{"id":3697,"date":"2025-11-15T11:16:00","date_gmt":"2025-11-15T14:16:00","guid":{"rendered":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/15-11-2025\/"},"modified":"2025-12-20T09:27:44","modified_gmt":"2025-12-20T12:27:44","slug":"15-11-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/15-11-2025\/","title":{"rendered":"15\/11\/2025"},"content":{"rendered":"\n<p>Oi, filh\u00e3o,<\/p>\n\n<p>H\u00e1 dois dias eu te disse que estava concentrado no trabalho, principalmente em um site que eu deveria entregar hoje. Bem, est\u00e1 feito, est\u00e1 online desde as 4h da manh\u00e3 e a cliente est\u00e1 recebendo pedidos um ap\u00f3s o outro.  <\/p>\n\n<p>Voc\u00ea ver\u00e1, na vida \u00e9 sempre satisfat\u00f3rio construir algo e v\u00ea-lo funcionar. \u00c9 ainda melhor quando isso traz valor para as pessoas. <\/p>\n\n<p>Tenho certeza de que com tudo o que voc\u00ea passou, saber\u00e1 impactar o mundo positivamente.<\/p>\n\n<p>\n          <strong>Ontem o dia foi bastante est\u00e1vel.<\/strong>\n        <\/p>\n\n<p>O que eu mais lembro \u00e9 a visita da especialista em VNI ontem \u00e0 noite.<\/p>\n\n<p>Para os seus anjos da guarda que nos leem (e aqueles que nos encontrar\u00e3o atrav\u00e9s da pesquisa), vou explicar o que \u00e9 e para que serve.<\/p>\n\n<p>VNI significa Ventila\u00e7\u00e3o N\u00e3o Invasiva. <\/p>\n\n<p>Quando voc\u00ea estava no hospital, voc\u00ea estava intubado. A m\u00e1quina enviava ar para seus pulm\u00f5es para mant\u00ea-los funcionando.  <\/p>\n\n<p>\n          <em>(At\u00e9 o momento em que eles pararam de funcionar completamente e voc\u00ea teve que ser conectado a um ECMO, uma esp\u00e9cie de pulm\u00e3o artificial.)<\/em>\n        <\/p>\n\n<p>Felizmente, hoje voc\u00ea est\u00e1 muito melhor e n\u00e3o precisa mais dessas m\u00e1quinas.<\/p>\n\n<p>No entanto, voc\u00ea tem pequenos tubos nos pulm\u00f5es que est\u00e3o danificados e nunca mais funcionar\u00e3o. <\/p>\n\n<p>Esses tubos t\u00eam uma cicatriz devido ao que voc\u00ea passou, e essa cicatriz bloqueia a passagem do ar.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"700\" height=\"278\" src=\"https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/32ab1680-bronquiolite-1.jpg\" alt=\"32ab1680 bronquiolite 1\" class=\"wp-image-3701\" srcset=\"https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/32ab1680-bronquiolite-1.jpg 700w, https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/32ab1680-bronquiolite-1-300x119.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 700px) 100vw, 700px\" \/><\/figure>\n\n<p>A sorte que voc\u00ea tem \u00e9 que ainda \u00e9 beb\u00ea e seus pulm\u00f5es n\u00e3o est\u00e3o totalmente desenvolvidos. <\/p>\n\n<p>Os especialistas dizem que at\u00e9 os dois anos de idade seus pulm\u00f5es se desenvolver\u00e3o mais, e depois mais lentamente at\u00e9 os oito anos.<\/p>\n\n<p>Como uma parte dos seus pulm\u00f5es n\u00e3o funciona, voc\u00ea precisa compensar respirando mais r\u00e1pido. N\u00f3s te ajudamos dando oxig\u00eanio. Isso \u00e9 o b\u00e1sico. Mas existe a VNI.   <\/p>\n\n<p>Descobrimos a VNI gra\u00e7as a uma fisioterapeuta respirat\u00f3ria recomendada por um pneumologista que contratamos fora do hospital.<\/p>\n\n<p>Depois, falamos sobre isso com uma das fisioterapeutas respirat\u00f3rias do hospital, que nos disse que era um tratamento VIP e que, para o seguro, n\u00e3o tinha uma boa rela\u00e7\u00e3o custo-benef\u00edcio e que n\u00e3o era para falarmos que ela nos tinha dito isso.<\/p>\n\n<p>\n          <em>(Isso me lembra o ambiente de terror que viv\u00edamos todos os dias naquele inferno)<\/em>\n        <\/p>\n\n<p>Ent\u00e3o, com a sua m\u00e3e, lutamos mais e mais (reclama\u00e7\u00f5es, contatos, relat\u00f3rios m\u00e9dicos&#8230;), e finalmente conseguimos a m\u00e1quina VNI certa: Philips Trilogy Evo.