{"id":5371,"date":"2026-02-16T07:59:56","date_gmt":"2026-02-16T10:59:56","guid":{"rendered":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/16-02-2025\/"},"modified":"2026-02-25T03:17:44","modified_gmt":"2026-02-25T06:17:44","slug":"16-02-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/16-02-2025\/","title":{"rendered":"16\/02\/2026"},"content":{"rendered":"\n

Ol\u00e1, filho,<\/p>\n\n

Algumas not\u00edcias sobre a situa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n

Respira\u00e7\u00e3o<\/h3>\n\n

Sua respira\u00e7\u00e3o, nestes \u00faltimos dias, est\u00e1 bastante est\u00e1vel. Voc\u00ea precisa de uma dose baixa de oxig\u00eanio para ficar bem. <\/p>\n\n

Estamos tentando, pouco a pouco, retirar o oxig\u00eanio.<\/p>\n\n

Al\u00e9m disso, h\u00e1 alguns meses, o hospital e o seguro n\u00e3o estavam mais fazendo o necess\u00e1rio, n\u00e3o enviando a voc\u00ea um fisioterapeuta respirat\u00f3rio nos fins de semana.<\/p>\n\n

Ap\u00f3s muitas reclama\u00e7\u00f5es e pedidos, j\u00e1 que estava no contrato que eles assinaram, uma nova pessoa veio neste fim de semana e o contato \u00e9 bastante positivo. Ele tamb\u00e9m \u00e9 osteopata e tem uma abordagem um pouco diferente, interessante, e que parece funcionar. <\/p>\n\n

Peso e alimenta\u00e7\u00e3o<\/h3>\n\n

Ainda estamos em uma batalha para aliment\u00e1-lo.<\/p>\n\n

Ontem eu o pesei e voc\u00ea perdeu peso novamente…<\/p>\n\n

Geralmente, voc\u00ea come tr\u00eas colheres e depois recusa o restante. Alternamos com colheres de l\u00edquido (\u00e1gua, leite) para tentar oferecer mais. \u00c0s vezes funciona, \u00e0s vezes n\u00e3o. <\/p>\n\n

Tentamos pratos muito cal\u00f3ricos para atingir sua meta de 1.000 kcal por dia, mas \u00e9 quase imposs\u00edvel. Testamos os alimentos sozinhos, frutas, legumes, a\u00e7a\u00ed. <\/p>\n\n

Temos tido bastante dificuldade em fazer com que voc\u00ea ganhe peso. Ao analisar suas curvas de progress\u00e3o, percebemos claramente que, desde que voc\u00ea interrompeu o uso do leite \u00e0 base de prote\u00ednas de vaca e passou para um leite especializado, seu crescimento diminuiu drasticamente.O problema: este leite lhe causava alergias. A retirada da sonda em seguida, em dezembro, n\u00e3o ajudou.<\/p>\n\n

Sua doen\u00e7a faz com que voc\u00ea consuma muitas calorias e voc\u00ea n\u00e3o quer comer o suficiente para compensar.<\/p>\n\n

Tentamos de tudo, mas \u00e9 realmente dif\u00edcil de gerenciar. Queremos evitar a gastrostomia, mas voc\u00ea n\u00e3o nos ajuda muito\u2026 <\/p>\n\n

Vamos continuar tentando!<\/p>\n\n

Terapeuta ocupacional<\/h3>\n\n

Ap\u00f3s nossa consulta com a neurologista, seguimos seus conselhos e recome\u00e7amos as sess\u00f5es de TO (terapia ocupacional). Voc\u00ea faz 2 por semana. O objetivo \u00e9 ajud\u00e1-lo a descobrir novas texturas, especialmente na comida. <\/p>\n\n

A esse respeito, ontem seguimos um de seus conselhos: colocar sagu (pequenas bolinhas de tapioca) na \u00e1gua e deixar voc\u00ea brincar. <\/p>\n\n

Voc\u00ea adorou e espalhou por toda parteeeee! E n\u00f3s rimos muito. <\/p>\n\n

A vida \u00e9 isso! <\/p>\n\n

Mal podemos esperar para fazer isso em nossa casa! E para que voc\u00ea possa aproveitar o jardim e sair! <\/p>\n\n

Publica\u00e7\u00e3o em um novo jornal: Le Progr\u00e8s<\/h3>\n\n

Primeiramente, agradecemos ao Le Progr\u00e8s por destacar nossa hist\u00f3ria e a associa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n

Agradecemos tamb\u00e9m \u00e0 sua vov\u00f3 e ao seu vov\u00f4, que continuam a divulga\u00e7\u00e3o sobre a associa\u00e7\u00e3o para falar da sua doen\u00e7a rara e arrecadar fundos para nos ajudar.<\/p>\n\n

O artigo foi publicado hoje:<\/p>\n\n

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\"20260216
20260216 leprogres capa<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
\"20260216
20260216 leprogres artigo<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n

Vale notar que existem alguns erros, especialmente um que diz que sua bisav\u00f3 de Marchampt \u00e9 a m\u00e3e da minha m\u00e3e. \u00c9 falso: ela \u00e9 a m\u00e3e do meu pai. N\u00e3o \u00e9 muito grave, mas registro aqui para que voc\u00ea entenda o erro quando for maior e ler este texto. <\/p>\n\n

Al\u00e9m disso, eles tamb\u00e9m falam de um ECMO encontrado em Salvador. Houve um equ\u00edvoco: o ECMO era de Fortaleza, mas um m\u00e9dico da equipe era de Salvador. Mas isso n\u00e3o \u00e9 muito grave. <\/p>\n\n

Aqui est\u00e1 o artigo (pago) on-line: https:\/\/www.leprogres.fr\/sante\/2026\/02\/15\/gabriel-est-atteint-d-une-maladie-rare-au-bresil-ses-grands-parents-lancent-une-cagnotte<\/a><\/p>\n\n

Isso \u00e9 tudo por hoje.<\/p>\n\n

Eu te amo, minha pequena batatinha.<\/p>\n\n

Pai<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ol\u00e1, filho, Algumas not\u00edcias sobre a situa\u00e7\u00e3o. Respira\u00e7\u00e3o Sua respira\u00e7\u00e3o, nestes \u00faltimos dias, est\u00e1 bastante est\u00e1vel. Voc\u00ea precisa de uma dose baixa de oxig\u00eanio para ficar bem. Estamos tentando, pouco a pouco, retirar o oxig\u00eanio. Al\u00e9m disso, h\u00e1 alguns meses, o hospital e o seguro n\u00e3o estavam mais fazendo o necess\u00e1rio, n\u00e3o enviando a voc\u00ea […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","iawp_total_views":36,"footnotes":""},"categories":[30],"tags":[],"class_list":["post-5371","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-memorias-do-pai-de-um-heroi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5371","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5371"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5371\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5424,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5371\/revisions\/5424"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5371"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5371"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5371"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}