Hola hijito,
Desde la última vez, volvimos a atravesar un episodio un poco tenso.
(¿conoces la montaña rusa de tener un hijo con el extra de enfermo?)
Vacuna y fiebre
Tras tu vacuna, tuviste 2 días de fiebre, y tu saturación volvió a caer, a veces hasta 85 cuando duermes. También te salió un gran moretón en el muslo.
El tercer día, ayer, todo iba mejor. Una respiración perfecta.
Lo aprovechamos para quitarte de nuevo el oxígeno un rato, como lo hacíamos antes de tu episodio viral.
¡Una saturación de 100 sin oxígeno!
Luego, al cabo de un rato, te cansaste y te volvimos a poner el oxígeno.
Espero que esta tendencia se acentúe y que, con el tiempo, ya no necesites oxígeno.
El desafío de ganar peso continúa
Nuestra alegría de la semana pasada, cuando habías ganado un poco de peso, duró poco.
Estos 2 últimos días, ya no quieres comer nada.
Cuchara de comida: cierras la boca y la apartas. Lo hemos intentado todo.
Cuchara de agua: la aceptas.
Así que intentamos darte comida escondida en el agua, o leche con cuchara.
Pero eres tan inteligente que eres capaz de detectar lo que hay dentro en el último momento… y de rechazarlo.
No sabes beber del biberón, y eso podría representar un riesgo de broncoaspiración. Así que tenemos muy pocas soluciones…
Volvimos a recurrir a una fonoaudióloga que ahora viene todos los días para ayudarnos.
Según ella, todavía podría estar relacionado con tus dientes que están saliendo. Tus encías están muy inflamadas.
El problema es que no podemos esperar días así. La cuestión de la gastrostomía vuelve a plantearse…. y pesa mucho.
Cita con la neuróloga
Ayer, tu mamá fue a la neuróloga tras tu resonancia magnética.
Ella confirmó que tus imágenes cerebrales son normales.
Pidió información sobre tu comportamiento.
Le explicamos que, a veces, miras fijamente un punto sin moverte, o riéndote.
Suelo bromear diciendo que ves a los muertos.
(Lo sé, no tiene gracia, pero hacemos humor con lo que tenemos)
Y además, a veces haces ciertos movimientos o te golpeas la cara.
Según ella, podrían ser indicios tempranos de autismo o de TDAH.
Mi opinión personal: creo que todo el mundo tiene particularidades.
Pero como estamos inmersos en lo médico, a diferencia de padres cuyos hijos no han tenido problemas de salud graves, multiplicamos las hipótesis.
Es como un coche que ya tuvo una avería grave.
Alguien que nunca tuvo un problema oirá un ruidito y seguirá conduciendo sin pensar en ello.
Pero nosotros, en cuanto aparece un sonido inusual, bajamos la radio, escuchamos el motor, nos preguntamos de dónde viene, y ya imaginamos varias causas posibles.
No porque el coche se esté rompiendo necesariamente.
Sino porque la experiencia nos enseñó a estar en alerta.
Cuando se viven tantas situaciones médicas, uno acaba funcionando igual.
No inventamos los problemas, simplemente nos volvemos mucho más atentos a la más mínima señal.
Creo que ahora hay que esperar y ver cómo evoluciona todo esto.
Nos aconsejó romper las rutinas y hacer más terapia ocupacional para estimularte y evitar cualquier rigidez cognitiva.
Así que, hijo, te vamos a hacer vivir aventuras. ¡Ya verás!
¿Y nosotros?
Con tu mamá, avanzamos, pero estamos cansados.
Esta presión constante en torno a la comida nos pesa enormemente.
Ayer fui al psicólogo para trabajar mi trauma por lo que pasó en el hospital.
Me hizo practicar una técnica llamada EMDR.
Viví sensaciones que nunca había sentido en mi vida.
Después me dolió la mano durante horas, como si el dolor de haber destrozado puertas de rabia en el pasado hubiera vuelto.
Increíble. ¡El cerebro es una máquina impresionante!
Eso es todo. La vida es bella, y avanzamos. ¡Siempre!
Te quiero, mi Patatita.
Papá