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large is-resized\"><img decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"892\" src=\"https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/philips-trilogy-evo-scaled-e1763214955694-1024x892.avif\" alt=\"philips trilogy evo\" class=\"wp-image-3689\" style=\"width:281px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/philips-trilogy-evo-scaled-e1763214955694-1024x892.avif 1024w, https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/philips-trilogy-evo-scaled-e1763214955694-300x261.avif 300w, https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/philips-trilogy-evo-scaled-e1763214955694-768x669.avif 768w, https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/philips-trilogy-evo-scaled-e1763214955694-1536x1339.avif 1536w, https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/philips-trilogy-evo-scaled-e1763214955694-2048x1785.avif 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n<p>\n          <strong>O objetivo desta m\u00e1quina, e vou simplificar, \u00e9 enviar uma certa press\u00e3o para os pulm\u00f5es para manter os pequenos tubos abertos (br\u00f4nquios, bronqu\u00edolos, etc). <\/strong>\n        <\/p>\n\n<p>Aqueles que est\u00e3o totalmente fibrosados nunca mais se abrir\u00e3o, mas os novos que se formam sentem essa press\u00e3o. <\/p>\n\n<p>E a\u00ed entra a magia da natureza. Quanto mais voc\u00ea usa a VNI, mais seu corpo entende que deve manter esses novos tubos abertos e desenvolver seu pulm\u00e3o.  <\/p>\n\n<p>Sua caixa tor\u00e1cica vai crescer e voc\u00ea vai ganhar capacidade respirat\u00f3ria.<\/p>\n\n<p>Em compara\u00e7\u00e3o, ontem ela nos explicou que alguns pais n\u00e3o s\u00e3o informados sobre esse tipo de cuidado, e seus filhos acabam com pulm\u00f5es atrofiados em caixas tor\u00e1cicas pouco desenvolvidas.<\/p>\n\n<p>\n          <em>\n            <strong>(Filh\u00e3o: conhecimento \u00e9 vida)<\/strong>\n          <\/em>\n        <\/p>\n\n<p>Nosso objetivo \u00e9, portanto, que voc\u00ea fa\u00e7a o m\u00e1ximo de VNI poss\u00edvel em paralelo com a fisioterapia respirat\u00f3ria.<\/p>\n\n<p>\n          <strong>Problema:<\/strong>\n        <\/p>\n\n<p>Como a maioria dos beb\u00eas, voc\u00ea n\u00e3o a suporta e chora. <\/p>\n\n<p>Temos que esperar voc\u00ea dormir para coloc\u00e1-la.<\/p>\n\n<p>Existe uma m\u00e1scara que \u00e9 mais suave: o Respireo Soft Baby<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img decoding=\"async\" width=\"520\" height=\"520\" src=\"https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/mascara-nasal-respireo-soft-baby-01_2.avif\" alt=\"mascara nasal respireo soft baby 01 2\" class=\"wp-image-3690\" style=\"width:187px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/mascara-nasal-respireo-soft-baby-01_2.avif 520w, https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/mascara-nasal-respireo-soft-baby-01_2-300x300.avif 300w, https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/mascara-nasal-respireo-soft-baby-01_2-150x150.avif 150w\" sizes=\"(max-width: 520px) 100vw, 520px\" \/><\/figure>\n\n<p>Ela facilita as coisas porque \u00e9 mais macia. <\/p>\n\n<p>Ela se adapta melhor ao fato de voc\u00ea ter muitos tubos no nariz. Isso reduz os vazamentos de ar que perturbam a m\u00e1quina. <\/p>\n\n<p>Antes voc\u00ea tinha outra que parece uma girafa, ela n\u00e3o \u00e9 ruim, mas \u00e9 menos adequada para beb\u00eas da sua idade.<\/p>\n\n<p>Por enquanto, colocamos a m\u00e1scara no seu nariz enquanto voc\u00ea dorme porque voc\u00ea ainda n\u00e3o suporta as fixa\u00e7\u00f5es cinzas. Mas com o tempo voc\u00ea poder\u00e1 us\u00e1-la sozinho e a ter\u00e1 sempre que dormir. <\/p>\n\n<p>Algumas pessoas vivem sob VNI vinte e quatro horas por dia. <\/p>\n\n<p>Em teoria, voc\u00ea n\u00e3o precisar\u00e1 disso. O objetivo \u00e9 realmente dar essa press\u00e3o positiva nos pulm\u00f5es quando voc\u00ea dorme. <\/p>\n\n<p>\n          <strong>Depois, h\u00e1 a quest\u00e3o das configura\u00e7\u00f5es. <\/strong>\n        <\/p>\n\n<p>No hospital, eles n\u00e3o sabiam usar essa m\u00e1quina. <\/p>\n\n<p>O que \u00e9 em parte l\u00f3gico porque \u00e9 preciso lutar para t\u00ea-la. Ent\u00e3o eles n\u00e3o t\u00eam realmente o h\u00e1bito de us\u00e1-la (exceto talvez na UTI). <\/p>\n\n<p>A prop\u00f3sito, eles tamb\u00e9m usavam tubos para adultos&#8230;<\/p>\n\n<p>Ent\u00e3o chamamos uma fisioterapeuta respirat\u00f3ria externa para configur\u00e1-la corretamente. <\/p>\n\n<p>E ontem \u00e0 noite essa pessoa veio e passou duas horas conosco explicando tudo.