Ol\u00e1, filho,<\/p>\n\n
J\u00e1 faz cerca de 10 dias que voltamos para casa.<\/p>\n\n
No in\u00edcio, voc\u00ea teve um pouco de febre. <\/p>\n\n
Depois, sua respira\u00e7\u00e3o estava um pouco estranha, com algumas secre\u00e7\u00f5es. <\/p>\n\n
N\u00e3o sei se \u00e9ramos n\u00f3s que est\u00e1vamos estressados com a ideia de que algo acontecesse com voc\u00ea, ou se era simplesmente voc\u00ea, com o que voc\u00ea j\u00e1 tem regularmente. Vamos dizer que provavelmente est\u00e1 ligado \u00e0 sua patologia, e que isso permanece dentro de algo \u201cnormal\u201d para voc\u00ea. <\/p>\n\n
O que posso dizer hoje \u00e9 que sua respira\u00e7\u00e3o e seus pulm\u00f5es permanecem globalmente est\u00e1veis.<\/p>\n\n
Assim como em Fortaleza, voc\u00ea acorda bem pela manh\u00e3, e depois, ao longo do dia, voc\u00ea se cansa, com uma retra\u00e7\u00e3o mais acentuada. Isso \u00e9 algo que j\u00e1 conhec\u00edamos. <\/p>\n\n
Em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 sua satura\u00e7\u00e3o, voc\u00ea tamb\u00e9m est\u00e1 bastante est\u00e1vel. Voc\u00ea permanece acima de 92 durante todo o dia, \u00e0s vezes com um pouco de oxig\u00eanio, entre 0 e 0,5, e \u00e0s vezes at\u00e9 1 quando fazemos as sess\u00f5es de fisioterapia com as m\u00e1scaras tipo bocal ou TR3. A\u00ed, voc\u00ea chora muito, mas globalmente n\u00e3o h\u00e1 nada de novo. E isso nos tranquiliza enormemente! <\/p>\n\n
A casa, por sua vez, parece saud\u00e1vel.<\/p>\n\n
Ventilamos o dia todo. O ar condicionado tamb\u00e9m est\u00e1 ligado. Instalamos St\u00e9rilair por toda parte, assim como absorvedores de umidade. E, acima de tudo, os trabalhos feitos com seu tio Rapha\u00ebl ajudam muito. A parede do seu quarto permanece seca, e isso, eu acho que muda muita coisa. Mais uma vez, obrigado a ele. <\/p>\n\n
Passo tempo com voc\u00ea de manh\u00e3 e \u00e0 noite, e \u00e9 sempre um prazer v\u00ea-lo acordar. Voc\u00ea bate os p\u00e9s na cama para me dizer \u201cei pai, estou acordado\u201d. Depois, quando chego com a minha cara de quem acorda todos os dias \u00e0s 2 da manh\u00e3, voc\u00ea ri. E ent\u00e3o, brincamos de esconde-esconde. E voc\u00ea ri de novo. <\/p>\n\n
Apesar de tudo o que voc\u00ea passou, voc\u00ea \u00e9 realmente uma crian\u00e7a tranquila, e temos muita sorte.<\/p>\n\n
Voc\u00ea continua tentando engatinhar. Ainda n\u00e3o conseguiu. Voc\u00ea tamb\u00e9m se levanta, segurando-se nas laterais do seu cercadinho quando est\u00e1 sentado, e depois cai de volta no seu bumbumzinho. <\/p>\n\n
Voc\u00ea tamb\u00e9m tenta dizer coisas. Estamos \u00e0 espera do \u201cpapai\u201d ou da \u201cmam\u00e3e\u201d. <\/p>\n\n
Do ponto de vista social, nada de novo. N\u00e3o sa\u00edmos muito para evitar qualquer risco de pegar um v\u00edrus. <\/p>\n\n
Enfim, nos permitimos um teste de 30 dias em casa para ver o que faremos em seguida.<\/p>\n\n
Em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 alimenta\u00e7\u00e3o, temos uma boa not\u00edcia.<\/p>\n\n
Voc\u00ea ganhou peso. Voc\u00ea ultrapassou os 8 quilos! <\/p>\n\n
Mas ainda \u00e9 muito desafiador fazer voc\u00ea comer.<\/p>\n\n
Voc\u00ea recusa qualquer alimento se n\u00e3o for misturado com \u00e1gua. E a \u00e1gua precisa ser clara. Voc\u00ea olha para a colher, e se n\u00e3o estiver clara o suficiente, voc\u00ea recusa. <\/p>\n\n
