Boa noite, filhinho,<\/p>\n\n
Hoje, um pequeno artigo r\u00e1pido para dar not\u00edcias.<\/p>\n\n
Ainda estamos nos preparativos para voltar para casa. H\u00e1 muitas coisas para organizar. <\/p>\n\n
O fim de semana foi bem tranquilo para voc\u00ea. <\/p>\n\n
Sua respira\u00e7\u00e3o tem estado bem boa nos \u00faltimos dias. Voc\u00ea at\u00e9 consegue, \u00e0s vezes, ficar um pouco sem oxig\u00eanio, o que \u00e9 realmente muito bom de ver. S\u00e3o pequenos momentos que nos devolvem a confian\u00e7a! <\/p>\n\n
Por outro lado, do lado da alimenta\u00e7\u00e3o, continua sendo um desafio.<\/p>\n\n
A refei\u00e7\u00e3o da manh\u00e3 vai relativamente bem, mas depois fica muito mais complicado. Ainda n\u00e3o entendemos bem o motivo. Voc\u00ea toma medicamentos para refluxo, para gases e, apesar disso, continua dif\u00edcil. <\/p>\n\n
Estamos cada vez mais achando que talvez seja comportamental, que voc\u00ea n\u00e3o sente prazer em comer. Pensamos muito sobre isso. Tentamos muitas coisas. Diferentes alimentos, diferentes texturas, separados, batidos. Sinceramente, tentamos muita coisa e, por enquanto, continua complicado. Seguimos procurando. <\/p>\n\n
H\u00e1 algum tempo venho trabalhando em um projeto chamado BO Community<\/strong>, de Bronchiolite Oblit\u00e9rante Community<\/em>. \u00c9 um site que decidi criar ap\u00f3s o an\u00fancio do seu diagn\u00f3stico. <\/p>\n\n Quando soubemos da sua doen\u00e7a, nos vimos diante de algo muito dif\u00edcil. Procur\u00e1vamos informa\u00e7\u00f5es na internet, procur\u00e1vamos fam\u00edlias que viviam a mesma coisa, procur\u00e1vamos relatos\u2026 e n\u00e3o encontr\u00e1vamos quase nada. Sent\u00edamo-nos muito sozinhos e com medo. <\/p>\n\n Ent\u00e3o eu pensei que era preciso criar um lugar onde todas essas pessoas pudessem se encontrar.<\/p>\n\n A ideia deste site \u00e9 simples: reunir em um s\u00f3 lugar todas as informa\u00e7\u00f5es \u00fateis sobre a bronquiolite obliterante. Relatos de pacientes e de pais, informa\u00e7\u00f5es sobre medicamentos, tratamentos, profissionais de sa\u00fade, hospitais especializados, artigos de blog e links \u00fateis. <\/p>\n\n O objetivo \u00e9 que este site se torne, com o tempo, uma refer\u00eancia mundial<\/strong> sobre essa doen\u00e7a.<\/p>\n\n O primeiro objetivo \u00e9 tranquilizar as fam\u00edlias que v\u00e3o receber esse diagn\u00f3stico. Mostrar que elas n\u00e3o est\u00e3o sozinhas. Que existem outras pessoas no pa\u00eds delas, ou em outras partes do mundo, que vivem a mesma coisa. <\/p>\n\n Outro objetivo \u00e9 atrair, aos poucos, profissionais de sa\u00fade interessados nessa doen\u00e7a: m\u00e9dicos, pesquisadores, especialistas que possam compartilhar seus trabalhos, seus conhecimentos e seus avan\u00e7os. <\/p>\n\n Tudo isso levar\u00e1 tempo. Hoje, \u00e9 apenas uma primeira vers\u00e3o do site. Mas espero que ele cres\u00e7a ao longo dos anos. <\/p>\n\n Este projeto tamb\u00e9m \u00e9 apoiado pela associa\u00e7\u00e3o Hope for Gabriel<\/strong>, que nasceu da sua hist\u00f3ria.<\/p>\n\n Convido todas as pessoas afetadas pela doen\u00e7a a se cadastrarem no site e deixarem seu relato. Quanto mais relatos houver, vindos de diferentes pa\u00edses, mais poderemos fazer as coisas avan\u00e7arem. <\/p>\n\n Porque, \u00e0s vezes, as solu\u00e7\u00f5es nascem simplesmente do fato de as pessoas se encontrarem e compartilharem o que est\u00e3o vivendo.<\/p>\n\n E talvez, um dia, gra\u00e7as a todos esses relatos e a todos esses encontros, pesquisadores encontrem novas solu\u00e7\u00f5es para ajudar crian\u00e7as como voc\u00ea.<\/p>\n\n E isso j\u00e1 seria uma vit\u00f3ria muito bonita. \u2764\ufe0f <\/p>\n\n