{"id":6031,"date":"2026-06-10T16:59:51","date_gmt":"2026-06-10T19:59:51","guid":{"rendered":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/10-06-2026\/"},"modified":"2026-06-10T17:50:54","modified_gmt":"2026-06-10T20:50:54","slug":"10-06-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/10-06-2026\/","title":{"rendered":"10\/06\/2026"},"content":{"rendered":"\n

Ol\u00e1, filho,<\/p>\n\n

Eu tiro 30 minutos no meio do caos que \u00e9 a vida para escrever aqui.J\u00e1 faz algumas semanas que eu n\u00e3o venho.Como se diz na Fran\u00e7a, \u201csem not\u00edcias, boas not\u00edcias\u201d.Eu n\u00e3o diria que s\u00e3o boas, mas, em todo caso, as not\u00edcias sobre voc\u00ea est\u00e3o est\u00e1veis.<\/p>\n\n

Vamos aos pontos tradicionais:<\/p>\n\n

Alimenta\u00e7\u00e3o<\/h3>\n\n

Continuamos progredindo.Na semana passada voc\u00ea n\u00e3o ganhou peso e tivemos algumas dificuldades, mas, no geral, est\u00e1 bem melhor do que antes.Voc\u00ea recuperou um pouco de peso no m\u00eas passado, o que nos evita encostar naquela famosa curva de desnutri\u00e7\u00e3o, abaixo da qual j\u00e1 t\u00ednhamos passado.O problema que voc\u00ea tem hoje \u00e9 que voc\u00ea detesta comer qualquer coisa que n\u00e3o seja um pur\u00ea ou uma papinha perfeita. Se houver o menor pedacinho, voc\u00ea n\u00e3o quer.Isso se deve ao fato de voc\u00ea ter ficado 6 meses com uma sonda, e toda a sua sensibilidade na regi\u00e3o da boca ficou desregulada. Estamos trabalhando nisso, com massagens um pouco estranhas na regi\u00e3o da boca. Acho que \u00e9 s\u00f3 ter paci\u00eancia e vamos conseguir resolver esse ponto. Estou bastante confiante. <\/p>\n\n

Respirat\u00f3rio<\/h3>\n\n

H\u00e1 algumas semanas, voc\u00ea finalmente aceita a VNI estando acordado.Isso muda o jogo, porque agora miramos uma meta de 6h a cada 24h.Geralmente s\u00e3o 2h de manh\u00e3, 2h \u00e0 tarde e 2h quando voc\u00ea vai dormir.Por outro lado, se voc\u00ea adormece com ela e acorda com ela, voc\u00ea grita e detesta isso.Mas o que \u00e9 certo \u00e9 que essa VNI lhe faz um bem enorme, e voc\u00ea fica MUITO, MUITO menos cansado \u00e0 noite. Seu esfor\u00e7o respirat\u00f3rio fica menos marcado, voc\u00ea quase n\u00e3o chia. E, portanto, indiretamente, voc\u00ea gasta menos energia, o que provavelmente facilita o ganho de peso.Eu gosto de acreditar, e espero, que, se fizermos muita VNI durante seus primeiros anos, todas as \u00e1reas dos seus pulm\u00f5es que est\u00e3o colapsadas v\u00e3o se reabrir aos poucos. E que, mais tarde, quando voc\u00ea estiver grande, n\u00e3o vai mais precisar. \u00c9 por isso que insistimos, mesmo quando voc\u00ea grita. Um dia voc\u00ea vai entender que essas horas de m\u00e1scara foram um investimento.Seus \u00faltimos exames mostram que voc\u00ea est\u00e1 com um pouco de falta de IgG, os \u201csoldados veteranos\u201d do sistema imunol\u00f3gico: aqueles que patrulham o sangue e protegem os pulm\u00f5es contra as bact\u00e9rias. Quando falta, o corpo tem mais dificuldade para combater infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias, o que \u00e9 complicado com pulm\u00f5es j\u00e1 fr\u00e1geis. Vamos acompanhar isso de perto.Ainda estamos aguardando uma poss\u00edvel pulsoterapia, mas certamente ser\u00e1 neste ver\u00e3o. <\/p>\n\n

