{"id":3291,"date":"2025-10-25T09:48:43","date_gmt":"2025-10-25T12:48:43","guid":{"rendered":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/25-10\/"},"modified":"2025-10-25T10:13:51","modified_gmt":"2025-10-25T13:13:51","slug":"25-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/25-10\/","title":{"rendered":"25\/10"},"content":{"rendered":"\n

Ontem faz um m\u00eas que Gabriel recebeu alta do hospital.<\/p>\n\n

Ele est\u00e1 crescendo a cada dia. <\/p>\n\n

Ele est\u00e1 come\u00e7ando a pegar objetos e a rolar de barriga para baixo quando est\u00e1 deitado.<\/p>\n\n

Suas emo\u00e7\u00f5es variam muito rapidamente, desde um ataque de nervos at\u00e9 uma explos\u00e3o de riso.<\/p>\n\n

Ele tamb\u00e9m \u00e9 inteligente e conhece o seu mundo.Em resumo, ele \u00e9 um beb\u00ea que est\u00e1 crescendo, e tanto melhor!<\/p>\n\n

No entanto, nossa principal preocupa\u00e7\u00e3o continua sendo seus pulm\u00f5es. <\/p>\n\n

Agora s\u00e3o 4h58 da manh\u00e3, acabei de ter uma c\u00f3lica e estava chorando at\u00e9 morrer quando parei de respirar, ainda \u00e9 assustador.<\/p>\n\n

Vale ressaltar, no entanto, que ap\u00f3s v\u00e1rias reclama\u00e7\u00f5es, conseguimos obter um flux\u00f4metro (dispositivo usado para regular o oxig\u00eanio fornecido \u00e0s narinas) mais preciso, permitindo que a taxa de fluxo fosse definida entre 0, 0,5 e 1 L\/min.<\/p>\n\n

\"Graduação
Gradua\u00e7\u00e3o do flux\u00f4metro 0,5 ml<\/figcaption><\/figure>\n\n

Eu estava pedindo isso h\u00e1 meses e me disseram que n\u00e3o existia.Tive que fazer minha pr\u00f3pria pesquisa, encontrar alguns na Internet e, finalmente, mostrar a eles o que era necess\u00e1rio (um flux\u00f4metro neonatal).Finalmente, eles encontraram uma vers\u00e3o um pouco melhor, mas ainda imperfeita (permite que voc\u00ea fale sobre 0,5 L, mas n\u00e3o sobre 0,1 L).<\/p>\n\n

Um beb\u00ea que fica muito tempo com excesso de oxig\u00eanio pode desenvolver uma patologia chamada displasia broncopulmonar. O plano de sa\u00fade parece ignorar esse fato, embora todos os fisioterapeutas estejam nos dizendo isso. (surpresa !!!!) <\/p>\n\n

Gra\u00e7as a esse dispositivo, conseguimos diminuir gradualmente o oxig\u00eanio e hoje ele est\u00e1 com 0,5 L\/min, mantendo um n\u00edvel de satura\u00e7\u00e3o de > 95%, o que \u00e9 um bom sinal.Por outro lado, ele ainda respira muito e tem uma corrente de ar, o que indica que est\u00e1 fazendo muito esfor\u00e7o para respirar, pois parte dos pulm\u00f5es n\u00e3o est\u00e1 mais funcionando.Portanto, ele consome muita energia e fica quente muito rapidamente, como se estivesse correndo o tempo todo. Isso \u00e9 t\u00edpico da bronquiolite obliterativa e da falta de m\u00fasculos do diafragma do beb\u00ea.<\/p>\n\n

Neste artigo, tentarei fornecer os detalhes do programa de um dia.<\/p>\n\n

Esse programa \u00e9 repetido todos os dias sem interrup\u00e7\u00e3o, com apenas pequenas varia\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n

Nossos dias<\/h3>\n\n

Estamos dispon\u00edveis em toda a regi\u00e3o de Gabriel:<\/p>\n\n

Johann: da 1h \u00e0s 8h, depois das 12h \u00e0s 17h<\/p>\n\n

Manuela: das 8h \u00e0s 12h, depois das 17h \u00e0 1h<\/p>\n\n

Durante essas horas, estamos dispon\u00edveis, mas n\u00e3o necessariamente presentes com ele. Por que isso acontece? Porque temos que trabalhar.<\/p>\n\n

Voltarei a essa no\u00e7\u00e3o de trabalho mais tarde.<\/p>\n\n

Ao mesmo tempo, contratamos dois ajudantes 24 horas, Gleive e Nadine, para nos ajudar a manter o rumo.<\/p>\n\n

