Dabedee Dabedaa<\/em>, voc\u00ea cai na gargalhada. Para n\u00f3s, esses momentos de felicidade di\u00e1rios s\u00e3o extremamente preciosos.<\/p>\n\nNa parte da alimenta\u00e7\u00e3o, voc\u00ea est\u00e1 aceitando comer cada vez melhor. A comida est\u00e1 menos l\u00edquida e, em cerca de 75% das vezes, tudo corre bem, mas \u00e0s vezes isso causa refluxo.Voc\u00ea descobriu a pitaya, a fruta do drag\u00e3o. Momento bem engra\u00e7ado. A pitaya \u00e9 roxa quando entra e tamb\u00e9m quando sai… Para a alegria da sua m\u00e3e, que adora analisar suas fraldas.<\/p>\n\n
A prop\u00f3sito, tamb\u00e9m recebemos ontem o seu primeiro penico! Pensamos que, como voc\u00ea geralmente tem dificuldades para fazer suas necessidades e precisamos te colocar na posi\u00e7\u00e3o certa para isso, por que n\u00e3o te ensinar desde j\u00e1 a fazer como os adultos? Uma nova aventura come\u00e7a, haha! <\/p>\n\n
Para a \u00e1gua, ainda \u00e9 mais complicado. Estamos tentando com um espessante (ESPEFOR), o que te permite beber mais facilmente, mas parece que isso te faz inchar a barriga. Este ponto ainda nos causa problemas. Quanto mais l\u00edquida a \u00e1gua, mais voc\u00ea sofre de refluxo e, portanto, de problemas de respira\u00e7\u00e3o. Se colocamos espessante, voc\u00ea tem problemas de barriga, o que tamb\u00e9m causa dificuldades respirat\u00f3rias. Ainda temos trabalho a fazer neste ponto.<\/p>\n\n
Voc\u00ea tem dois dentinhos nascendo na frente. Tentamos lav\u00e1-los, mas por enquanto n\u00e3o est\u00e1 f\u00e1cil. Voc\u00ea fecha a boca e n\u00e3o quer que toquemos neles, chorando. <\/p>\n\n
Para o oxig\u00eanio, continuamos o treinamento. Todos os dias, retiramos o oxig\u00eanio por duas horas e meia de manh\u00e3 e duas horas e meia \u00e0 tarde para que seu corpo se acostume. Sua satura\u00e7\u00e3o nem sempre \u00e9 perfeita, mas no geral voc\u00ea est\u00e1 se saindo muito bem. Voc\u00ea oscila entre 90 e 98 na maioria das vezes. Sua respira\u00e7\u00e3o ainda \u00e9 forte, mas, de acordo com os especialistas, isso \u00e9 normal e melhorar\u00e1 com os anos se continuarmos a seguir o plano baseado na fisioterapia e na VNI. <\/p>\n\n
Voc\u00ea fez um ecocardiograma para verificar uma poss\u00edvel hipertens\u00e3o pulmonar. Sua m\u00e3e te levou. O m\u00e9dico n\u00e3o era muito agrad\u00e1vel, mas fez o exame. Quando enviamos os resultados para a pediatra, ela nos confirmou que o trabalho foi mal feito. Verifica\u00e7\u00f5es importantes n\u00e3o foram realizadas e as imagens n\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis. Resultado, vamos ter que recome\u00e7ar. O tipo de profissionalismo que adoramos… <\/p>\n\n
Para informa\u00e7\u00e3o e para que voc\u00ea conhe\u00e7a a hist\u00f3ria da fam\u00edlia, sua tia-av\u00f3 Annie sofreu de hipertens\u00e3o pulmonar prim\u00e1ria e foi transplantada de cora\u00e7\u00e3o e pulm\u00e3o aos 18 anos. Na \u00e9poca, quando eu nasci, foi uma luta enorme liderada pela sua av\u00f3 Michelle, seu tio-av\u00f4 Roger e seus bisav\u00f3s, que organizaram eventos por toda a Fran\u00e7a para arrecadar doa\u00e7\u00f5es e permitir que ela fosse operada em Londres.Dito isto, seu caso \u00e9 muito diferente e n\u00e3o tem nada a ver. Mas, \u00e0s vezes, certos termos m\u00e9dicos ressoam forte. <\/p>\n\n
Voc\u00ea tamb\u00e9m teve uma consulta com o oftalmologista. Quando voc\u00ea estava na UTI, fomos avisados de que, ap\u00f3s v\u00e1rios dias com baixa satura\u00e7\u00e3o na reanima\u00e7\u00e3o, exposi\u00e7\u00e3o a altos n\u00edveis de oxig\u00eanio e ECMO, poderia haver sequelas na vis\u00e3o. E, segundo ela, est\u00e1 tudo muito bem. Voc\u00ea enxerga muito bem. Esta \u00e9 uma excelente not\u00edcia!<\/p>\n\n
Tamb\u00e9m recebemos a visita do tio Patrick e da tia Cris. Eles nos trouxeram coisas da Fran\u00e7a, incluindo um medicamento dif\u00edcil de encontrar no Brasil, o salbutamol em inalador. A este respeito, um enorme obrigado \u00e0 Aur\u00e9lie, da farm\u00e1cia de Cerci\u00e9, que nos ajudou no \u00faltimo minuto. Cerci\u00e9 fica na regi\u00e3o onde o papai cresceu. O tio Patrick e a tia Cris passaram por l\u00e1 de carro para a ocasi\u00e3o. O mundo \u00e9 pequeno! Eles tamb\u00e9m nos trouxeram material para voc\u00ea e um peda\u00e7o de queijo para o moral. Muito obrigado a eles! <\/p>\n\n
Estamos sempre progredindo em uma poss\u00edvel possibilidade de um dia voltarmos para casa. Sua m\u00e3e est\u00e1 trabalhando muito nisso. Ainda n\u00e3o est\u00e1 definido, mas est\u00e1 avan\u00e7ando. <\/p>\n\n
No Instagram<\/a>, continuamos a comunicar e o movimento #MoveWithGabriel come\u00e7a a motivar cada vez mais pessoas a fazerem atividades. Voc\u00ea sabe, filh\u00e3o, quando uma primeira tentativa funciona, \u00e9 preciso colocar toda a sua energia nisso. Portanto, vamos continuar nesse sentido. (Princ\u00edpio do MVP nas startups que eu sempre recomendaria que voc\u00ea aplicasse em seus projetos)<\/p>\n\nFora isso, tudo segue seu curso. Estamos seguindo o plano com f\u00e9, com o nosso objetivo de 2026 em mente: uma vida normal.<\/p>\n\n
Eu te amo.<\/p>\n\n
Papai.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Ol\u00e1, filho, Nestes \u00faltimos dias, voc\u00ea tem estado muito bem. Quando penso nisso, sua evolu\u00e7\u00e3o \u00e9 incr\u00edvel desde que voc\u00ea saiu do hospital. Voc\u00ea est\u00e1 cada vez mais esperto e cada vez maior tamb\u00e9m. Recentemente, voc\u00ea adora quando colocamos a m\u00fasica do Eiffel 65, Blue, e quando cantamos Dabedee Dabedaa, voc\u00ea cai na gargalhada. Para […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","iawp_total_views":36,"footnotes":""},"categories":[30],"tags":[],"class_list":["post-5091","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-memorias-do-pai-de-um-heroi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5091","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5091"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5091\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5092,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5091\/revisions\/5092"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5091"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5091"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5091"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}