{"id":5857,"date":"2026-04-27T11:45:57","date_gmt":"2026-04-27T14:45:57","guid":{"rendered":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/27-04-2026\/"},"modified":"2026-04-27T13:43:27","modified_gmt":"2026-04-27T16:43:27","slug":"27-04-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/27-04-2026\/","title":{"rendered":"27\/04\/2026"},"content":{"rendered":"\n<p>Ol\u00e1, filho,<\/p>\n\n<p>Estou publicando este artigo e voc\u00ea est\u00e1 atualmente no meu colo.<\/p>\n\n<p>Aqui est\u00e3o as \u00faltimas not\u00edcias.<\/p>\n\n<p>Voc\u00ea ainda n\u00e3o precisa de oxig\u00eanio e mant\u00e9m uma satura\u00e7\u00e3o acima de 92, mesmo \u00e0 noite! PARAB\u00c9NS! <\/p>\n\n<p>Esta manh\u00e3, como todas as segundas-feiras, eu o pesei, e voc\u00ea est\u00e1 de volta ao peso que tinha h\u00e1 quinze dias. N\u00e3o \u00e9 exatamente uma vit\u00f3ria, porque voc\u00ea est\u00e1 perto da linha da desnutri\u00e7\u00e3o, mas ainda \u00e9 uma: voc\u00ea n\u00e3o continuou a emagrecer. <\/p>\n\n<p>Desde que sua bab\u00e1 Fabi voltou para Fortaleza de vez, n\u00f3s tr\u00eas estamos realmente sozinhos em casa. \u00c9 uma mudan\u00e7a para n\u00f3s, e estamos aprendendo a nos adaptar. E talvez, de certa forma, isso tamb\u00e9m o ajude a reencontrar sua rotina.  <\/p>\n\n<p>O problema \u00e9 que voc\u00ea n\u00e3o estava mais comendo, e principalmente n\u00e3o suportava mais comer sentado. Ao fazermos todas as refei\u00e7\u00f5es n\u00f3s tr\u00eas juntos, parece que esse comportamento come\u00e7a a mudar. Isso nos d\u00e1 esperan\u00e7a.  <\/p>\n\n<p>Na semana passada, soubemos que uma crian\u00e7a com a mesma doen\u00e7a que voc\u00ea, com mais de oito anos, seria inclu\u00edda na lista para receber um transplante de pulm\u00e3o. O segundo em tr\u00eas meses entre nossos contatos no Brasil. Nem consigo imaginar o que esses pais est\u00e3o passando. E como pais de uma crian\u00e7a com a mesma doen\u00e7a, isso n\u00e3o nos tranquiliza quanto ao seu futuro.   <\/p>\n\n<p>Sabe, filho, n\u00e3o sei se um dia teremos que passar por essa etapa. Sua tia fez isso aos 18 anos, no ano em que seu pai nasceu, e conseguiu ter uma vida linda depois. Mas se pudermos evitar isso para voc\u00ea, n\u00f3s evitaremos.  <\/p>\n\n<p>\u00c9 evidente que, como pais, fazemos todo o poss\u00edvel para alcan\u00e7ar o milagre que todos esperamos.<br\/><br\/>Por que tanto sofrimento para uma crian\u00e7a que n\u00e3o fez nada?<br\/>V\u00ea-lo ter que tomar todos esses medicamentos.<br\/>V\u00ea-lo fazer esses exerc\u00edcios respirat\u00f3rios que o fazem chorar.<br\/>V\u00ea-lo ser picado regularmente para exames.<br\/>V\u00ea-lo ter que evitar aproveitar a vida intensamente para se proteger da pr\u00f3pria vida.<\/p>\n\n<p><br\/>Quando o olho, voc\u00ea \u00e9 t\u00e3o lindo, t\u00e3o perfeito.<br\/>E por um m\u00eas de vida, um v\u00edrus ruim e erros de adultos, sua vida est\u00e1 em perigo.<br\/><\/p>\n\n<p>Tenho dificuldade em aceitar isso. Acho que nunca aceitarei, na verdade.  <\/p>\n\n<p>Mas \u00e9 a vida\u2026<\/p>\n\n<p>A verdade \u00e9 que os milagres s\u00e3o raros.<br\/>A religi\u00e3o, ultra presente no Brasil, n\u00e3o muda a sa\u00fade em si: \u00e9 um b\u00e1lsamo que acalma o medo, uma m\u00e3o para se agarrar quando tudo vacila. Pode ser precioso para seguir em frente, mas tamb\u00e9m devemos apostar no que realmente age em seu corpo.  <\/p>\n\n<p>Dito isso, essa \u00e9 a minha vis\u00e3o das coisas. O que eu realmente desejo \u00e9 que voc\u00ea mantenha a mente aberta, que ou\u00e7a v\u00e1rias vozes e que escolha o caminho que lhe far\u00e1 bem. <\/p>\n\n<p>A quest\u00e3o \u00e9 que seus pulm\u00f5es ainda podem crescer e melhorar at\u00e9 os oito anos. Depois, \u00e9 tarde demais. O que ter\u00e1 um impacto real em sua melhora \u00e9 evitar absolutamente os v\u00edrus, continuar os exerc\u00edcios, ter uma boa alimenta\u00e7\u00e3o e, espero, os avan\u00e7os da ci\u00eancia.  <\/p>\n\n<p>Com sua m\u00e3e, procuramos estudos que v\u00e3o nesse sentido. Mas n\u00e3o existe nada hoje que permita apagar as cicatrizes nos pulm\u00f5es.<br\/>Sabemos que o dupilumab, em certas circunst\u00e2ncias, ajuda a evitar contrair novos v\u00edrus, o que talvez lhe permitisse ter uma vida \u201cnormal\u201d e \u201csocial\u201d. <\/p>\n\n<p>\u00c9 absolutamente essencial que continuemos a falar sobre sua doen\u00e7a. O projeto do vov\u00f4, <a href=\"https:\/\/www.lescolsdusouffle.com\/\" data-type=\"link\" data-id=\"https:\/\/www.lescolsdusouffle.com\/\">lescolsdusouffle.com<\/a>, nos ajudar\u00e1 nisso na Fran\u00e7a. A prop\u00f3sito, estamos procurando empresas que queiram doar pr\u00eamios para a rifa!  <\/p>\n\n<p>Tamb\u00e9m estamos tentando reunir pacientes com <a href=\"https:\/\/bocommunity.org\" data-type=\"link\" data-id=\"https:\/\/bocommunity.org\">BOCommunity<\/a>, para mostrar que somos muitos e que estamos procurando. Mas \u00e0s vezes tenho a sensa\u00e7\u00e3o de que algumas pessoas n\u00e3o querem se expor. Confesso que n\u00e3o entendo o porqu\u00ea. O objetivo \u00e9 muito mais importante.   <\/p>\n\n<p>Para amenizar essa dor que \u00e0s vezes sinto, gosto de pensar no seu futuro, nas possibilidades que se abrir\u00e3o para voc\u00ea. Tentar mentalmente encontrar solu\u00e7\u00f5es. Entender como poderemos contribuir para lhe oferecer o m\u00e1ximo de caminho poss\u00edvel, levando em conta sua situa\u00e7\u00e3o e a conjuntura do mundo.  <\/p>\n\n<p>Gostaria de dar um salto no futuro e ver que voc\u00ea est\u00e1 bem, que tem uma vida normal.<br\/>Que todo esse sofrimento di\u00e1rio leve a algo positivo.<\/p>\n\n<p><br\/>A IA provavelmente mudar\u00e1 tudo, j\u00e1 come\u00e7ou.<br\/>No momento em que escrevo estas linhas, os LLMs est\u00e3o na moda; na sua \u00e9poca, os modelos entender\u00e3o o mundo.<br\/><\/p>\n\n<p>Talvez eles descubram como regenerar essas cicatrizes que tornam seus pulm\u00f5es t\u00e3o fr\u00e1geis.<\/p>\n\n<p>E voc\u00ea, o que far\u00e1 no futuro? <\/p>\n\n<p>\u00c0s vezes, quando o vejo brincar com seu piano, ou\u00e7o <em>Il jouait du piano debout<\/em> de France Gall, e as letras me d\u00e3o tristeza e esperan\u00e7a ao mesmo tempo. <\/p>\n\n<p>Penso que se tornar artista ou esportista, no seu caso, faria todo o sentido.<\/p>\n\n<p>E ent\u00e3o, em um mundo onde as m\u00e1quinas far\u00e3o cada vez mais coisas, penso que os artistas, esses, sempre ser\u00e3o \u00fateis. Ent\u00e3o, por que n\u00e3o? Voc\u00ea teria tanto a compartilhar!  <\/p>\n\n<p>Olha, vou lhe contar um segredo, filho. <\/p>\n\n<p>Tenho um amigo com quem organizei festas, e ele est\u00e1 montando um espa\u00e7o para receber eventos. <\/p>\n\n<p>Vi fotos dele l\u00e1: ele levava o filho, que \u00e9 um pouco mais velho que voc\u00ea, para a obra. <\/p>\n\n<p>Imaginei-me comemorando nosso anivers\u00e1rio de casamento l\u00e1 com sua m\u00e3e, e voc\u00ea nos trazendo as alian\u00e7as. Vou guardar essa imagem em um canto da minha mente. <\/p>\n\n<p>Tamb\u00e9m tenho muitas coisas mais positivas para lhe contar. Desde que voc\u00ea completou um ano, voc\u00ea mudou muito. Alguns momentos realmente legais:  <\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Voc\u00ea nos d\u00e1 beijos, \u00e9 muito engra\u00e7ado.<\/li>\n\n\n\n<li>Antes de dormir, voc\u00ea abra\u00e7a seus bichinhos de pel\u00facia e adormece com eles ao nosso lado.<\/li>\n\n\n\n<li>Voc\u00ea diz adeus a todos quando as pessoas v\u00e3o embora ou quando desligamos o telefone.<\/li>\n\n\n\n<li>Voc\u00ea engatinha pela sala e adora trotar por toda parte.<\/li>\n\n\n\n<li>N\u00f3s tr\u00eas voltamos \u00e0 praia, e que prazer poder sair juntos!<\/li>\n<\/ul>\n\n<p>Eu te amo, minha pequena batatinha.<\/p>\n\n<p>Papai.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ol\u00e1, filho, Estou publicando este artigo e voc\u00ea est\u00e1 atualmente no meu colo. Aqui est\u00e3o as \u00faltimas not\u00edcias. Voc\u00ea ainda n\u00e3o precisa de oxig\u00eanio e mant\u00e9m uma satura\u00e7\u00e3o acima de 92, mesmo \u00e0 noite! PARAB\u00c9NS! Esta manh\u00e3, como todas as segundas-feiras, eu o pesei, e voc\u00ea est\u00e1 de volta ao peso que tinha h\u00e1 quinze [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","iawp_total_views":6,"footnotes":""},"categories":[30],"tags":[],"class_list":["post-5857","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-memorias-do-pai-de-um-heroi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5857","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5857"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5857\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5867,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5857\/revisions\/5867"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5857"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5857"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5857"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}