Ol\u00e1, filho,<\/p>\n\n
Como voc\u00ea deve ter notado, estou escrevendo menos.<\/p>\n\n
Primeiro, porque sua evolu\u00e7\u00e3o est\u00e1 se estabilizando.<\/p>\n\n
Segundo, porque eu escreveria basicamente as mesmas coisas todos os dias e, honestamente, estou sem tempo. Estou tentando retomar minha atividade e seguir em frente. <\/p>\n\n
Ali\u00e1s, tamb\u00e9m diminu\u00ed o ritmo no Instagram<\/a>. N\u00e3o \u00e9 a prioridade do momento.<\/p>\n\n Mas hoje, tenho muitas coisas para te contar.<\/p>\n\n J\u00e1 faz alguns dias que te dar comida se tornou uma verdadeira opera\u00e7\u00e3o ninja.<\/p>\n\n Voc\u00ea toma 3 colheres e depois chora.<\/p>\n\n Esperamos 30 minutos e depois recome\u00e7amos.<\/p>\n\n Honestamente, acho que voc\u00ea est\u00e1 come\u00e7ando a entender a no\u00e7\u00e3o de birra. E isso \u00e9 engra\u00e7ado.<\/p>\n\n Mesmo que esteja claro que seus dentes n\u00e3o ajudam, n\u00e3o acho que essa seja a causa principal.<\/p>\n\n Mudamos o card\u00e1pio, o lugar, a posi\u00e7\u00e3o. Nos reinventamos e, aos poucos, conseguimos. <\/p>\n\n O problema \u00e9 que voc\u00ea precisa comer mais do que as outras crian\u00e7as. Por causa da sua doen\u00e7a, seu gasto energ\u00e9tico \u00e9 maior. <\/p>\n\n Portanto, devemos acompanhar seu peso de perto e ver como ele evolui (por enquanto, n\u00e3o est\u00e1 evoluindo…).<\/p>\n\n Apesar de tudo, continuo confiante.<\/p>\n\n Acho que seus refluxos diminu\u00edram. No entanto, permanecemos muito vigilantes. <\/p>\n\n Com a opini\u00e3o de um gastro, tamb\u00e9m estamos tentando diminuir os medicamentos gradualmente ao longo de 2 meses.<\/p>\n\n Acho que a paci\u00eancia \u00e9 indispens\u00e1vel.<\/p>\n\n Continuamos o procedimento de diminui\u00e7\u00e3o, retirando o oxig\u00eanio pela manh\u00e3 e \u00e0 tarde.<\/p>\n\n Voc\u00ea est\u00e1 suportando bem, mesmo que sua retra\u00e7\u00e3o persista. Sabemos que ainda estar\u00e1 l\u00e1 por alguns meses\/anos. <\/p>\n\n Durante esses momentos sem oxig\u00eanio, sua satura\u00e7\u00e3o \u00e0s vezes cai abaixo de 90, mas \u00e9 bastante raro.<\/p>\n\n Estamos em uma melhora suave.<\/p>\n\n Continuo acreditando nisso e adoro te ver sem o cateter no nariz. <\/p>\n\n \u00c9 como se apag\u00e1ssemos todo o passado, como se nada disso tivesse existido.<\/p>\n\n Vi v\u00e1rias postagens no Instagram sobre o hospital onde voc\u00ea estava.<\/p>\n\n Os pais ainda est\u00e3o tendo problemas.<\/p>\n\n As pessoas dizem \u201celes mataram meu filho\u201d.<\/p>\n\n O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade da regi\u00e3o est\u00e1 lan\u00e7ando uma nova investiga\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n \u00c9 triste.<\/p>\n\n Outros influenciadores denunciam as pr\u00e1ticas do plano de sa\u00fade que o gere. <\/p>\n\n Pacientes s\u00e3o deixados sem cuidados, mesmo ap\u00f3s decis\u00f5es judiciais.<\/p>\n\n A seguradora perdeu milh\u00f5es.