![\"Pulmão\"](\"https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/1-s2.0-s0515370020305504-gr1.jpg\")
<\/figure>\n\nEm voc\u00ea, os bronqu\u00edolos est\u00e3o parcialmente bloqueados por cicatrizes.<\/p>\n\n
Isso \u00e9 a bronquiolite obliterante.<\/p>\n\n
Imagine que voc\u00ea precisa encher um bal\u00e3o com um canudo quase entupido.<\/p>\n\n
Para conseguir, voc\u00ea precisa soprar muito mais forte para que o ar passe pelo canudo e encha um bal\u00e3o meio colado.<\/p>\n\n
\u00c9 exatamente isso que voc\u00ea faz a cada respira\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n
Se, al\u00e9m disso, novas \u00e1reas se reabrem e exigem ar, o bal\u00e3o fica maior. Mas o canudo permanece o mesmo. Ent\u00e3o o esfor\u00e7o aumenta. <\/p>\n\n
Sua satura\u00e7\u00e3o melhora e seu esfor\u00e7o respirat\u00f3rio se intensifica ao mesmo tempo.<\/p>\n\n
Com o tempo, os cuidados, o desenvolvimento de seus pulm\u00f5es, e se voc\u00ea n\u00e3o encontrar nenhum v\u00edrus, isso deve melhorar. Este \u00e9 o nosso objetivo. <\/p>\n\n
O cora\u00e7\u00e3o em tudo isso<\/h3>\n\n
Quando o corpo faz tanto esfor\u00e7o para respirar, o cora\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m trabalha mais.<\/p>\n\n
E quando isso dura, pode aparecer o que chamamos de hipertens\u00e3o pulmonar.<\/p>\n\n
\u00c9 comum em crian\u00e7as com sua doen\u00e7a.<\/p>\n\n
Sua tia-av\u00f3 Annie, irm\u00e3 da vov\u00f3 Michelle e minha madrinha, foi transplantada de cora\u00e7\u00e3o e pulm\u00e3o devido a uma hipertens\u00e3o pulmonar prim\u00e1ria quando seu pai nasceu.<\/p>\n\n
N\u00e3o quero que voc\u00ea siga o mesmo caminho.<\/p>\n\n
N\u00e3o gosto de fazer essa conex\u00e3o, mas \u00e9 sempre dif\u00edcil para mim n\u00e3o pensar nisso.<\/p>\n\n
Ent\u00e3o, em breve, voc\u00ea far\u00e1 um novo ecocardiograma para verificar se est\u00e1 tudo bem nesse aspecto.<\/p>\n\n
Nas duas \u00faltimas vezes, voc\u00ea chorou tanto que foi imposs\u00edvel ver qualquer coisa.<\/p>\n\n
Esperamos que desta vez seja a certa.<\/p>\n\n
Os especialistas enviados por Deus<\/h3>\n\n
Encontramos v\u00e1rios especialistas nos \u00faltimos dias.<\/p>\n\n
Incluindo uma que se apresenta como tendo sido “enviada por Deus” e que conheceria “melhor do que todos os outros” sua doen\u00e7a.<\/p>\n\n
Normalmente, esse tipo de discurso me faz levantar uma sobrancelha. E acelerar para a sa\u00edda. <\/p>\n\n
Mas em nosso caso, a loucura e o g\u00eanio \u00e0s vezes t\u00eam a mesma face.<\/p>\n\n
Voc\u00ea sabia? que o primeiro m\u00e9dico a recomendar lavar as m\u00e3os antes de realizar partos passou anos sendo considerado louco. <\/p>\n\n
Ent\u00e3o, n\u00f3s ouvimos.<\/p>\n\n
Pegamos o que merece ser pego.<\/p>\n\n
Deixamos o resto.<\/p>\n\n
Ela nos falou de um tratamento chamado \u00aboff label\u00bb.<\/p>\n\n
Um medicamento usado fora de sua indica\u00e7\u00e3o oficial.<\/p>\n\n
A ideia: limitar sua vulnerabilidade a v\u00edrus.<\/p>\n\n
Com sua doen\u00e7a, os v\u00edrus s\u00e3o o inimigo n\u00famero um.<\/p>\n\n
Este medicamento se chama dupilumab. Seu Tio Tiago o usa para outros problemas pulmonares. <\/p>\n\n
J\u00e1 foi tentado em uma crian\u00e7a com a mesma doen\u00e7a que voc\u00ea, dez anos mais velha, e parece ajud\u00e1-la.<\/p>\n\n
Ela tamb\u00e9m mencionou o canabidiol para relaxar voc\u00ea.<\/p>\n\n