Sem eles, seria imposs\u00edvel: Gabriel precisa ser monitorado constantemente para garantir que n\u00e3o puxe o tubo, que o oxig\u00eanio n\u00e3o saia pelo nariz ou que o leite n\u00e3o caia r\u00e1pido demais no est\u00f4mago.<\/p>\n\n

Est\u00e1 nos custando cerca de R$ 9.000 por m\u00eas, mas o plano de sa\u00fade n\u00e3o concordou em financiar um cuidador, apesar da gravidade de sua condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n

E quando um deles fica doente… tudo para (nesta semana, os dois ficaram doentes ao mesmo tempo).<\/p>\n\n

Nesse caso, n\u00e3o dormimos muito, ficamos com o Gabriel e fazemos apenas o que \u00e9 necess\u00e1rio durante o dia. <\/p>\n\n

Noites<\/h3>\n\n

Gabriel geralmente dorme das 20h \u00e0s 2h30 da manh\u00e3.<\/p>\n\n

Durante a primeira parte da noite, Manuela tentou fazer com que ele tolerasse a VNI, um dispositivo que sopra ar pressurizado em seus pulm\u00f5es para ajudar a mant\u00ea-los abertos.Ele odeia que o ar seja soprado em seu nariz. Portanto, colocar uma m\u00e1scara que pressiona seus tubos e sopra em seu nariz \u00e9 complicado. \u00c9 por isso que fazemos isso quando ele est\u00e1 dormindo. <\/p>\n\n

\"\"
Dispositivo de VNI com uma das duas m\u00e1scaras usadas. Isso \u00e9 aplicado manualmente no nariz. <\/figcaption><\/figure>\n\n

\u00c9 tamb\u00e9m o momento em que Manuela geralmente tenta trocar o curativo que prende o tubo g\u00e1strico e o cateter de oxig\u00eanio. Outra coisa esportiva para fazer! Obrigado ao plano de sa\u00fade por sua ajuda com a enfermeira que estava na lista, mas que voc\u00ea recusou! <\/p>\n\n

Entre 4h e 5h, ele faz seu pequeno coc\u00f4 (sim, estamos precisando agora \ud83d\ude05).<\/p>\n\n

Depois, por volta das 5h30 \u00e0s 6h da manh\u00e3, fazemos uma caminhada de 5 minutos at\u00e9 o andar de baixo para mostrar a ele o nascer do sol.Nas primeiras vezes, foi m\u00e1gico v\u00ea-lo contemplar as \u00e1rvores e os p\u00e1ssaros.<\/p>\n\n

\"\"<\/figure>\n\n

Em seguida, v\u00eam os rem\u00e9dios e o banho, e ent\u00e3o come\u00e7a o dia.<\/p>\n\n

Medicamentos<\/h3>\n\n

Aqui est\u00e1 o programa:<\/p>\n\n

\n 05h<\/strong>\n <\/p>\n\n

Esio<\/p>\n\n

Colikids<\/p>\n\n

\n 06h<\/strong>\n <\/p>\n\n

Prelone<\/p>\n\n

Domperidona<\/p>\n\n

Symbicort<\/p>\n\n

\n 12h<\/strong>\n <\/p>\n\n

Domperidona<\/p>\n\n

Azithromycine<\/p>\n\n

\n 16h<\/strong>\n <\/p>\n\n

Symbicort<\/p>\n\n

\n 18h<\/strong>\n <\/p>\n\n

Domperidona 1 mL<\/p>\n\n

Vitaminas (Sanyd, Noripurum, Growit, Zinco)<\/p>\n\n

Neozine<\/p>\n\n

\n 21h<\/strong>\n <\/p>\n\n

Spiriva<\/p>\n\n

\n 22h<\/strong>\n <\/p>\n\n

Symbicort<\/p>\n\n

\n 00h<\/strong>\n <\/p>\n\n

Luftal<\/p>\n\n

A maioria desses medicamentos \u00e9 administrada por meio de uma seringa que \u00e9 preparada e inserida no cateter.<\/p>\n\n

\"\"<\/figure>\n\n

Seringas que nos d\u00e3o trabalho porque frequentemente emperram e explodem!<\/p>\n\n

Observe que, quando a crian\u00e7a chora, n\u00e3o adianta tentar injetar nada, pois sempre sai do tubo! Voc\u00ea aprende aos poucos. <\/p>\n\n

