{"id":5989,"date":"2026-05-21T10:45:09","date_gmt":"2026-05-21T13:45:09","guid":{"rendered":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/21-05-2026\/"},"modified":"2026-05-21T10:45:51","modified_gmt":"2026-05-21T13:45:51","slug":"21-05-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/21-05-2026\/","title":{"rendered":"21\/05\/2026"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ol\u00e1, filho,<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Algumas not\u00edcias curtas.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Vamos come\u00e7ar pelo cl\u00e1ssico: a comida <\/h3>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Acho que, desta vez, realmente entendemos como voc\u00ea funciona e estamos conseguindo, cada vez mais, fazer voc\u00ea ganhar peso. De qualquer forma, nas \u00faltimas semanas, voc\u00ea est\u00e1 em crescimento constante. Voc\u00ea pesava 8,37 kg nesta segunda-feira e acho at\u00e9 que engordou mais desde ent\u00e3o. Veremos isso na pr\u00f3xima segunda.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Voc\u00ea recuperou o apetite, tem menos refluxo e voltou a ser um prazer lhe dar de comer. Antes, era um verdadeiro calv\u00e1rio. Hoje, voltou a ser um momento agrad\u00e1vel. Acho que voc\u00ea aceita melhor porque est\u00e1 feliz, relaxado e, por isso, finalmente temos a impress\u00e3o de que voltamos aos trilhos.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Olhando para tr\u00e1s, quando refletimos sobre tudo o que aconteceu, no final das contas \u00e9 bem simples de entender.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Voc\u00ea precisava comer pratos muito cal\u00f3ricos para ganhar peso. N\u00f3s n\u00e3o est\u00e1vamos mais conseguindo dar a voc\u00ea corretamente porque est\u00e1vamos exaustos, estressados, \u00e0s vezes tristes tamb\u00e9m, porque a vida n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil todos os dias. Ent\u00e3o, acabamos delegando muitas refei\u00e7\u00f5es para a sua bab\u00e1.  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ela fez o que p\u00f4de, sinceramente. Mas ela precisava for\u00e7ar voc\u00ea cada vez mais, fazer barulho, distra\u00e7\u00f5es, movimentos, jogos, para conseguir colocar as colheres na sua boca. E, aos poucos, voc\u00ea acabou ficando completamente desgostoso.  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por isso, foi preciso aceitar voltar tudo do in\u00edcio.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aceitar que voc\u00ea talvez fosse perder um pouco de peso temporariamente. Aceitar recome\u00e7ar devagar. E, acima de tudo, colocar o prazer antes das calorias.  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Da consultora que nos ajuda da Fran\u00e7a, tamb\u00e9m recebemos v\u00e1rias orienta\u00e7\u00f5es simples, mas muito \u00fateis. Por exemplo, sua cadeira \u00e9 suspensa e voc\u00ea n\u00e3o ficava com os p\u00e9s apoiados no ch\u00e3o. Ela nos explicou que, para algumas crian\u00e7as, o fato de ter um apoio est\u00e1vel com os p\u00e9s pode ajudar enormemente durante as refei\u00e7\u00f5es. Ent\u00e3o, improvisamos um sistema para que voc\u00ea possa apoiar seus p\u00e9s corretamente.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Muitos pequenos detalhes como esse que, somados, mudam as coisas no dia a dia.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">E escute&#8230; por enquanto, parece estar funcionando.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Segundo ponto, o mais importante: a respira\u00e7\u00e3o e os pulm\u00f5es.<\/h3>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Acho que estamos atingindo uma esp\u00e9cie de teto de vidro.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hoje, voc\u00ea n\u00e3o precisa mais de oxig\u00eanio permanentemente, mas vemos que voc\u00ea tem dificuldade. Voc\u00ea faz cada vez mais esfor\u00e7o, corre de quatro, come\u00e7a a querer se levantar, a explorar mais&#8230; mas assim que se lan\u00e7a nessas atividades, fica muito ofegante. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nesses casos, sua respira\u00e7\u00e3o chia como se voc\u00ea tivesse asma. Voc\u00ea tem uma tiragem forte. Seu abd\u00f4men faz movimentos de vaiv\u00e9m impressionantes, como um beb\u00ea que estivesse com uma bronquiolite forte&#8230; exceto que, no seu caso, \u00e9 quase permanente.  