Hola, Gabriel,
Ayer el día estuvo bien cargado.
Por la mañana fui a buscar tu pasaporte a la Policía Federal, en el shopping Iguatemi. Y debo decir que me sorprendió gratamente. Los agentes fueron de una amabilidad y una eficacia increíbles.
Les había enviado un mensaje antes de iniciar el trámite para explicarles tu situación, que no podías desplazarte, que todavía tenías sondas en la cara y que no sabía cómo iría lo de la foto. Me respondieron con bondad, me explicaron todo y organizaron todo sin que hiciera falta moverte.
Resultado: tu pasaporte estuvo listo en apenas seis días. Es una locura. En Francia habríamos esperado seis meses, mínimo.
En fin, ¡hoy tienes tu pasaporte!
Y con esta pequeña libreta azul, tienes sobre todo algo mucho más grande: la libertad.
La libertad de irte un día, de viajar, de respirar otro aire. Quizás un día volvamos a Francia o a otro lugar. Lo que cuenta es saber que tenemos la opción. Y darse la opción ya es una forma de victoria.
Sabes, papá pasó los últimos 10 años de su vida construyéndose una cierta forma de libertad. Hoy, con lo que está pasando, la libertad que tenemos con mamá es más restringida, pero nos permite quedarnos a tu lado todos los días desde que naciste. Y estamos extremadamente agradecidos por ello.
Tendré la ocasión de hablarte más de esto cuando seas más grande. Es el tipo de tema con el que nunca paro.
Bueno, por lo demás, ¡ayer también tuviste muchas cosas!
Por la mañana tuviste la visita de una de las fisioterapeutas respiratorias. Hablamos en particular de ponerte una máscara (EPAP, creo) para mejorar tu respiración. Problema: ella quería forzarte y tú detestas eso. Le dije que así no funcionaría, y que debemos encontrar una manera más divertida.
Al final le pedimos a la fisioterapeuta motora que viene todos los días. Es realmente buena y sabe cómo hacer las cosas lúdicas. ¿Y sabes qué? Hizo un milagro: ¡usaste la máscara y te encantó!
Por la tarde hablé con las fonoaudiólogas. Las cosas avanzan, pero muy lentamente. Te confieso que estoy frustrado. Pensaba ingenuamente que podríamos quitarte la sonda de alimentación rápidamente, pero no, será un largo camino. Espero que sea cuestión de meses y no de años.
Pero aprendes, poco a poco. Y veo bien que hacen todo lo que pueden para ayudarte. Es un trabajo de paciencia, y papá también debe aprenderlo.
Luego tuviste dos vacunas, una llamada Pneumo20 (protege contra 20 cepas de neumococos responsables de enfermedades graves como la neumonía, la meningitis y la septicemia) y luego la de la influenza.
Después una ecografía del abdomen completo.
Resultado: nada anormal. ¡Es una buena noticia!
A menudo tienes cólicos muy fuertes, pero pensamos que está más relacionado con tu leche que con tu vientre en sí.
El organismo que debe ayudarnos sigue negándose a cubrir una parte de tus cuidados; nosotros pagamos esos y pedimos que se hagan a domicilio. Es mucho mejor y evita correr el riesgo de salir.
Y por cierto, a propósito de ese organismo…
Papá tomó una decisión: dejo de pelear directamente contra él porque no es mi trabajo, soy malo en eso y debo enfocarme en cosas más importantes, en particular ganar dinero para cubrir tus gastos de salud que se niega a pagar.
Pero que papá pare no significa que todo se pare…
Por último, hacia las 21 horas, estaba con tu mamá en la habitación.
Es ella quien se queda cada noche a tu lado, a menudo hasta las 22 horas, las 23 horas, a veces incluso medianoche.
También se encarga de hacerte la VNI, aunque, con el tiempo, aprendió a formar a las chicas que nos ayudan para hacerlo.
Ayer, los apósitos que tienes en la cara para sostener tu sonda se habían despegado por completo. Y si te dejamos así, la sonda podría salirse de tu nariz, lo que nos obligaría a ir al hospital para volver a ponerla.
Una vez más, el organismo se negó a enviarnos una enfermera para ayudarnos a cambiar esos apósitos. Así que es tu mamá quien se encarga.
Por mi parte, es algo que me da miedo, y que no me atrevo a hacer.
Basta un mal movimiento, y es directo al hospital.
Pero tu mamá lo hace con una paciencia y una delicadeza increíbles.
La miré anoche y me emocioné profundamente.
Al verla ocuparse de ti con tanto amor, derramé algunas lágrimas.
Ella también tiene miedo, sabes, pero su amor es más fuerte que ese miedo.
Y quiero que sepas, hijo mío, que tu mamá te ama inmensamente y hace todo para que tu vida vuelva a ser normal lo más rápido posible.
Te mando un beso.
Papá