Ol\u00e1, filho,<\/p>\n\n
Na semana passada, a bab\u00e1 n\u00e3o estava aqui. Ent\u00e3o, pela primeira vez desde a sua sa\u00edda do hospital, ficamos s\u00f3 n\u00f3s tr\u00eas sozinhos em casa durante 7 dias. Isso nunca tinha acontecido desde a sua sa\u00edda do hospital. Claro, ainda havia os fisioterapeutas que passam durante o dia, mas, fora isso, \u00e9ramos s\u00f3 n\u00f3s. E isso nos fez bem. Ter algu\u00e9m em casa o tempo todo, mesmo entendendo o motivo, \u00e9 pesado. Assim, pudemos respirar um pouco. <\/p>\n\n
Da sua parte, voc\u00ea continua progredindo bem na respira\u00e7\u00e3o. Voc\u00ea n\u00e3o precisa mais de oxig\u00eanio e agora dorme sozinho no seu quarto. E dorme bem! <\/p>\n\n
Por outro lado, a alimenta\u00e7\u00e3o virou o grande assunto.<\/p>\n\n
H\u00e1 cerca de quinze dias, est\u00e1 muito dif\u00edcil fazer voc\u00ea comer.
Al\u00e9m disso, voc\u00ea se interessa pelo que n\u00f3s comemos. Voc\u00ea vem beliscar nos nossos pratos, mastiga e cospe. Mas isso n\u00e3o chega nem perto do necess\u00e1rio em calorias, e voc\u00ea est\u00e1 perdendo peso. E isso nos preocupa muito… <\/p>\n\n
Tivemos uma consulta com uma especialista na Fran\u00e7a (Ya\u00eblle, que encontrei da \u00faltima vez na consulta online). Por enquanto, ela prefere esperar antes de considerar uma gastrostomia. Ela talvez sugira voltar a usar uma sonda nasal por um tempo para te dar energia novamente e estimular o apetite. Ela tamb\u00e9m nos deu uma t\u00e9cnica para te dessensibilizar, porque ela pensa que voc\u00ea tem um problema de sensibilidade. N\u00e3o \u00e9 a primeira vez que nos dizem isso e que pagamos especialistas para nos ajudar neste ponto. No entanto, ela nos deu uma t\u00e9cnica que ningu\u00e9m havia nos ensinado antes. Ent\u00e3o, vamos tentar… Ainda mais porque ela quer nos treinar e nos dar essa autonomia. E isso \u00e9 \u00f3timo! <\/p>\n\n
Hoje, em cada refei\u00e7\u00e3o, eu e sua m\u00e3e fazemos isso em 2. Leva cerca de uma hora a cada vez, 5 vezes por dia. Toma um tempo enorme, complica todo o resto \u2014 o trabalho, a organiza\u00e7\u00e3o \u2014 e tamb\u00e9m cria tens\u00f5es… <\/p>\n\n
\u00c9 claramente o ponto mais dif\u00edcil no momento. E isso acaba com o nosso \u00e2nimo… <\/p>\n\n
Mas continuamos tentando.<\/p>\n\n
Eu te amo, minha batatinha magrinha…<\/p>\n\n
Pai<\/p>\n\n
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