguido por fisioterapeutas y por fonoaudiólogos para volver a aprender a comer.
A largo plazo, quizás tenga una botella de oxígeno con él.
Será sensible a los virus, y tendremos que tomar precauciones (mascarillas en casa, batas…): una especie de confinamiento Covid durante un largo periodo.
Y según el neumólogo, debería poder prescindir del oxígeno (como sus pacientes actuales), porque es un bebé y su cuerpo (sus pulmones en particular) se va a adaptar a esta debilidad.
Más adelante, debería poder viajar y tener una vida “normal”.
¿Cómo reaccionamos?
¡Súper bien, estamos felices!
¡Es broma!
Es complicado, nos sentimos culpables, personalmente tengo rabia. Pero no tenemos elección.
Se nos presentan 2 soluciones
- Ser unos grandes débiles llorones y arrastrarnos por el suelo bajo medicamentos quejándonos todo el día
- Aceptar, luchar, defendernos, hacer de la vida de Gabriel la vida más hermosa posible
¡La pregunta se responde sola!
Va a ser difícil, pero le vamos a ofrecer lo mejor y hacer todo lo que podamos.
Mensaje para mi hijo
Un día leerás este mensaje.
Y cuando llegue ese día, ya no te costará respirar.
Llevarás una vida normal.
Y seguramente te preguntarás qué era toda esta historia.
Pero quiero decirte esto:
Siento profundamente haber elegido que nacieras aquí, y haberte llevado a este hospital.
La mayoría de los padres toman esa decisión y no tienen problemas.
Pero tú no tuviste esa suerte.
No podía preverlo.
De verdad creí hacer lo mejor.
Creía sinceramente que tendríamos una vida hermosa.
Lo teníamos todo para lograrlo.
Pero la naturaleza puede ser cruel, y la vida está llena de pruebas.
Algunas son más duras que otras.
Y la que atravesamos hoy es, de lejos, la más difícil.
Pero con tu mamá, somos fuertes.
Estamos llenos de recursos.
Somos complementarios.
Y vamos a hacer TODO para ofrecerte la vida más hermosa posible.
Vamos a luchar cada día, con la cabeza alta, con el pecho hinchado.
Vamos a defendernos de los errores cometidos.
Y ellos pagarán.
Y tú, tú vas a lograrlo.
¡Vas a vencer!
Tu madre se apoyará en su fe.
Yo, en mi espiritualidad.
Y a nuestro lado y sobre todo, usaremos las mejores herramientas de la ciencia.
Hijo mío, el 12 de mayo de 2025 te prometí que te llevaría a los Campos Elíseos.
Que correrías delante de nosotros, libre y feliz.
Te renuevo esa promesa, y la cumpliremos.
Te quiero más que a nada.
Tu papá.