Geek VS o mundo da sa\u00fade<\/h3>\n\n

Filh\u00e3o, eu sou um geek.Quando tenho um problema para resolver digitalmente, eu crio solu\u00e7\u00f5es.E, agora, estou cansado de ter que sempre entregar todos os documentos a todos os m\u00e9dicos. Ent\u00e3o, eu criei um app, o BIBI, que se conecta diretamente ao seu ox\u00edmetro e indexa todos os dados. Eu consigo enviar facilmente o link com todos os resultados de exames de sangue, vacinas e curvas de peso aos profissionais de sa\u00fade.Em paralelo, ainda estamos lutando contra os seguros.Na pr\u00e1tica, acho que, nas minhas horas de trabalho, que j\u00e1 s\u00e3o limitadas, eu devo passar cerca de 60% do meu tempo gerenciando projetos\/reuni\u00f5es\/e-mails\/mensagens por causa do que os seguros n\u00e3o reembolsam (apesar de decis\u00f5es judiciais a nosso favor). Ainda daria para levar se esses seguros n\u00e3o nos custassem uma fortuna por nada. O pior \u00e9 ter um funcion\u00e1rio deles diretamente e ver o quanto eles n\u00e3o est\u00e3o nem a\u00ed para deixar as pessoas na merda. Eu teria vergonha no lugar deles. Eu detesto profundamente essas pessoas e eu n\u00e3o achava que isso fosse poss\u00edvel, mas toda essa aventura me fez descobrir o que \u00e9 sentir \u00f3dio.Eu compenso isso criando sistemas que automatizam ao m\u00e1ximo todo esse inferno, para tentar, no longo prazo, passar o m\u00ednimo de tempo poss\u00edvel com isso. <\/p>\n\n

A vida \u201cnormal\u201d<\/h3>\n\n

H\u00e1 alguns meses, eu lhe dizia que gostaria de ter uma vida normal.Eu entendi que isso nunca vai acontecer, mas, por outro lado, eu tento encontrar prazer na vida que temos.Porque ela tamb\u00e9m poderia ser muito pior, considerando por tudo o que j\u00e1 passamos.Eu fico feliz por ser independente e poder gerenciar meu tempo como eu quiser, sem ter que administrar funcion\u00e1rios.Isso me d\u00e1 uma flexibilidade que me permite ver voc\u00ea e passar tempo com voc\u00ea quando eu quiser e quando for necess\u00e1rio.E eu n\u00e3o sei como ser\u00e1 quando voc\u00ea tiver 20 anos e ler tudo isso. Mas na nossa \u00e9poca, ter um neg\u00f3cio online \u00e9 realmente uma liberdade, e estou feliz por ter direcionado toda a minha vida para isso, posso te ver mais vezes trabalhando em casa! Todos os dias, eu estou aqui quando voc\u00ea acorda e quando voc\u00ea vai dormir. Voc\u00ea me d\u00e1 beijinhos, voc\u00ea ri toda vez que eu pergunto se \u00e9 voc\u00ea o mais bonito.Tamb\u00e9m vamos \u00e0 praia todos os domingos com a sua m\u00e3e.Preciso confessar que, no come\u00e7o, foi um grande desafio, o estresse do v\u00edrus etc., mas evitamos as pessoas, ficamos na nossa bolha e estamos cada vez mais relaxados. Neste domingo, voc\u00ea sentou na \u00e1gua e recebeu a sua primeira onda. Voc\u00ea estava fofo demais descobrindo tudo isso.A alta temporada vai come\u00e7ar aqui, e a chuva e toda a umidade que ela traz v\u00e3o parar. Tenho esperan\u00e7a de que possamos ficar um pouco mais tranquilos com os v\u00edrus at\u00e9 dezembro. <\/p>\n\n

Tamb\u00e9m quase cortamos o seu cabelo. \u00c9 preciso admitir que ele est\u00e1 comprido, mas voc\u00ea fica super fofo assim. <\/p>\n\n