Mas, investigando, acho que n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 para isso.<\/p>\n\n
Descobri que alguns estudos sobre inflama\u00e7\u00f5es pulmonares (em animais) mostram resultados bastante positivos.<\/p>\n\n
Mas tudo isso ainda precisa ser provado em humanos.<\/p>\n\n
Com uma doen\u00e7a rara, \u00e9 preciso permanecer aberto e analisar.<\/p>\n\n
Por enquanto, anotamos.<\/p>\n\n
E seguimos em frente.<\/p>\n\n
A decis\u00e3o a ser tomada<\/h3>\n\n
J\u00e1 faz quase um m\u00eas que o piso explodiu no apartamento e tivemos que avisar a seguradora que precisar\u00edamos sair.<\/p>\n\n
Eles inicialmente responderam que n\u00e3o cobriam a \u00e1rea para onde quer\u00edamos ir.<\/p>\n\n
Ainda assim nos mudamos porque n\u00e3o t\u00ednhamos muita escolha.<\/p>\n\n
Sua m\u00e3e conseguiu obter oxig\u00eanio e outros itens com o servi\u00e7o p\u00fablico.<\/p>\n\n
E para o resto, levamos o material fornecido pela seguradora.<\/p>\n\n
Esta semana, o servi\u00e7o p\u00fablico trouxe outras coisas que n\u00e3o esper\u00e1vamos.<\/p>\n\n
Eu derramei uma l\u00e1grima.<\/p>\n\n
\u00c9 bom ter ajuda quando se est\u00e1 lutando h\u00e1 tanto tempo.<\/p>\n\n
Agora, precisamos decidir se voltamos para a cidade ou n\u00e3o.<\/p>\n\n
\u00c9 uma decis\u00e3o importante.<\/p>\n\n
Caso contr\u00e1rio, corremos o risco de perder o que hav\u00edamos conseguido obter lutando na sa\u00edda do hospital.<\/p>\n\n
O que mais nos assusta \u00e9 ter que devolver o VNI Philips Trilogy Evo.<\/p>\n\n
Estamos procurando solu\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n
Tudo leva tempo…<\/p>\n\n
Um dia contarei tudo publicamente, mas agora n\u00e3o posso. <\/p>\n\n
Acho que h\u00e1 o suficiente para derrubar alguns…<\/p>\n\n
A comida, sempre<\/h3>\n\n
Na semana passada, voc\u00ea havia ganhado peso: 8,2 kg<\/p>\n\n
Esta semana, voc\u00ea perdeu: 8,1 kg<\/p>\n\n
Sabemos que ser\u00e1 assim por mais um tempo.<\/p>\n\n
\u00c9 preciso muita paci\u00eancia. Mas j\u00e1 estamos muito felizes por ter passado dos 8 kg! <\/p>\n\n
Esta manh\u00e3, consegui dar tudo a voc\u00ea. Mas foi 1h30 de batalha. <\/p>\n\n
Nosso objetivo \u00e9 o m\u00e1ximo de calorias para o m\u00ednimo de volume.<\/p>\n\n
Coco, abacate, \u00f3leos fazem parte de suas refei\u00e7\u00f5es. Sempre acompanhados de leite em p\u00f3 para que voc\u00ea tenha tudo o que precisa. <\/p>\n\n
Sua m\u00e3e conta absolutamente todas as calorias e se esfor\u00e7a muito para tentar diversificar as refei\u00e7\u00f5es mantendo a meta de calorias.<\/p>\n\n
Seus pais doidos (loucos)<\/h3>\n\n
Frequentemente me perguntam como estamos?<\/p>\n\n
Isso \u00e9 realmente importante? N\u00e3o acho. O mais importante \u00e9 voc\u00ea. <\/p>\n\n
Sua m\u00e3e passa muito tempo procurando informa\u00e7\u00f5es, conversando com outros pais.<\/p>\n\n
\u00c9 gra\u00e7as a ela que voc\u00ea progride tanto.<\/p>\n\n
Mas tamb\u00e9m ouvimos hist\u00f3rias dif\u00edceis.<\/p>\n\n
Crian\u00e7as que estavam melhor, depois um v\u00edrus, e tudo piora.<\/p>\n\n
Isso cria um estresse constante.<\/p>\n\n
Al\u00e9m da falta de sono e da press\u00e3o financeira.<\/p>\n\n
E \u00e9 pesado de carregar em casa.<\/p>\n\n
As hist\u00f3rias positivas s\u00e3o raras.<\/p>\n\n
Talvez porque aqueles que se recuperam n\u00e3o falam mais sobre isso.<\/p>\n\n
Gosto de acreditar que \u00e9 isso.<\/p>\n\n