Ol\u00e1, filho,<\/p>\n\n
Nos \u00faltimos dias, estamos em alerta novamente.<\/p>\n\n
Est\u00e3o acontecendo coisas, e estou escrevendo porque \u00e9 a \u00fanica maneira que encontrei para aliviar essa press\u00e3o, al\u00e9m de correr e tentar escapar no meu trabalho.<\/p>\n\n
Primeiro, h\u00e1 essa hist\u00f3ria de gastrostomia potencial que est\u00e1 nos pressionando.<\/p>\n\n
Revisamos todo o sistema:<\/p>\n\n
Nos armamos de paci\u00eancia e, honestamente, todos os meios s\u00e3o v\u00e1lidos para te fazer engolir mais uma colher!<\/p>\n\n
Um imenso obrigado \u00e0 sua vov\u00f3 Michelle e ao vov\u00f4 Robert, que nos d\u00e3o uma ajuda regular por v\u00eddeo, comendo colheres virtuais para te dar vontade de comer e te fazer rir, e funciona!<\/p>\n\n
Obrigado tamb\u00e9m ao ursinho Teddy, presente do nosso amigo alem\u00e3o Chris, que aceita sua comida quando voc\u00ea n\u00e3o quer. Ele est\u00e1 com os pelos do focinho todos sujos! <\/p>\n\n
Obrigado \u00e0s pessoas que tamb\u00e9m nos ajudam e precisam suportar nosso estresse di\u00e1rio.<\/p>\n\n
Cruzamos os dedos para que seu peso aumente nas pr\u00f3ximas semanas!<\/p>\n\n
Ap\u00f3s a ECMO que voc\u00ea teve no hospital, voc\u00ea teve problemas com os rins e precisou fazer uma di\u00e1lise peritoneal em 20\/05. <\/p>\n\n
Em 27\/05, ela foi retirada, e eles haviam fechado com pontos. Normal at\u00e9 a\u00ed. <\/p>\n\n
Alguns dias depois, o m\u00e9dico da UTI pediu \u00e0s enfermeiras, na minha frente, para removerem os pontos.<\/p>\n\n
Mas, neste hospital, a comunica\u00e7\u00e3o e a ordem s\u00e3o manifestamente complicadas. <\/p>\n\n
Lembremos que nos anunciaram que nosso filho tinha tido uma parada card\u00edaca quando n\u00e3o era o caso, ou ainda que pegavam medicamentos no lixo para administr\u00e1-los… (provas em anexo)<\/p>\n\n
Resultado, isso n\u00e3o foi feito e, cerca de dez dias depois, precisei sinalizar novamente ao m\u00e9dico, que insistiu verbalmente com sua equipe para que algu\u00e9m cuidasse disso. Este m\u00e9dico era bom! Felizmente para eles! <\/p>\n\n
N\u00e3o sei se isso tem alguma rela\u00e7\u00e3o, mas, desde aquele dia, um ponto permaneceu dentro.<\/p>\n\n
Sinalizamos v\u00e1rias vezes. Sempre nos responderam que ele acabaria saindo sozinho. <\/p>\n\n
Seis meses se passaram e ele come\u00e7ou a infeccionar nestes \u00faltimos dias.<\/p>\n\n
J\u00e1 tinha acontecido e uma pomada tinha sido suficiente para fazer a vermelhid\u00e3o desaparecer, mas desta vez n\u00e3o.<\/p>\n\n
Sua pediatra ent\u00e3o nos recomendou uma interven\u00e7\u00e3o cir\u00fargica.<\/p>\n\n
Muito felizes com esta grande not\u00edcia, contatamos um cirurgi\u00e3o, que nos orientou a procurar uma enfermeira.<\/p>\n\n
A enfermeira veio.<\/p>\n\n
Ela constatou que o ponto estava completo, com o n\u00f3 permanecendo dentro da pele. O que explica por que ele n\u00e3o podia sair. <\/p>\n\n
Ela conseguiu retirar o n\u00f3 e uma parte do fio. Ainda resta uma por\u00e7\u00e3o mais profunda, que deve sair sozinha, j\u00e1 que n\u00e3o est\u00e1 mais retida pelo n\u00f3. <\/p>\n\n
A enfermeira foi formid\u00e1vel. Ela colocou uma pomada anest\u00e9sica em voc\u00ea e tentou fazer o melhor poss\u00edvel. Tamb\u00e9m ligando para o cirurgi\u00e3o para pedir a opini\u00e3o dele;<\/p>\n\n
Apesar de tudo, voc\u00ea gritou por muito tempo. Faz\u00edamos pausas para que voc\u00ea pudesse recuperar o f\u00f4lego. Tivemos que aumentar seu fluxo de oxig\u00eanio para que voc\u00ea pudesse respirar. <\/p>\n\n
N\u00e3o suporto mais que as falhas deste hospital te fa\u00e7am sofrer de novo e de novo.<\/p>\n\n
Cada detalhe esquecido, cada neglig\u00eancia, \u00e9 voc\u00ea quem paga o pre\u00e7o, e n\u00f3s psicologicamente tamb\u00e9m.<\/p>\n\n
Ontem \u00e0 noite, sua m\u00e3e chorava e eu lutava interiormente para n\u00e3o gritar na varanda e quebrar as portas.<\/p>\n\n
A enfermeira tamb\u00e9m n\u00e3o foi branda com este hospital e esta seguradora.
