Ol\u00e1, filho,<\/p>\n\n\n\n
Pois \u00e9, fazia um tempinho que eu n\u00e3o escrevia para voc\u00ea.<\/p>\n\n\n\n
Da \u00faltima vez, o seu Papy Robert estava partindo para um baita desafio esportivo.<\/p>\n\n\n\n
O objetivo dele era tornar a sua doen\u00e7a conhecida e, por meio da associa\u00e7\u00e3o, fazer as pessoas falarem de voc\u00ea, da sua doen\u00e7a e da pesquisa.<\/p>\n\n\n\n
Pois bem, esse desafio agora ficou para tr\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n
E foi um sucesso total.<\/p>\n\n\n\n
O Papy Robert cumpriu o desafio. Ele apareceu em muitos ve\u00edculos de imprensa, e a hist\u00f3ria at\u00e9 come\u00e7ou a ganhar uma dimens\u00e3o internacional.<\/p>\n\n\n\n
Tivemos contatos em v\u00e1rios pa\u00edses, principalmente na Argentina. Agora sabemos que existem pessoas que trabalham ou pesquisam coisas em torno da sua doen\u00e7a e, acima de tudo, conseguimos entrar em contato com elas.<\/p>\n\n\n\n
Ainda hoje, continuamos avan\u00e7ando.<\/p>\n\n\n\n
Hoje \u00e0 tarde, ali\u00e1s, tive mais uma reuni\u00e3o com especialistas internacionais e associa\u00e7\u00f5es de pais.<\/p>\n\n\n\n
Ainda n\u00e3o sei se tudo isso vai nos permitir, um dia, encontrar solu\u00e7\u00f5es para voc\u00ea. Talvez sim, talvez n\u00e3o. Mas uma coisa \u00e9 certa: hoje, estamos na linha de frente para tentar fazer as coisas avan\u00e7arem.<\/p>\n\n\n\n
E era exatamente isso que a gente queria fazer.<\/p>\n\n\n\n
Ent\u00e3o sim, filho, \u00e9 um sucesso total.<\/p>\n\n\n\n
A associa\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m conseguiu arrecadar fundos gra\u00e7as a tudo isso. Esses fundos v\u00e3o ser \u00fateis para o que vem pela frente. Agora vamos pensar na melhor maneira de us\u00e1-los para fazer avan\u00e7ar a pesquisa, as trocas entre fam\u00edlias e tudo o que puder, de um jeito ou de outro, ajudar a entender melhor a sua doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
E, paralelamente a tudo isso, eu fiz 40 anos ontem.<\/p>\n\n\n\n
40 anos, filho.<\/p>\n\n\n\n
Voc\u00ea vai ver: quando voc\u00ea tiver 40 anos, eu vou ter 80. Nem sei se ainda vou estar aqui para ver, mas j\u00e1 posso dizer que, aos 40, a gente n\u00e3o v\u00ea necessariamente a vida do mesmo jeito que aos 20 ou aos 30.<\/p>\n\n\n\n
O seu padrinho Bastien veio da Fran\u00e7a nos visitar.<\/p>\n\n\n\n
Talvez voc\u00ea n\u00e3o se lembre dele, mas ele j\u00e1 tinha vindo ver voc\u00ea h\u00e1 um ano. Ele chegou na sexta-feira para passar alguns dias com a gente.<\/p>\n\n\n\n
Voc\u00ea tinha exames em Fortaleza. Correu tudo bem do seu lado.<\/p>\n\n\n\n
Infelizmente, apesar de todas as precau\u00e7\u00f5es que t\u00ednhamos tomado, o seu padrinho come\u00e7ou a ter sintomas de gripe quando ainda estava em quarentena.<\/p>\n\n\n\n
Fizemos o teste nele no dia 14 e deu positivo para Covid.<\/p>\n\n\n\n
Com isso, ele nem p\u00f4de estar presente no meu anivers\u00e1rio.<\/p>\n\n\n\n
E, no meu anivers\u00e1rio, foi preciso continuar tomando cuidado. M\u00e1scaras, precau\u00e7\u00f5es, dist\u00e2ncia\u2026 Eu nem pude soprar a vela do meu bolo, para o caso de eu estar com Covid e passar para o bolo.<\/p>\n\n\n\n
Mas n\u00e3o tem problema.<\/p>\n\n\n\n
No fim, comemoramos n\u00f3s quatro, com a sua bab\u00e1, e foi muito bom assim.<\/p>\n\n\n\n
De qualquer forma, eu n\u00e3o esperava grande coisa dos meus 40 anos com esta nova vida.<\/p>\n\n\n\n
Porque o meu presente mais bonito \u00e9 ter voc\u00ea todos os dias comigo.<\/p>\n\n\n\n
Vivo.<\/p>\n\n\n\n
Mesmo com a sua doen\u00e7a, voc\u00ea vive razoavelmente bem hoje. E quando olho para onde est\u00e1vamos h\u00e1 pouco mais de um ano, penso que j\u00e1 percorremos um caminho e tanto.<\/p>\n\n\n\n
Ent\u00e3o sim, penso que, a longo prazo, vamos conseguir ter uma vida bonita.<\/p>\n\n\n\n
Vamos nos adaptar.<\/p>\n\n\n\n
Vamos encontrar o nosso jeito de viver com tudo isso.<\/p>\n\n\n\n
E, para os meus 40 anos, n\u00f3s dois ganhamos uma bicicleta! Obrigado, mam\u00e3e!<\/p>\n\n\n\n
Uma bicicleta de pneus largos para ir \u00e0 praia.<\/p>\n\n\n\n
Porque eu quero levar voc\u00ea para fora. Quero que voc\u00ea veja coisas, que aproveite o lugar onde moramos.<\/p>\n\n\n\n