Fim deste blog?<\/h3>\n\n

Talvez eu esteja pensando em parar de escrever para voc\u00ea aqui e escrever em um di\u00e1rio mais \u00edntimo.No momento, estamos compartilhando por causa do desafio do Vov\u00f4, Les Cols du Souffle, e preciso admitir que eu n\u00e3o gosto nem um pouco de expor a nossa fam\u00edlia.Eu me digo que \u00e9 um mal necess\u00e1rio, e \u00e9 verdade que isso nos traz contatos interessantes sobre a doen\u00e7a e tamb\u00e9m conscientiza.Eu n\u00e3o sei como ser\u00e1 o futuro. Na semana passada, soubemos que uma crian\u00e7a de 6 anos com a mesma doen\u00e7a que voc\u00ea faleceu na Espanha. Eu n\u00e3o tenho todas as informa\u00e7\u00f5es, mas preciso dizer que o que se ouve \u00e9 mais frequentemente negativo do que positivo. E eu gosto de acreditar que \u00e9 simplesmente porque as pessoas que conseguem superar n\u00e3o querem nunca mais ouvir falar disso.A doen\u00e7a \u00e9 o assunto que todo mundo quer evitar. Porque remete \u00e0 morte, e ningu\u00e9m gosta da morte.Com o tempo, eu estou descobrindo que, na verdade, se voc\u00ea quer conscientizar, \u00e9 preciso fazer rir e ter muita empatia. Acho que \u00e9 por isso que eu adoro o humor negro. E a autodeprecia\u00e7\u00e3o. Se voc\u00ea \u00e9 capaz de rir da doen\u00e7a, ent\u00e3o voc\u00ea faz os outros rirem e ganha respeito. Como me dizia sua bisav\u00f3 quando eu era pequeno: \u201c\u00e9 melhor despertar vontade do que pena\u201d. Eu penso muito sobre tudo isso, porque eu gostaria de fazer nossa associa\u00e7\u00e3o crescer, ou criar uma nova, para dar visibilidade \u00e0 sua doen\u00e7a e estar na linha de frente para encontrar solu\u00e7\u00f5es. Mas como ser eficaz na comunica\u00e7\u00e3o para ajudar o m\u00e1ximo poss\u00edvel? H\u00e1 a preven\u00e7\u00e3o, os desafios como o do seu av\u00f4, mas \u00e9 preciso inovar. <\/p>\n\n

Voc\u00ea vai ver, filh\u00e3o: na vida, \u00e9 preciso gerar valor para as pessoas se voc\u00ea quiser receber algo em troca. \u00c0s vezes \u00e9 injusto em casos graves, sobretudo quando \u00e9 involunt\u00e1rio. Mas \u00e9 humano. <\/p>\n\n

Ent\u00e3o, deixe-me lhe dar o que eu acho que entendi, na esperan\u00e7a de que isso lhe sirva.<\/p>\n\n

As pessoas fogem da doen\u00e7a. N\u00e3o porque sejam m\u00e1s, mas porque ela as lembra de que elas tamb\u00e9m v\u00e3o morrer um dia. \u00c9 um reflexo, n\u00e3o uma escolha. N\u00e3o leve t\u00e3o a mal. <\/p>\n\n

Se voc\u00ea inspira pena, as pessoas te olham de cima. Se voc\u00ea as faz rir, elas sentam ao seu lado. Essa \u00e9 toda a diferen\u00e7a. Quando voc\u00ea ri dos seus problemas primeiro, voc\u00ea d\u00e1 aos outros permiss\u00e3o para respirar. E a\u00ed, eles ficam. <\/p>\n\n

Sua tatarav\u00f3 me dizia isso com frequ\u00eancia, do jeito dela, quando seu pai gostava um pouco demais de beliscar queijo e salame: \u201c\u00e9 melhor despertar vontade do que pena\u201d.<\/p>\n\n

E, por fim, h\u00e1 uma \u00faltima coisa. Voc\u00ea, hoje, n\u00e3o produz nada. Voc\u00ea n\u00e3o traz nada. E, no entanto, voc\u00ea \u00e9 o que tem mais valor na minha vida. Ent\u00e3o, quando voc\u00ea encontrar algu\u00e9m no fundo do po\u00e7o, lembre-se de que o valor de uma pessoa nem sempre aparece no momento. Voc\u00ea vai saber disso melhor do que ningu\u00e9m.<\/p>\n\n

Eu te amo, minha pequena batatinha.<\/p>\n\n

Pai<\/p>\n\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ol\u00e1, filho, Eu tiro 30 minutos no meio do caos que \u00e9 a vida para escrever aqui.J\u00e1 faz algumas semanas que eu n\u00e3o venho.Como se diz na Fran\u00e7a, \u201csem not\u00edcias, boas not\u00edcias\u201d.Eu n\u00e3o diria que s\u00e3o boas, mas, em todo caso, as not\u00edcias sobre voc\u00ea est\u00e3o est\u00e1veis. Vamos aos pontos tradicionais: Alimenta\u00e7\u00e3o Continuamos progredindo.Na semana […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"iawp_total_views":1,"footnotes":""},"categories":[30],"tags":[],"class_list":["post-6031","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-memorias-do-pai-de-um-heroi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6031","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6031"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6031\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6039,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6031\/revisions\/6039"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6031"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6031"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6031"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}