Hola, hijito,
Empieza un nuevo día. Son las 4:40 de la madrugada y estoy en el balcón de nuestro apartamento en Fortaleza. La ciudad duerme, pero tú ya estás despierto. Eres madrugador.
Ayer fue tu mesiversario y, como cada mes desde que saliste de la UCI, lo celebramos con un pequeño pastel. Esta vez fue un pastel de zanahoria y chocolate, que comimos juntos en el balcón. Y por primera vez, nos permitimos quitarnos la mascarilla (2 minutos) para la foto.
La nutricionista nos dio nuevas dosis para tu alimentación, que vamos a empezar hoy. El objetivo es que sigas ganando peso. La última vez no habías ganado, y lógicamente eso nos preocupó un poco.
Sabemos que tu bronquiolitis obliterante postinfecciosa te hace consumir más energía. Cada respiración te exige más esfuerzo, más fuerza. ¡Así que vigilamos cada mililitro de tu alimentación!
Ayer tomé una decisión importante: hacer público todo lo que he escrito sobre ti.
Hasta ahora era nuestro jardín secreto, protegido de los motores de búsqueda. Pero creo que el mundo debe saber.
Quiero que otros padres, otras familias que viven la misma prueba, puedan encontrar información, consuelo, referencias.
Ayer también hablé con una mamá de Madrid en Instagram que tiene un niño de 5 años con la misma enfermedad que tú. Eso me recordó la idea de crear un sitio dedicado a esta enfermedad.
Está en construcción, pero aquí va ya la url: https://bocommunity.org/
Ahí referenciaré a los distintos especialistas, los casos conocidos en el mundo, los tratamientos, los testimonios.
La idea es construir una comunidad mundial, para que nadie atraviese este desierto solo. Y sobre todo, para que estemos entre los primeros informados si existe un nuevo tratamiento, un medicamento, una pista de esperanza.
Tomará tiempo, pero será útil. No solo para ti, sino para todos los pequeños guerreros como tú.
Dicho esto, voy rápido a verte porque pareces llorar y creo que Nadine necesita ayuda.
Hasta mañana, mi pequeño héroe.
Te amo
Papá