Ol\u00e1, filhote<\/p>\n\n
E feliz mesvers\u00e1rio! 13 meses \ud83d\ude09 <\/p>\n\n
As \u00faltimas not\u00edcias:<\/p>\n\n
Eu te peso todas as segundas-feiras de manh\u00e3, quando voc\u00ea acorda.
Ent\u00e3o, podemos dizer que hoje voc\u00ea est\u00e1 est\u00e1vel h\u00e1 1 m\u00eas. Agora esperamos que voc\u00ea continue com o crescimento das \u00faltimas 2 semanas. <\/p>\n\n
Vale notar que conseguimos retornar para 5 refei\u00e7\u00f5es por dia em vez de 4 e que, infelizmente, tivemos que voltar para uns bons 90% de leite (neocate, neoadvance, neoforte ou leite sob medida). Mas tudo bem, se funcionar… <\/p>\n\n
O que \u00e9 certo \u00e9 que conseguimos retomar um pouco o controle da situa\u00e7\u00e3o e que voc\u00ea est\u00e1, aos poucos, voltando a ter vontade de comer.
Situa\u00e7\u00e3o est\u00e1vel.<\/p>\n\n
H\u00e1 dias vari\u00e1veis, com \u00e0s vezes fins de tarde em que voc\u00ea fica muito ofegante, apesar de uma satura\u00e7\u00e3o que permanece constante acima de 92 %.<\/p>\n\n
Ali\u00e1s, j\u00e1 faz um m\u00eas que voc\u00ea n\u00e3o usa mais oxig\u00eanio!<\/p>\n\n
Seguimos a rotina: fisioterapia motora, fisioterapia respirat\u00f3ria, VNI, aerossol, PowerBreathe etc., etc…<\/p>\n\n
Seus dentes est\u00e3o nascendo e isso tamb\u00e9m n\u00e3o deve ajudar na hora de comer ou respirar com a dor.
Tivemos uma consulta on-line com a sua pneumologista.<\/p>\n\n
Ela viu sua tomografia e observou uma melhora geral.
Para explicar de forma simples, uma bronquiectasia \u00e9 uma dilata\u00e7\u00e3o anormal e permanente dos br\u00f4nquios, que favorece o ac\u00famulo de muco e infec\u00e7\u00f5es pulmonares repetidas.
Ent\u00e3o precisamos continuar te protegendo do menor v\u00edrus respirat\u00f3rio por mais alguns anos.<\/p>\n\n
Por isso, n\u00e3o sa\u00edmos mais e vivemos meio que em modo pandemia antissocial.
Ela talvez esteja considerando uma nova pulsoterapia: dose alta de corticoides por 3 dias.
Tamb\u00e9m t\u00ednhamos mais ou menos considerado o dupilumabe, mas por enquanto isso foi deixado de lado, aguardando outros exames.<\/p>\n\n
Falando em autismo, agora voc\u00ea voltou a ter uma terapeuta ocupacional para lidar com seus diferentes atrasos.<\/p>\n\n
Segundo ela, voc\u00ea tem alguns comportamentos que poderiam ser associados ao autismo, mas isso n\u00e3o quer necessariamente dizer que voc\u00ea seja, especialmente com seus 6 meses de atraso no desenvolvimento.
Ao mesmo tempo, seus pais tamb\u00e9m s\u00e3o meio esquisitos\u2026 e o neg\u00f3cio \u00e9 heredit\u00e1rio, ent\u00e3o, enfim\u2026
E, sinceramente, acho que prefiro isso \u00e0 bronquiolite obliterante…
Estou brincando, n\u00e3o acho que seja o caso. Mas estou pronto para tudo. <\/p>\n\n
A sua bab\u00e1 que nos acompanhava desde Fortaleza voltou oficialmente para a casa dela h\u00e1 15 dias, e eu estou feliz!
E encontramos uma senhora muito simp\u00e1tica de Barrinha que vem nos ajudar 4 horas por dia \u00e0 tarde. Este tempo nos permite nos reconcentrar em nossas atividades profissionais e viver uma vida familiar normalmente. Perfeito! Obrigado \u00e0 sua m\u00e3e que cuida de toda esta organiza\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n
Acho importante registrar algumas hist\u00f3rias sobre voc\u00ea para podermos lembrar mais tarde.<\/p>\n\n
Voc\u00ea adora ligar para seus vov\u00f4s, vov\u00f3 e bisav\u00f3 na Fran\u00e7a.
Sua bisav\u00f3 Jeannine adora ver os v\u00eddeos que eu te envio e fala comigo todos os dias sobre voc\u00ea, dizendo que voc\u00ea \u00e9 realmente lindo e que parece estar com plena sa\u00fade!<\/p>\n\n
Voc\u00ea tamb\u00e9m continua tentando falar, com uns \u201cmamamamamaaa\u201d.
E hoje de manh\u00e3, voc\u00ea chamou sua bola de \u201cbanana\u201d.
Est\u00e1 andando!<\/p>\n\n
Nas \u00faltimas semanas, as coisas avan\u00e7aram.<\/p>\n\n
O primeiro seguro brasileiro, com o qual voc\u00ea estava internado, n\u00e3o nos acompanha, porque o lugar onde moramos n\u00e3o est\u00e1 na \u00e1rea de cobertura deles. Eu os adoro.
O segundo seguro brasileiro aceitou uma autoriza\u00e7\u00e3o de um m\u00eas para reembolsos.
O terceiro seguro, franc\u00eas desta vez, contratado no fim de 2025, come\u00e7ou a reembolsar algumas coisas nas \u00faltimas semanas.
Como diz a sua m\u00e3e: \u201cPlano A, Plano B, Plano C\u201d… eu at\u00e9 tenho um Plano D.<\/p>\n\n
E tamb\u00e9m temos o servi\u00e7o de sa\u00fade gratuito do Brasil que nos ajuda muito desde que voltamos para casa. Ali\u00e1s, \u00e9 excelente! Oxig\u00eanio em casa, alguns medicamentos, coleta de sangue mensal em casa, tudo sob controle!<\/p>\n\n
Por enquanto, digamos que isso reembolsa uma parte dos seguros… que \u00e9 um grande or\u00e7amento mensal para pouco retorno por enquanto… Mas no futuro isso vai nos permitir respirar financeiramente. <\/p>\n\n
Por outro lado, tudo isso \u00e9 um enorme ralo de tempo.
Eles fazem de tudo para nunca pagar nada.
E justamente, para toda essa parte que consome tempo, decidi colocar meu know-how em pr\u00e1tica.
De modo geral, eu uso as nossas necessidades relacionadas \u00e0 sua doen\u00e7a para recuperar meu atraso e me capacitar intensamente no uso de IA. E talvez, daqui a alguns anos, voc\u00ea at\u00e9 tenha seu clone de IA do papai! <\/p>\n\n
Seu vov\u00f4 Robert est\u00e1 trabalhando ativamente no desafio esportivo dele do m\u00eas de agosto e encontrou grandes patrocinadores como Plattard<\/strong> ou a regi\u00e3o Auvergne Rh\u00f4ne Alpes<\/strong>, por exemplo!<\/p>\n\n Tamb\u00e9m temos v\u00e1rios influenciadores que v\u00e3o compartilhar o desafio, incluindo os ex-finalistas do Pekin Express<\/strong> e talvez outros em breve \ud83d\ude09<\/p>\n\n O objetivo, acima de tudo, \u00e9 divulgar a sua doen\u00e7a, que \u00e9 muito rara.<\/p>\n\n