Ent\u00e3o, temos que usar truques. Precisamos atrair sua aten\u00e7\u00e3o com os p\u00e1ssaros ou outra coisa, e quando voc\u00ea abre a boca, aproveitamos para te dar de comer. <\/p>\n\n
Sua m\u00e3e prepara pratos hipercal\u00f3ricos para atingir as 1200 calorias di\u00e1rias. E sua bab\u00e1 Fabi muitas vezes nos salva a vida. <\/p>\n\n
\u00c9 complicado, mas sabemos que \u00e9 um processo longo, com tudo o que voc\u00ea passou.<\/p>\n\n
Mantemos a paci\u00eancia. E, acima de tudo, esperamos que voc\u00ea n\u00e3o precise da gastrostomia que paira sobre n\u00f3s h\u00e1 algum tempo. <\/p>\n\n
Por enquanto, estamos firmes. E isso j\u00e1 \u00e9 uma vit\u00f3ria. <\/p>\n\n
Tamb\u00e9m nos perguntaram sobre os gatos.<\/p>\n\n
Por enquanto, preferimos esperar.<\/p>\n\n
H\u00e1 riscos de alergias, e n\u00e3o queremos adicionar isso. <\/p>\n\n
E, se tiv\u00e9ssemos que sair com urg\u00eancia, seria mais uma coisa para gerenciar. <\/p>\n\n
Ent\u00e3o, permanecemos simples, passo a passo.<\/p>\n\n
Em rela\u00e7\u00e3o aos profissionais de sa\u00fade, voc\u00ea est\u00e1 bem cercado.<\/p>\n\n
Voc\u00ea tem uma fisioterapeuta \u201cglobal\u201d com muita experi\u00eancia, especialmente em hospitais, que vem cinco vezes por semana.<\/p>\n\n
E duas fisioterapeutas respirat\u00f3rias que se revezam, tamb\u00e9m cinco vezes por semana.<\/p>\n\n
Est\u00e1 indo muito bem.<\/p>\n\n
Sua m\u00e3e, por sua vez, tamb\u00e9m faz muitas coisas.<\/p>\n\n
Ela aprendeu t\u00e9cnicas como TR3 e AFE.<\/p>\n\n
E tamb\u00e9m temos profissionais online como t\u00ednhamos em Fortaleza.<\/p>\n\n
Ontem, foi o dia de S\u00e3o Jos\u00e9 em Barrinha.<\/p>\n\n
\u00c9 uma festa religiosa em torno de S\u00e3o Jos\u00e9.<\/p>\n\n
Aqui, no Cear\u00e1, dizem que se chover nesse dia, \u00e9 sinal de boas colheitas. E em uma vila de pescadores como a nossa, isso significa que haver\u00e1 peixe. <\/p>\n\n
\n (Se n\u00e3o estou enganado, pois minha cultura religiosa \u00e9 limitada.)<\/em>\n <\/p>\n\n Para a ocasi\u00e3o, sua tia Fran, com as pessoas da igreja, organizou uma pequena passagem na sua frente durante o desfile deles.<\/p>\n\n Ent\u00e3o, fomos de carro at\u00e9 o final da rua, e eles passaram e pararam na nossa frente.<\/p>\n\n Eles fizeram uma b\u00ean\u00e7\u00e3o para voc\u00ea. Para sua cura completa, para sua sa\u00fade! <\/p>\n\n Foi muito emocionante.<\/p>\n\n Porque, al\u00e9m da religi\u00e3o, foi sobretudo um momento humano.<\/p>\n\n Um momento em que nos sentimos cercados.<\/p>\n\n E, acima de tudo, um momento que marcou algo importante:<\/p>\n\n Voltamos para casa. Para nossa vila. E isso \u00e9 uma vit\u00f3ria! <\/p>\n\n E todas essas pessoas oraram por voc\u00ea quando voc\u00ea estava na UTI para que voc\u00ea voltasse para c\u00e1. <\/p>\n\n E todos juntos, conseguimos!<\/p>\n\n OBRIGADO!!!<\/p>\n\n Estou avan\u00e7ando muito neste site.<\/p>\n\n Adicionei um espa\u00e7o para profissionais. Estou trabalhando no SEO. Estou adicionando recursos. <\/p>\n\n Meu objetivo \u00e9 claro.<\/p>\n\n Quero que este site se torne a refer\u00eancia mundial sobre a bronquiolite obliterante.<\/p>\n\n Um lugar onde fam\u00edlias, pacientes, m\u00e9dicos, pesquisadores possam se encontrar.<\/p>\n\n Compartilhar. Compreender. E, acima de tudo, encontrar solu\u00e7\u00f5es juntos. <\/p>\n\n Dedico muito tempo a isso. Porque sei que \u00e9 importante. <\/p>\n\nBOCommunity.org – Site para a bronquiolite obliterante<\/h3>\n\n