H\u00e1 tamb\u00e9m os aeross\u00f3is, que Gabriel detesta.<\/p>\n\n

\"\"
O grupo do aerossol<\/figcaption><\/figure>\n\n

Alimentos<\/h3>\n\n

Gabriel \u00e9 alimentado por sonda a cada tr\u00eas horas.<\/p>\n\n

O leite desce por gravidade para um pequeno frasco suspenso.<\/p>\n\n

\"\"
O caf\u00e9 da manh\u00e3 do dia pronto para ser servido na cama!<\/figcaption><\/figure>\n\n

O problema: o fluxo \u00e9 manual.<\/p>\n\n

\"\"<\/figure>\n\n

E, \u00e0s vezes, o leite desce r\u00e1pido demais, dependendo de seus movimentos, de sua posi\u00e7\u00e3o elevada e de seu choro. Resultado:<\/strong> Gabriel vomita, com o risco de broncoaspira\u00e7\u00e3o (leite nos pulm\u00f5es).Da\u00ed a necessidade de ter sempre algu\u00e9m ao lado dele. Um pequeno problema pode se agravar muito rapidamente. <\/p>\n\n

O pneumologista pediu um regulador autom\u00e1tico, mas o plano de sa\u00fade recusou. (Obrigado a um dos homens mais ricos do Brasil por nos ensinar como economizar dinheiro!) <\/p>\n\n

\n \u00c9 um plano de sa\u00fade ou um plano de morte?<\/em>\n \n (Como diria JP Fanguin… a pergunta \u00e9 respondida rapidamente).<\/em>\n <\/p>\n\n

O leite \u00e9 um leite especial ao qual \u00e9 adicionada gordura. \u00c9 um bom or\u00e7amento mensal, custando cerca de R$ 2.000 por m\u00eas.Ele tinha Infratini, mas mudamos para Neocate porque ele parece ser intolerante ao primeiro. <\/p>\n\n

\"\"<\/figure>\n\n

Cuidados e acompanhamento<\/h3>\n\n

Em teoria, Gabriel tem duas sess\u00f5es di\u00e1rias de fisioterapia respirat\u00f3ria por meio do PGC (programa de plano de sa\u00fade).<\/p>\n\n

Mas, \u00e0s vezes, ningu\u00e9m vem (geralmente nos finais de semana) e ningu\u00e9m os substitui.<\/p>\n\n

As reclama\u00e7\u00f5es s\u00e3o feitas, mas as respostas demoram a chegar.<\/p>\n\n

Ele tamb\u00e9m faz tr\u00eas sess\u00f5es por semana com um fonoaudi\u00f3logo do PGC para ajud\u00e1-lo a aprender a engolir novamente.<\/p>\n\n

O processo pode demorar um pouco mais, mas est\u00e1 progredindo.<\/p>\n\n

O medo aqui \u00e9 o risco de broncoaspira\u00e7\u00e3o: se Gabriel inalar leite, a infec\u00e7\u00e3o pulmonar ser\u00e1 r\u00e1pida e o retorno ao hospital tamb\u00e9m.<\/p>\n\n

Foi sugerida uma poss\u00edvel gastrostomia (uma abertura direta para o est\u00f4mago com um “bot\u00e3o” no est\u00f4mago).Isso liberaria o nariz dele, mas ainda esperamos evitar essa solu\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n

A cada 3 dias, temos um suprimento de oxig\u00eanio. \u00c9 um pouco complicado quando se trata de hor\u00e1rios porque eles v\u00eam quando querem.<\/p>\n\n

\"Cilindro
A garrafa grande em seu quarto<\/figcaption><\/figure>\n\n
\"A
A garrafa para sair<\/figcaption><\/figure>\n\n

Ele tamb\u00e9m deveria ter um pediatra que o visitaria duas vezes por m\u00eas.Ainda estamos esperando por ele…Bem, eu sou uma l\u00edngua ruim porque t\u00ednhamos um m\u00e9dico. Mas um m\u00e9dico n\u00e3o estuda pediatria h\u00e1 3 anos. Isso faz alguma diferen\u00e7a para um beb\u00ea com uma doen\u00e7a cr\u00f4nica grave? (Tamb\u00e9m perguntei ao PGC e ainda estou aguardando).<\/p>\n\n

Acomoda\u00e7\u00e3o<\/h3>\n\n

Vivemos em um condom\u00ednio. <\/p>\n\n

No Brasil, \u00e9 t\u00edpico ver grandes edif\u00edcios cercados por grades com guardas na entrada. <\/p>\n\n

Do meu ponto de vista, esse tipo de espa\u00e7o \u00e9 um pouco como uma “pris\u00e3o dourada”.<\/p>\n\n

