S\u00e3o 5 horas.<\/p>\n\n
Voc\u00ea passou a noite com Nadine, que est\u00e1 de olho em voc\u00ea enquanto tentamos descansar um pouco.<\/p>\n\n
Sua m\u00e3e ficar\u00e1 com voc\u00ea at\u00e9 as 23h, e depois eu assumirei a partir das 3h.<\/p>\n\n
Voc\u00ea acabou de acordar gritando de c\u00f3lica.<\/p>\n\n
A cada vez, eu o coloco na posi\u00e7\u00e3o que parece fazer voc\u00ea se sentir melhor e massageio sua barriga.<\/p>\n\n
Felizmente, hoje isso durou apenas cinco minutos.<\/p>\n\n
Se voc\u00ea n\u00e3o voltar a dormir, faremos nossa caminhada matinal de 5 minutos no jardim do condom\u00ednio, como fazemos todos os dias.<\/p>\n\n
\n Ontem foi um dia agitado.<\/strong>\n <\/p>\n\n Sua m\u00e3e foi ao hospital p\u00fablico para tentar obter novos direitos para voc\u00ea.<\/p>\n\n Ela permaneceu l\u00e1 durante a maior parte do dia.<\/p>\n\n De minha parte, tentei trabalhar. <\/p>\n\n Eu digo tentar, porque mesmo com tia Geraldine em casa para ajudar, sempre h\u00e1 interrup\u00e7\u00f5es: os m\u00e9dicos, o leite, os rem\u00e9dios\u2026 a cada trinta minutos voc\u00ea tem que parar.<\/p>\n\n \u00c9 dif\u00edcil me concentrar e, \u00e0s vezes, \u00e9 frustrante n\u00e3o conseguir avan\u00e7ar como eu gostaria.<\/p>\n\n Eu me pressiono muito para que consigamos pagar todas as contas. <\/p>\n\n Espero que os esfor\u00e7os de sua m\u00e3e e os meus acabem aliviando a carga.<\/p>\n\n \n Ontem \u00e0 noite, tamb\u00e9m recebemos uma resposta da estrutura que deve nos ajudar.<\/strong>\n <\/p>\n\n Eu havia pedido a ele que reavaliasse sua assist\u00eancia como parte do PGC (plano especial para doen\u00e7as cr\u00f4nicas), que foi considerado insuficiente (e perigoso) por v\u00e1rios profissionais.<\/p>\n\n Estamos simplesmente pedindo que voc\u00ea tenha acesso a mais cuidados, como fisioterapia motora, ou at\u00e9 mesmo um distribuidor autom\u00e1tico de leite, porque hoje o sistema que temos \u00e9 manual e perigoso e \u00e0s vezes faz voc\u00ea vomitar. Tamb\u00e9m pedimos vacinas, rem\u00e9dios e leite especial. Enfim, tudo o que est\u00e1 diretamente relacionado ao fato de voc\u00ea ter recebido alta do hospital com retardo motor grave e doen\u00e7a pulmonar cr\u00f4nica. <\/p>\n\n Na primeira vez, eles se recusaram, alegando que eu havia usado a palavra“homecare<\/em>” e que eles n\u00e3o eram obrigados a cobrir isso.<\/p>\n\n Na segunda vez, removi a palavra… mas eles ainda se recusaram.<\/p>\n\n Ent\u00e3o, fui \u00e0 ouvidoria brasileira (ANS) e a ouvidoria os obrigou a me responder novamente, e a resposta deles foi a mesma do in\u00edcio.<\/p>\n\n Eles parecem n\u00e3o entender, ou fingem n\u00e3o entender.<\/p>\n\n O pior \u00e9 que eles dizem que n\u00e3o podem fazer isso porque \u00e9 “homecare<\/em>“, e na mesma carta eles admitem que j\u00e1 est\u00e3o fazendo parte disso no PGC (plano especial para doen\u00e7as cr\u00f4nicas).<\/p>\n\n Isso n\u00e3o faz sentido.<\/p>\n\n E para agradar o pai (\u00e9 ironia), eles terminam dizendo: Acho dif\u00edcil entender como as pessoas podem fazer isso com seres humanos, ainda mais com crian\u00e7as…<\/p>\n\n \n Voc\u00ea sabe, filho…<\/strong>\n <\/p>\n\n Se um dia voc\u00ea trabalhar em uma profiss\u00e3o em que se depara com o sofrimento de outras pessoas, mesmo que precise do seu sal\u00e1rio, SAIA!<\/p>\n\n Mantenha sua dignidade. Respeite os outros E especialmente as crian\u00e7as! <\/p>\n\n Seu pai n\u00e3o \u00e9 um homem violento.<\/p>\n\n Eu sempre evitei brigas.<\/p>\n\n Mas essas pessoas me ensinaram uma coisa: na vida, nem sempre \u00e9 poss\u00edvel ser gentil com todos.<\/p>\n\n Voc\u00ea precisa saber como defender seus direitos, mesmo quando preferir ser deixado em paz.<\/p>\n\n Felizmente, h\u00e1 muitos anjos ao seu redor tamb\u00e9m.<\/p>\n\n