Voc\u00ea precisa evitar lugares fechados com muita gente, mas pode aproveitar o ar livre.<\/p>\n\n\n\n
Aqui h\u00e1 dunas de areia magn\u00edficas, e vou poder pegar a minha bicicleta para levar voc\u00ea comigo. J\u00e1 preparei tudo para poder fazer isso.<\/p>\n\n\n\n
E voc\u00ea tamb\u00e9m ganhou uma bicicletinha para come\u00e7ar. Uma bicicleta sem pedais.<\/p>\n\n\n\n
E voc\u00ea adora.<\/p>\n\n\n\n
Voc\u00ea j\u00e1 faz drifts com a sua bicicletinha, e isso nos faz rir muito.<\/p>\n\n\n\n
Os seus dentes tamb\u00e9m est\u00e3o nascendo agora, e isso faz voc\u00ea sofrer um pouco. Isso nos traz alguns problemas, porque voc\u00ea perdeu um pouco de peso.<\/p>\n\n\n\n
Mas, no fim das contas, sabe de uma coisa?<\/p>\n\n\n\n
S\u00e3o quase problemas normais de pais.<\/p>\n\n\n\n
Problemas que nos preocupam, que nos levam de volta aos nossos medos, mas que s\u00e3o \u201cnormais\u201d.<\/p>\n\n\n\n
E n\u00f3s nos preocupamos como quaisquer pais.<\/p>\n\n\n\n
E, no fim, s\u00e3o at\u00e9 problemas positivos.<\/p>\n\n\n\n
Problemas que muitos pais conhecem.<\/p>\n\n\n\n
Ent\u00e3o n\u00e3o \u00e9 t\u00e3o grave assim.<\/p>\n\n\n\n
Nas pr\u00f3ximas semanas, a rotina vai retomar o seu curso.<\/p>\n\n\n\n
Voc\u00ea deve fazer uma pulsoterapia em breve, mas ainda n\u00e3o sei exatamente quando. Estou esperando o retorno da sua pneumologista, que nos diz isso j\u00e1 h\u00e1 alguns meses\u2026<\/p>\n\n\n\n
Em paralelo, continuamos avan\u00e7ando nas pesquisas e, principalmente, nos contatos com pessoas do mundo inteiro que trabalham em torno da sua doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
E eu tamb\u00e9m tento me atualizar na minha atividade, porque a IA avan\u00e7a a passos de gigante e muda absolutamente tudo. E, se a gente quer sobreviver, precisa se adaptar.<\/p>\n\n\n\n
Voc\u00ea vai ver, filho.<\/p>\n\n\n\n
Aos 40 anos, com um filho, talvez v\u00e1rios se voc\u00ea quiser v\u00e1rios, a gente entende bem r\u00e1pido que cada coisa nova que acrescenta \u00e0 vida acrescenta tamb\u00e9m uma camada de complexidade.<\/p>\n\n\n\n
Mais responsabilidades.<\/p>\n\n\n\n
Mais problemas.<\/p>\n\n\n\n
Mais coisas para administrar.<\/p>\n\n\n\n
Mas esses problemas tamb\u00e9m podem trazer coisas extraordin\u00e1rias.<\/p>\n\n\n\n
E talvez seja isso, no fim das contas, a vida\u2026<\/p>\n\n\n\n
Nem sempre escolhemos o que nos acontece.<\/p>\n\n\n\n
Mas podemos tentar fazer algo com isso.<\/p>\n\n\n\n
Ent\u00e3o \u00e9 isso, filho.<\/p>\n\n\n\n
Eu tenho 40 anos.<\/p>\n\n\n\n
O seu Papy Robert continua com as viagens de bicicleta dele.<\/p>\n\n\n\n
A sua m\u00e3e luta todos os dias para que voc\u00ea fique bem.<\/p>\n\n\n\n
O seu padrinho pegou Covid.<\/p>\n\n\n\n
Voc\u00ea anda de bicicleta e faz drifts.<\/p>\n\n\n\n
Os seus dentes est\u00e3o nascendo.<\/p>\n\n\n\n
A associa\u00e7\u00e3o avan\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
Falamos com pessoas do outro lado do mundo.<\/p>\n\n\n\n
E eu tento entender o que vou fazer com tudo isso nos pr\u00f3ximos anos.<\/p>\n\n\n\n
Voc\u00ea vai ver o que a vida vai lhe mostrar.<\/p>\n\n\n\n
Enquanto isso, aproveito cada dia com voc\u00ea.<\/p>\n\n\n\n
Eu te amo, meu filho.<\/p>\n\n\n\n
At\u00e9 mais tarde.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
O Papy Robert cumpriu o desafio, a hist\u00f3ria ganhou dimens\u00e3o internacional, e eu fiz 40 anos. Carta ao meu filho sobre um sucesso total, uma bicicleta de pneus largos e problemas quase normais de pais.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"iawp_total_views":0,"footnotes":""},"categories":[30],"tags":[],"class_list":["post-6358","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-memorias-do-pai-de-um-heroi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6358","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6358"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6358\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6952,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6358\/revisions\/6952"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6358"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6358"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6358"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}