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"941\" src=\"https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/bebe-bronchiolite-obliterante-vni-1024x941.jpg\" alt=\"bebe bronquiolite obliterante vni\" class=\"wp-image-3692\" srcset=\"https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/bebe-bronchiolite-obliterante-vni-1024x941.jpg 1024w, https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/bebe-bronchiolite-obliterante-vni-300x276.jpg 300w, https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/bebe-bronchiolite-obliterante-vni-768x705.jpg 768w, https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/bebe-bronchiolite-obliterante-vni.jpg 1400w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n<p>Na verdade, \u00e9 muito interessante.<\/p>\n\n<p>\u00c9 uma mistura de biomec\u00e2nica, c\u00e1lculos e observa\u00e7\u00f5es. <\/p>\n\n<p>Por exemplo, com a sua m\u00e3e, notamos que seu ritmo respirat\u00f3rio nem sempre correspondia ao que a m\u00e1quina impunha. <\/p>\n\n<p>Acontece que a m\u00e1quina estava muito r\u00e1pida para voc\u00ea. <\/p>\n\n<p>Isso pode explicar por que voc\u00ea tinha dificuldade para dormir e por que tinha tanto g\u00e1s. Vamos acompanhar! <\/p>\n\n<p>A senhora ajustou tudo e vamos ver como voc\u00ea vai evoluir.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"693\" src=\"https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/reglage-philips-trilogy-evo-bronchiolite-obliterante-1024x693.jpg\" alt=\"configuracao philips trilogy evo bronquiolite obliterante\" class=\"wp-image-3693\" style=\"width:400px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/reglage-philips-trilogy-evo-bronchiolite-obliterante-1024x693.jpg 1024w, https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/reglage-philips-trilogy-evo-bronchiolite-obliterante-300x203.jpg 300w, https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/reglage-philips-trilogy-evo-bronchiolite-obliterante-768x520.jpg 768w, https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/reglage-philips-trilogy-evo-bronchiolite-obliterante.jpg 1400w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n<p>Sabe, filh\u00e3o, a cada dia aprendemos. E estou muito feliz em poder compartilhar isso, porque espero que possa ajudar outros pequenos guerreiros como voc\u00ea. <\/p>\n\n<p>Sobre isso, continuo minha reflex\u00e3o na cria\u00e7\u00e3o de <a href=\"https:\/\/bocommunity.org\/\" data-type=\"link\" data-id=\"https:\/\/bocommunity.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">um site dedicado \u00e0 bronquiolite obliterante<\/a>. Entrei em uma comunidade de pais em Madri, que me levou a um<a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/558805340905230\" data-type=\"link\" data-id=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/558805340905230\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\"> grupo internacional no Facebook<\/a>.<\/p>\n\n<p>Estou me informando e ainda pensando em como vou construir este site. Quero que seja \u00fatil para todos. <\/p>\n\n<p>\u00c9 isso para a VNI. <\/p>\n\n<p>\n          <strong>Para aqueles que usar\u00e3o este artigo, lembrem-se de que n\u00e3o sou um profissional de sa\u00fade, por favor, verifiquem sempre com o seu m\u00e9dico para saber se \u00e9 adequado para o seu caso.<\/strong>\n        <\/p>\n\n<p>Esta noite voc\u00ea deveria ir fazer um raio-X no hospital para verificar sua sonda, mas acabou sendo adiado.<\/p>\n\n<p>Eu te amo, minha batatinha.<\/p>\n\n<p>Pai<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Oi, filh\u00e3o, H\u00e1 dois dias eu te disse que estava concentrado no trabalho, principalmente em um site que eu deveria entregar hoje. Bem, est\u00e1 feito, est\u00e1 online desde as 4h da manh\u00e3 e a cliente est\u00e1 recebendo pedidos um ap\u00f3s o outro. 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