Ol\u00e1, filho,<\/p>\n\n
Algumas novidades!<\/p>\n\n
Nos \u00faltimos dias, tornou-se muito complicado te alimentar. Nunca foi t\u00e3o dif\u00edcil. Voc\u00ea recusa as colheres e at\u00e9 mesmo a \u00e1gua! <\/p>\n\n
Tentei uma mamadeira de leite, fazia 11 meses que voc\u00ea n\u00e3o tomava, ent\u00e3o voc\u00ea n\u00e3o sabia necessariamente como funciona. Mas agora, voc\u00ea tamb\u00e9m n\u00e3o quer mais… <\/p>\n\n
Esta manh\u00e3, consegui te alimentar com a colher, e a bab\u00e1 conseguiu, com muito custo, te dar um pouco de comida. \u00c9 preciso mistur\u00e1-la com bastante \u00e1gua. <\/p>\n\n
\u00c9 evidente que, ao tentar te dar as calorias de que voc\u00ea precisa, cerca de 1.200 por dia, por causa da sua doen\u00e7a que te faz consumir mais do que uma crian\u00e7a normal, voc\u00ea come\u00e7a a desenvolver fortes problemas comportamentais em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 comida.<\/p>\n\n
Isso n\u00e3o \u00e9 bom, mas \u00e9 muito complicado!<\/p>\n\n
Por um lado, voc\u00ea precisa comer mais calorias do que uma crian\u00e7a normal. Por outro, voc\u00ea sofre de refluxos significativos por causa da sua doen\u00e7a, que causam azia e te impedem de comer. <\/p>\n\n
\u00c9 realmente complexo.<\/p>\n\n
Sua m\u00e3e e eu nos demos at\u00e9 o final do m\u00eas para ver como isso evolui. N\u00e3o queremos mais te for\u00e7ar. <\/p>\n\n
Na pior das hip\u00f3teses, te levaremos ao hospital para colocar uma sonda. Na melhor das hip\u00f3teses, tudo correr\u00e1 bem. A longo prazo, a gastrostomia ainda \u00e9 considerada, e isso come\u00e7a a nos assustar menos. <\/p>\n\n
Pensamos que talvez seja melhor assim, para que voc\u00ea possa finalmente descobrir novos alimentos e aprender a comer com prazer. \u00c9 triste, mas \u00e9 a nossa realidade. <\/p>\n\n
Hoje, participei de um col\u00f3quio da AFPIE<\/a>, uma associa\u00e7\u00e3o francesa criada por YA\u00cbLLE, m\u00e3e de uma crian\u00e7a tamb\u00e9m com doen\u00e7a pulmonar. O objetivo \u00e9 acompanhar os pais nesta jornada. <\/p>\n\n Come\u00e7ou \u00e0s 4h45 da manh\u00e3, voc\u00ea acordou \u00e0s 4h30, e assistimos ao in\u00edcio juntos!<\/p>\n\n \u00c9 uma associa\u00e7\u00e3o que ajuda crian\u00e7as com pneumopatias intersticiais. N\u00e3o \u00e9 exatamente o seu caso, mas h\u00e1 uma liga\u00e7\u00e3o pulmonar. Houve muitos depoimentos, especialmente sobre a transi\u00e7\u00e3o da inf\u00e2ncia para a idade adulta, do pediatra para o m\u00e9dico. Pais falaram, mas tamb\u00e9m jovens adultos. <\/p>\n\n Pela primeira vez em 1 ano, tive a impress\u00e3o de n\u00e3o ser mais um alien\u00edgena. L\u00e1, ao contr\u00e1rio, me senti compreendido. O que mais me tocou foi o testemunho dos jovens. A import\u00e2ncia de te educar sobre sua doen\u00e7a, de te dar as chaves para ser aut\u00f4nomo e de te ajudar a aceit\u00e1-la. <\/p>\n\n Uma jovem contava que seu namorado lhe disse que ela tinha uma defici\u00eancia, e ela n\u00e3o gostou nada. De certa forma, \u00e9 uma. <\/p>\n\n A mesma dizia que viajava muito e j\u00e1 havia sido recusada no embarque por companhias a\u00e9reas porque tinha seu aparelho de oxig\u00eanio. Ela teve que fazer um documento para dizer que assumia a responsabilidade de morrer. Surreal. Tive a oportunidade de apresentar o que aconteceu com voc\u00ea e a associa\u00e7\u00e3o HopeForGabriel, o projeto BOCommunity.org<\/a> e o projeto do vov\u00f4 LesColsDuSouffle.com<\/a>. Ali\u00e1s, adicionei uma se\u00e7\u00e3o de f\u00f3rum<\/a> ontem no BoCommunity, onde pais do mundo todo podem fazer suas perguntas e elas s\u00e3o traduzidas automaticamente para todos os idiomas. <\/p>\n\n A associa\u00e7\u00e3o deles tamb\u00e9m parece precisar de ajuda interna com a web e talvez eu possa acompanhar o webmaster deles nesse ponto. <\/p>\n\n Estou feliz por ter me associado a eles, isso me d\u00e1 um apoio adicional na Fran\u00e7a para continuar tudo isso, e abre a rede e as chances de encontrar solu\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n A bab\u00e1 volta para Fortaleza por um curto per\u00edodo, e n\u00f3s tr\u00eas ficaremos juntos com sua m\u00e3e. Estou super feliz! Gosto de estarmos s\u00f3 n\u00f3s tr\u00eas. Tenho a impress\u00e3o de que somos uma fam\u00edlia normal. <\/p>\n\n Sei que um grande desafio nos espera em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 alimenta\u00e7\u00e3o, mas tenho esperan\u00e7a de que, com muito amor, voc\u00ea encontre seu caminho e, se n\u00e3o encontrar sozinho, encontraremos solu\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n