<\/p>\n\n O CEO foi demitido.<\/p>\n\n A verdade \u00e9 revelada!<\/p>\n\n T\u00ednhamos que verificar se voc\u00ea est\u00e1 com hipertens\u00e3o pulmonar. A pediatra queria informa\u00e7\u00f5es precisas. <\/p>\n\n Da primeira vez, o m\u00e9dico visivelmente fez mal o seu trabalho. Ent\u00e3o tivemos que voltar. <\/p>\n\n Desta vez, o m\u00e9dico foi excelente. Mas voc\u00ea, Gabriel, chorou como nunca. Ele n\u00e3o conseguiu obter todas as medidas necess\u00e1rias. <\/p>\n\n Ele acha que voc\u00ea n\u00e3o tem hipertens\u00e3o, mas n\u00e3o pode afirmar isso 100 %.<\/p>\n\n Ele tamb\u00e9m explicou que seus pulm\u00f5es e o aprisionamento de ar dificultam muito a visibilidade.<\/p>\n\n Resultado, no plano m\u00e9dico, fomos para nada.<\/p>\n\n Mas revimos amigos da UTI. Outra crian\u00e7a guerreira, que ficou meses na reanima\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n Quando encontro pessoas que passaram por isso, tenho a impress\u00e3o de reencontrar irm\u00e3os de guerra.<\/p>\n\n Pessoas que sabem exatamente de onde voltamos e o qu\u00e3o preciosa \u00e9 a vida.<\/p>\n\n Esse tipo de emo\u00e7\u00e3o n\u00e3o pode ser compreendido por aqueles que n\u00e3o o vivenciaram.<\/p>\n\n N\u00e3o imagino nem o que os soldados sentem quando voltam de uma guerra.<\/p>\n\n Pronto, voltamos l\u00e1 esta semana. E desta vez, conseguimos! <\/p>\n\n Acabei de receber os resultados e eles n\u00e3o mostram nenhuma anomalia!!!<\/p>\n\n Mesmo que suspeit\u00e1ssemos, dado o seu desenvolvimento incr\u00edvel desde que saiu do hospital, a d\u00favida ainda estava l\u00e1.<\/p>\n\n Com os dias em que sua satura\u00e7\u00e3o caiu abaixo de 85 e o ECMO, sab\u00edamos que havia um risco.<\/p>\n\n E a\u00ed, confesso que chorei ao ver o resultado.<\/p>\n\n Estou t\u00e3o feliz e orgulhoso de voc\u00ea!<\/p>\n\n Como eu disse, iniciei um projeto de site comunit\u00e1rio com a minha comunidade de criadores de sites.<\/p>\n\n A ideia \u00e9 destacar sua doen\u00e7a rara e, ao mesmo tempo, me capacitar em novas maneiras de “codificar” sites com IA (o vibecoding).<\/p>\n\n A ideia para mim \u00e9 avan\u00e7ar em todos os eixos, sem perder tempo, e compartilhar isso com a comunidade. Como disse Steve Jobs em seu discurso de Stanford<\/a>: “ligar os pontos”. <\/p>\n\n Acho que, quando voc\u00ea ler este artigo, tudo isso parecer\u00e1 totalmente obsoleto, haha. Para aqueles que se interessarem, aqui est\u00e1 a playlist, com cerca de um v\u00eddeo por semana:\n Voc\u00ea n\u00e3o quer mais comer.<\/strong>\n <\/h3>\n\n
\n Refluxo e companhia<\/strong>\n <\/h3>\n\n
\n Oxig\u00eanio<\/strong>\n <\/h3>\n\n
\n O hospital do inferno ainda est\u00e1 dando o que falar<\/strong>\n <\/h3>\n\n
\n Ecocardiograma, epis\u00f3dio 2<\/strong>\n <\/h3>\n\n
\n Resson\u00e2ncia magn\u00e9tica do c\u00e9rebro<\/strong>\n <\/h3>\n\n
Projeto de site comunit\u00e1rio sobre a bronquiolite obliterante<\/h3>\n\n