Eu sempre tento esquecer tudo isso, mas sempre volta! <\/p>\n\n
H\u00e1 dois dias, voc\u00ea est\u00e1 febril. Sua respira\u00e7\u00e3o est\u00e1 menos boa. Sua satura\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m est\u00e1 ligeiramente menor. <\/p>\n\n
Devido ao fato de voc\u00ea ter vomitado no s\u00e1bado e de ter sido um pouco tenso em termos de respira\u00e7\u00e3o, levantamos a hip\u00f3tese de que voc\u00ea provavelmente teve uma leve broncoaspira\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n
Tradu\u00e7\u00e3o: alimentos podem ter entrado nos br\u00f4nquios e criado uma infec\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n
Dif\u00edcil saber exatamente o que est\u00e1 acontecendo.<\/p>\n\n
Ent\u00e3o, pedimos conselhos \u00e0 sua pneumologista, que nos disse para fazer um raio-x.<\/p>\n\n
Sua m\u00e3e \u00e9 muito forte e encontra os melhores profissionais.
\u00c9 genial!<\/p>\n\n
Pensar que, no hospital, esper\u00e1vamos quatro horas para que trouxessem sua m\u00e1quina dinossauro para saber se sua sonda g\u00e1strica tinha sa\u00eddo ou n\u00e3o.<\/p>\n\n
L\u00e1, \u00e9 um aparelho bem pequeno, em 2 segundos no computador… e pronto!<\/p>\n\n
N\u00e3o \u00e9 preciso correr riscos saindo para algum lugar. \u00c9 fabuloso! <\/p>\n\n
Os resultados mostram uma pequena mancha no pulm\u00e3o direito. <\/p>\n\n
Sua pneumologista pensa mais em algo viral ou infeccioso. <\/p>\n\n
Ela mencionou uma poss\u00edvel liga\u00e7\u00e3o com o ponto infectado (o que me deixou ainda mais feliz…)<\/p>\n\n
Entramos em contato com sua pediatra para saber se devemos fazer mais exames.<\/p>\n\n
Aguardamos o resultado…<\/p>\n\n
Paralelamente a isso, tentamos trabalhar normalmente. <\/p>\n\n
\u00c9 muito f\u00e1cil… #sarcasmo<\/em><\/p>\n\n Durante minhas pausas, vou te ver, e voc\u00ea est\u00e1 sempre t\u00e3o lindo!<\/p>\n\n Voc\u00ea me d\u00e1 grandes sorrisos, voc\u00ea ri e me pega pelo pesco\u00e7o para me dar abra\u00e7os.<\/p>\n\n Sem isso, acho que n\u00e3o aguentaria. Este amor \u00e9 magn\u00edfico.<\/p>\n\n Mas, bom, “um homem cansado ainda pode ir longe”, disse meu psic\u00f3logo.<\/p>\n\n Ent\u00e3o, eu me encho de amor, repito essa frase e sigo em frente. E sua m\u00e3e tamb\u00e9m est\u00e1 fazendo o poss\u00edvel. <\/p>\n\n Eu te amo.<\/p>\n\n Pai<\/p>\n\n