Um pensamento para Sarko (piada)<\/em>Dentro h\u00e1 de tudo, voc\u00ea pode viver sem nunca sair.<\/p>\n\n

\"\"<\/figure>\n\n

Os vizinhos (que devem ter uma vida de merda comparada \u00e0 nossa) n\u00e3o t\u00eam nada melhor para fazer do que reclamar das pessoas que secam os len\u00e7\u00f3is na varanda ou deixam os sapatos no capacho. <\/p>\n\n

O n\u00edvel de problemas em suas cabe\u00e7as! N\u00e3o consigo nem imaginar! Deve ser muito dif\u00edcil lidar com isso. <\/p>\n\n

Aqui, h\u00e1 regras para tudo.<\/p>\n\n

Tamb\u00e9m n\u00e3o podemos receber oxig\u00eanio entre 18h e 8h, exceto pelo fato de n\u00e3o decidirmos os hor\u00e1rios de entrega.<\/p>\n\n

Pagamos cerca de R$ 4.500 de aluguel, com tudo inclu\u00eddo, por um apartamento escolhido a pedido do m\u00e9dico do hospital, que supostamente facilitaria a administra\u00e7\u00e3o do PGC.<\/p>\n\n

Resultado: hoje, o PGC escreveu em nosso arquivo que estamos “muito longe” de tudo.(Para quem conhece Fortaleza, estamos no Papicu)<\/em><\/p>\n\n

Procure o erro.<\/p>\n\n

N\u00e3o gostamos muito deste lugar, mas temos um contrato de um ano e estamos fazendo o melhor que podemos…<\/p>\n\n

Pela metade do pre\u00e7o, poder\u00edamos ter tido uma casa onde quer\u00edamos, e agora sabemos que era melhor para o PGC, de acordo com os profissionais do PGC… N\u00e3o d\u00e1 para entender!<\/p>\n\n

O apartamento n\u00e3o \u00e9 ruim, um pouco pequeno demais para todo o equipamento de Gabriel, mas quando se vive em sua pr\u00f3pria casa no campo, viver em uma pris\u00e3o na cidade com o barulho do tr\u00e1fego n\u00e3o \u00e9 uma fantasia. <\/p>\n\n

\"\"
A sala de estar foi convertida em uma sala de jogos\/armazenamento para Gabriel, com o terra\u00e7o atr\u00e1s dela se tornando a sala de estar.<\/figcaption><\/figure>\n\n

Tratamentos alternativos <\/h3>\n\n

Diante das defici\u00eancias do plano de sa\u00fade, tivemos que contratar mais funcion\u00e1rios:<\/p>\n\n

    \n
  • fisioterapia motora (todos os dias) para tentar compensar o atraso no desenvolvimento,<\/li>\n\n\n\n
  • um fisioterapeuta respirat\u00f3rio especializado em bronquiolite obliterativa e VNI,<\/li>\n\n\n\n
  • outro fonoaudi\u00f3logo para acelerar a remo\u00e7\u00e3o do tubo.<\/li>\n<\/ul>\n\n

    Todas essas pessoas est\u00e3o fazendo um trabalho exemplar.<\/p>\n\n

    Tamb\u00e9m precisamos de um terapeuta ocupacional o mais r\u00e1pido poss\u00edvel.<\/p>\n\n

    Tamb\u00e9m contratamos v\u00e1rios especialistas para nos aconselhar sobre a melhor maneira de desenvolver o Gabriel.<\/p>\n\n

    Ao mesmo tempo, \u00e0s vezes levamos ambul\u00e2ncias para outros exames.<\/p>\n\n

    Manuela tamb\u00e9m est\u00e1 tentando explorar todas as solu\u00e7\u00f5es poss\u00edveis para reduzir nossos custos por meio do sistema de sa\u00fade brasileiro, enquanto eu estou analisando o que podemos fazer por meio da lei para fazer valer nossos direitos.<\/p>\n\n

    Envio reclama\u00e7\u00f5es ao plano de sa\u00fade quase todos os dias. At\u00e9 mesmo o consultor jur\u00eddico deles est\u00e1 me enviando e-mails agora. Considero isso um gesto de amor. <\/p>\n\n

    Ontem enviei um novo tipo de reclama\u00e7\u00e3o ao \u00f3rg\u00e3o que administra os planos de sa\u00fade no Brasil, na esperan\u00e7a de que isso possa ajudar…. (NIP claim to ANS) Voc\u00ea precisa ter um BAC +5 para fazer isso com sucesso. Fiquei francamente surpreso com a complexidade da coisa. <\/p>\n\n

