Ol\u00e1, filh\u00e3o,<\/p>\n\n
Eu tinha dito que ia parar, mas sua mam\u00e3e me disse para continuar, ent\u00e3o eu continuo!<\/p>\n\n
As not\u00edcias s\u00e3o bem parecidas e voc\u00ea est\u00e1 indo bem, digamos que est\u00e1 est\u00e1vel!<\/p>\n\n
Est\u00e1vel, estamos em um plat\u00f4.<\/p>\n\n
Estamos sendo muito bem acompanhados pela Ya\u00eblle, da AFPIE na Fran\u00e7a, e pelo servi\u00e7o dedicado InfoSNG<\/a>, e posso dizer que \u00e9 um baita apoio (principalmente para mim em franc\u00eas!).<\/p>\n\n Tivemos uma nova consulta com sua super fisio Evelim<\/a> de S\u00e3o Paulo, que ajustou os tratamentos, principalmente porque voc\u00ea agora aceita a VNI 6h por dia.<\/p>\n\n Agora tamb\u00e9m estamos fazendo EPAP em voc\u00ea, que voc\u00ea odiava no passado, e isso parece estar tendo um efeito muito positivo! <\/p>\n\n VNI + EPAP: \u00e9 uma verdadeira mudan\u00e7a no seu cansa\u00e7o respirat\u00f3rio no fim do dia!<\/p>\n\n Sua mam\u00e3e virou uma fisio respirat\u00f3ria. Ela entende todos os termos! <\/p>\n\n Tr\u00eas coisas para lembrar, sem jarg\u00e3o:<\/p>\n\n Tivemos uma boa not\u00edcia do seguro brasileiro.<\/p>\n\n Esta semana, pela primeira vez, eles aceitaram todos os reembolsos das fisios.<\/p>\n\n Sendo que \u00e9 o nosso maior gasto mensal! D\u00e1 at\u00e9 gosto. <\/p>\n\n Ao mesmo tempo, o juiz decidiu a nosso favor. Ser\u00e1 uma vit\u00f3ria? <\/p>\n\n O homecare ainda n\u00e3o foi oficialmente aceito, ent\u00e3o n\u00e3o vamos nos empolgar. E todos os outros cuidados n\u00e3o s\u00e3o necessariamente considerados. <\/p>\n\n Mas acho que \u00e9 um bom sinal. Parece que precisa de um prazo de 8 meses entre uma decis\u00e3o do juiz e uma aplica\u00e7\u00e3o total. <\/p>\n\n \u00c9 inacredit\u00e1vel quando a gente v\u00ea os valores do seguro que pagamos… <\/p>\n\n Os planos de sa\u00fade no Brasil realmente merecem boas reformas! <\/p>\n\n Uma ideia ben\u00e9fica para o povo brasileiro seria que os partidos pol\u00edticos de direita, de esquerda e outros revertessem os milh\u00f5es que recebem dos dirigentes de planos de sa\u00fade, durante as elei\u00e7\u00f5es, para a sa\u00fade p\u00fablica!<\/p>\n\n Ent\u00e3o, sem transi\u00e7\u00e3o, isso me permite agradecer mais uma vez, do fundo do cora\u00e7\u00e3o, a todos que nos apoiaram e ainda nos apoiam com doa\u00e7\u00f5es! <\/p>\n\n Nossas despesas ainda s\u00e3o altas, mas se o seguro finalmente fizer o trabalho dele, a gente deve conseguir respirar um pouco, e eu gostaria de usar as pr\u00f3ximas doa\u00e7\u00f5es para a pesquisa depois, mas ainda n\u00e3o sei como fazer isso!<\/p>\n\n O que me leva ao desafio do Vov\u00f4 Robert! Seu vov\u00f4 Robert est\u00e1 com tudo para o desafio dele em agosto<\/a>, e eu tento destacar o trabalho dele na internet o melhor que posso.<\/p>\n\n J\u00e1 posso dizer que esse desafio \u00e9 positivo para a sua doen\u00e7a, porque a comunica\u00e7\u00e3o j\u00e1 nos trouxe contatos de qualidade na Fran\u00e7a e espero poder ter um grande impacto na divulga\u00e7\u00e3o dessa doen\u00e7a rara. Parceiros se juntaram a n\u00f3s. Muito em breve, tudo isso deve ser repercutido na m\u00eddia. <\/p>\n\n Tamb\u00e9m, esta semana, uma m\u00e3e de uma crian\u00e7a tamb\u00e9m acometida por BOPI deixou uma pequena mensagem no LinkedIn que aqueceu meu cora\u00e7\u00e3o. Acabei de reler o artigo daquela data maldita e eu tinha errado pouco sobre o futuro de curto prazo. Espero estar certo no longo prazo. <\/p>\n\n O modo pandemia que nos impomos para evitar v\u00edrus \u00e9 socialmente pesado para n\u00f3s.<\/p>\n\n Esta semana, eu precisava ir fazer algumas tarefas na cidade e me peguei sentindo ansiedade s\u00f3 de pensar em sair de casa\u2026 e eu sei que sua mam\u00e3e tamb\u00e9m n\u00e3o est\u00e1 muito bem.<\/p>\n\n A gente tem tanto medo de levar um v\u00edrus para voc\u00ea e perder tudo o que ganhamos, todo esse tempo tentando fazer com que voc\u00ea respire melhor\u2026 A gente pensa que precisa passar da marca dos 2 anos e que depois vamos nos liberar um pouco mais. <\/p>\n\n Meu sonho secreto: poder FINALMENTE ir \u00e0 Fran\u00e7a para que voc\u00ea possa conhecer toda a sua fam\u00edlia de l\u00e1, incluindo sua vov\u00f3 Jeannine e seu Vov\u00f4 Christian. Pronto, minha batatinha. <\/p>\n\n Voc\u00ea j\u00e1 j\u00e1 vai acordar da sua soneca e eu tenho um monte de coisas para fazer antes, ent\u00e3o vou nessa!<\/p>\n\n Eu te amo, <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Ol\u00e1, filh\u00e3o, Eu tinha dito que ia parar, mas sua mam\u00e3e me disse para continuar, ent\u00e3o eu continuo! As not\u00edcias s\u00e3o bem parecidas e voc\u00ea est\u00e1 indo bem, digamos que est\u00e1 est\u00e1vel! Alimenta\u00e7\u00e3o Est\u00e1vel, estamos em um plat\u00f4. Estamos sendo muito bem acompanhados pela Ya\u00eblle, da AFPIE na Fran\u00e7a, e pelo servi\u00e7o dedicado InfoSNG, e […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"iawp_total_views":0,"footnotes":""},"categories":[30],"tags":[],"class_list":["post-6056","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-memorias-do-pai-de-um-heroi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6056","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6056"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6056\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6064,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6056\/revisions\/6064"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6056"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6056"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6056"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Pulm\u00e3o<\/h3>\n\n
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