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">E devo confessar que, para n\u00f3s, seus pais, \u00e9 extremamente dif\u00edcil de vivenciar.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">J\u00e1 faz um ano que lutamos contra isso e, \u00e0s vezes, nos perguntamos se ser\u00e1 assim por toda a sua vida. \u00c9 um pensamento atroz. H\u00e1 momentos em que simplesmente nos perguntamos: \u201cPor qu\u00ea?\u201d  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">E eu, com meu c\u00e9rebro racional, \u00e0s vezes questiono tudo. Procuro causas em todos os lugares. Pergunto-me quais escolhas fiz. \u00c0s vezes, at\u00e9 vou longe demais em minhas reflex\u00f5es e penso que, se eu n\u00e3o tivesse nascido, voc\u00ea tamb\u00e9m n\u00e3o, e n\u00e3o teria que passar por isso.   <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">E n\u00e3o falo da sua m\u00e3e, mas acho que ela funciona da mesma maneira. Na verdade, n\u00e3o mencionamos muito esses lados sombrios de nossos pensamentos.  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mas a verdade \u00e9 que a vida \u00e9 um caos permanente. E, \u00e0s vezes, n\u00e3o h\u00e1 uma resposta l\u00f3gica&#8230; <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00c9 f\u00e1cil dizer que \u00e9 preciso aceitar a incerteza quando se trata de neg\u00f3cios, dinheiro ou projetos. Mas quando isso afeta a sa\u00fade de um filho, \u00e9 uma hist\u00f3ria completamente diferente. Porque parece profundamente injusto.  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\n          <strong>Apesar de tudo, continuamos avan\u00e7ando.<\/strong>\n        <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tamb\u00e9m tentamos entender por que, em alguns dias, voc\u00ea parece respirar com mais dificuldade.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sua m\u00e3e trabalhou muito nisso ultimamente. Ela conversou com fisioterapeutas, assistiu a <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/live\/nxyYTWIapkE?si=CSWogCdD45IRE1cl\" data-type=\"link\" data-id=\"https:\/\/www.youtube.com\/live\/nxyYTWIapkE?si=CSWogCdD45IRE1cl\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">confer\u00eancias<\/a>, leu muit\u00edssimas coisas. E hoje, o que entendemos melhor \u00e9 que as atelectasias n\u00e3o s\u00e3o tratadas apenas com fisioterapia.  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A fisioterapia ajuda, sim. Mas para reabrir as zonas pulmonares que se fecham, muitas vezes \u00e9 necess\u00e1rio utilizar o que chamamos de press\u00e3o positiva, ou seja, enviar ar sob press\u00e3o para os pulm\u00f5es para tentar reabri-los. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Depois, a fisioterapia, os exerc\u00edcios respirat\u00f3rios e certas ferramentas permitem manter essas zonas abertas ao longo do tempo. Mas para abri-las, infelizmente n\u00e3o existem muitas solu\u00e7\u00f5es. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por isso, estamos insistindo mais nisso.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Recentemente, compramos uma m\u00e1quina de alto fluxo, principalmente para ajudar a circular o ar e manter os pulm\u00f5es mais limpos. E, acima de tudo, estamos tentando agora insistir mais com a VNI. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">E justamente&#8230; uma grande vit\u00f3ria: pela primeira vez, conseguimos colocar a VNI em voc\u00ea durante o dia, enquanto voc\u00ea estava acordado.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Isso pode parecer banal para algumas pessoas, mas para n\u00f3s \u00e9 enorme.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">At\u00e9 agora, sua m\u00e3e tinha que colocar a m\u00e1scara enquanto voc\u00ea dormia, manualmente, discretamente. Voc\u00ea acordava com frequ\u00eancia, chorava e acab\u00e1vamos tirando. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Acho que, na verdade, voc\u00ea tinha aprendido que, se chorasse, a m\u00e1scara desaparecia.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ent\u00e3o, desta vez, aguentamos firme por alguns minutos, apesar do choro. E depois de um tempo&#8230; voc\u00ea aceitou. Voc\u00ea se acostumou.  <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Portanto, vamos continuar nessa dire\u00e7\u00e3o. Sempre com a mesma filosofia: tentar trazer de volta o prazer, a calma e a confian\u00e7a em algo dif\u00edcil. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Porque se voc\u00ea aceitar melhor a VNI, talvez possamos ajudar mais seus pulm\u00f5es e lhe dar todas as chances poss\u00edveis de recuperar o m\u00e1ximo poss\u00edvel.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Paralelamente, tamb\u00e9m notamos algo estranho com sua satura\u00e7\u00e3o durante a noite.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Usamos a meia Owlet para monitorar seu oxig\u00eanio. \u00c0s vezes, ela mostrava quedas abaixo de 90%, mas quando olh\u00e1vamos o resumo pela manh\u00e3, esses dados nunca apareciam. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ent\u00e3o, obviamente&#8230; seu pai geek come\u00e7ou a investigar.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gra\u00e7as \u00e0s minhas ferramentas de intelig\u00eancia artificial, acabei recodificando um aplicativo que recupera diretamente os dados reais da meia. E a\u00ed percebemos que voc\u00ea realmente tem, \u00e0s vezes, dessatura\u00e7\u00f5es durante a noite. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Agora, podemos recuperar muit\u00edssimas estat\u00edsticas precisas. Tentamos cruzar tudo: as satura\u00e7\u00f5es, os per\u00edodos de sono, os sintomas, as sess\u00f5es de fisioterapia, a VNI, as refei\u00e7\u00f5es, as noites complicadas&#8230; <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O objetivo \u00e9 transformar tudo isso em um verdadeiro acompanhamento m\u00e9dico inteligente, com estat\u00edsticas di\u00e1rias confi\u00e1veis que poderemos compartilhar com os m\u00e9dicos.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">E, por tr\u00e1s disso, utilizar tamb\u00e9m a intelig\u00eancia artificial para tentar detectar conex\u00f5es ou padr\u00f5es que n\u00e3o ver\u00edamos necessariamente a olho nu.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">E, al\u00e9m de tudo isso, voc\u00ea continua sendo uma crian\u00e7a incr\u00edvel.<\/h3>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Eu adoro porque agora posso lhe pedir beijos e voc\u00ea vem todo feliz com sua boquinha e me d\u00e1 beijos enormes e babados, e depois d\u00e1 risada.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Come\u00e7amos a ter cada vez mais intera\u00e7\u00f5es, e voc\u00ea come\u00e7a a entender e a se comunicar mais. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esses pequenos momentos maravilhosos apagam essa doen\u00e7a onipresente.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Para terminar, vamos falar tamb\u00e9m do projeto do seu vov\u00f4.<\/h3>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O desafio esportivo dele em torno da sua doen\u00e7a est\u00e1 avan\u00e7ando cada vez mais. O site foi atualizado, as redes sociais Instagram e Facebook foram criadas e o projeto est\u00e1 tomando forma aos poucos. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O site \u00e9:<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\n          <a href=\"https:\/\/www.lescolsdusouffle.com\">lescolsdusouffle.com<\/a>\n        <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Se algumas pessoas quiserem visitar ou apoiar o projeto, n\u00e3o hesitem. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tamb\u00e9m buscamos parceiros e empresas que queiram participar da aventura. J\u00e1 temos alguns grandes grupos que se juntaram a n\u00f3s. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Todas as informa\u00e7\u00f5es est\u00e3o dispon\u00edveis no site.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00c9 isso, meu filho.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Isso \u00e9 tudo por hoje.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Eu te amo, minha batatinha. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">E voc\u00ea \u00e9 ainda mais uma batatinha agora que est\u00e1 ganhando peso!<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pai  <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ol\u00e1, filho, Algumas not\u00edcias curtas. Vamos come\u00e7ar pelo cl\u00e1ssico: a comida Acho que, desta vez, realmente entendemos como voc\u00ea funciona e estamos conseguindo, cada vez mais, fazer voc\u00ea ganhar peso. De qualquer forma, nas \u00faltimas semanas, voc\u00ea est\u00e1 em crescimento constante. 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