    Em resumo, passamos muito tempo tentando encontrar solu\u00e7\u00f5es (pelo menos metade do nosso tempo quando n\u00e3o estamos dormindo ou com o Gabriel).<\/p>\n\n

    Realidade financeira<\/h3>\n\n

    Entre custos de sa\u00fade, aluguel, despesas de moradia e nossas atividades profissionais,<\/p>\n\n

    voc\u00ea precisa gerar pelo menos R$ 50.000 por m\u00eas para cobrir tudo.<\/p>\n\n

    E, infelizmente, n\u00e3o \u00e9 isso que estamos ganhando hoje.<\/p>\n\n

    Depois de seis meses sem poder realmente gerenciar nossos neg\u00f3cios:<\/p>\n\n

      \n
    • Manuela quase n\u00e3o tem reservas no momento<\/li>\n\n\n\n
    • E deixei meu marketing completamente por minha conta, tentando fazer o m\u00ednimo poss\u00edvel para meus clientes existentes. E \u00e9 bom que eu tenha meus clientes atuais! Obrigado por continuar depositando sua confian\u00e7a em mim. Voc\u00ea nos salva! <\/li>\n<\/ul>\n\n

      Portanto, todo m\u00eas gastamos mais do que ganhamos. E nos falta tempo e energia para nos dedicarmos integralmente \u00e0s nossas atividades, sem contar as v\u00e1rias interrup\u00e7\u00f5es causadas pela chegada de um especialista e o hor\u00e1rio que muda todos os dias, e o leite, e os rem\u00e9dios etc. etc.<\/p>\n\n

      Esperamos que isso seja tempor\u00e1rio.<\/p>\n\n

      Enquanto isso, o plano de sa\u00fade se parabeniza em seus e-mails de resposta por seu “compromisso com a qualidade do servi\u00e7o”, ao mesmo tempo em que recusa solicita\u00e7\u00f5es vitais.<\/p>\n\n

      Eles s\u00e3o verdadeiros campe\u00f5es!<\/p>\n\n

      Seguindo o conselho de amigos e familiares, estamos planejando pedir doa\u00e7\u00f5es em um futuro pr\u00f3ximo para nos ajudar a passar pelos primeiros seis meses. Pessoalmente, n\u00e3o gosto de pedir… vamos ver. <\/p>\n\n

      Do que nos lembramos<\/h3>\n\n

      N\u00e3o, n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil.<\/p>\n\n

      Sim, h\u00e1 dias em que tudo parece intranspon\u00edvel, e pular de uma torre parece uma experi\u00eancia vi\u00e1vel.<\/p>\n\n

      Mas sempre que isso acontece, Gabriel nos lembra por que continuamos.<\/p>\n\n

      Ele precisa de n\u00f3s.<\/p>\n\n

      Costumo dizer a mim mesmo que tive sorte de ter tido uma vida boa antes, de ter crescido com uma boa educa\u00e7\u00e3o, cercado de pessoas inteligentes, em um pa\u00eds que viveu a Era do Iluminismo (isso faz toda a diferen\u00e7a culturalmente).<\/p>\n\n

      Depois, por ter tido a coragem de fazer o que eu queria com minha vida e por ter tido tantas experi\u00eancias que eu nunca imaginei que poderia ter.<\/p>\n\n

      Jim Rohn diz que somos a m\u00e9dia das cinco pessoas ao nosso redor.<\/p>\n\n

      Gostaria que o Gabriel pudesse contar com essas 5 pessoas de qualidade para ajud\u00e1-lo a crescer.<\/p>\n\n

      Sempre acreditei que estamos no controle de nossas vidas e que o que acontece conosco na vida \u00e9 o resultado de nossas decis\u00f5es e a\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n

      \u00c9 por isso que me sinto parcialmente culpado por tudo isso, principalmente por causa de minhas a\u00e7\u00f5es, minhas escolhas e minhas palavras n\u00e3o ditas. <\/p>\n\n

      Eu gostaria de conversar com um psiquiatra sobre isso com mais frequ\u00eancia, mas esse \u00e9 outro custo a ser adicionado. E isso leva tempo…E durante esse tempo precioso n\u00e3o estou trabalhando. <\/p>\n\n

      Quero compensar essa culpa oferecendo a ela o melhor futuro poss\u00edvel.<\/p>\n\n

      Mas \u00e9 claro que n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil escolher o caminho a seguir quando se est\u00e1 no meio do caos.<\/p>\n\n

      Vou deix\u00e1-los com a \u00fanica coisa que nos d\u00e1 for\u00e7as para continuar: o sorriso dela.<\/p>\n\n

      \"\"<\/figure>\n\n

      <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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