Neste fim de semana, Gabriel fez uma pequena viagem de ambul\u00e2ncia para fazer um check-up de suas passagens nasais at\u00e9 a laringe.<\/p>\n\n
O objetivo era entender a origem de um ru\u00eddo estranho que ele \u00e0s vezes faz quando respira.<\/p>\n\n
Os m\u00e9dicos suspeitaram de refluxo ligado ao tubo g\u00e1strico, mas o exame n\u00e3o revelou nada de anormal.<\/p>\n\n
A respira\u00e7\u00e3o continua sendo um ponto importante de aten\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n
Uma fisioterapeuta nos disse que nunca tinha visto um caso de bronquiolite obliterante melhorar com o tempo. N\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil ouvir isso, mas n\u00e3o perdemos a esperan\u00e7a, porque Gabriel est\u00e1 melhorando a cada dia. <\/p>\n\n
Ele est\u00e1 se movimentando cada vez melhor, sorrindo mais, se acalmando, come\u00e7ando a manusear objetos e tentando se comunicar.<\/p>\n\n
Tamb\u00e9m conseguimos reduzir seu oxig\u00eanio para 0,8 L\/min, o que \u00e9 um grande avan\u00e7o, embora ele ainda tenha uma corrente de ar respirat\u00f3ria significativa.<\/p>\n\n
Nesta semana, ele tamb\u00e9m comeu um pouco de leite (um tipo de creme) pela boca – um pequeno passo, mas uma grande vit\u00f3ria!<\/p>\n\n
Ele n\u00e3o gosta da colher, mas adora quando colocamos o leite em sua teta. Uma mamadeira especial est\u00e1 a caminho para dar continuidade a esses testes. <\/p>\n\n
Ele tamb\u00e9m teve um pequeno ataque de refluxo que exigiu uma suc\u00e7\u00e3o de emerg\u00eancia para evitar broncoaspira\u00e7\u00e3o. Um lembrete de que seu equil\u00edbrio continua fr\u00e1gil e que cada detalhe conta. <\/p>\n\n
Ainda estamos tendo alguns problemas com o sistema de alimenta\u00e7\u00e3o: sem um dispositivo para regular com precis\u00e3o o fluxo de leite pela sonda, o fluxo \u00e0s vezes varia muito rapidamente, aumentando o risco de regurgita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n
Uma bomba de infus\u00e3o estabilizaria tudo isso. Esperamos que ela esteja dispon\u00edvel em breve. <\/p>\n\n
Hoje, pela primeira vez em muito tempo, Gabriel perdeu suas sess\u00f5es de fisioterapia respirat\u00f3ria devido a um problema de agendamento imprevisto. <\/p>\n\n
Isso \u00e9 frustrante, pois essas sess\u00f5es s\u00e3o essenciais para sua estabilidade.<\/p>\n\n
Mas amanh\u00e3, tudo deve voltar ao normal.<\/p>\n\n
Nos \u00faltimos dois dias, tamb\u00e9m sa\u00edmos com ele por alguns minutos no jardim do pr\u00e9dio.<\/p>\n\n
Ele adora observar tudo o que se move… exceto o vento!<\/p>\n\n
O kitesurfe vir\u00e1 mais tarde \ud83d\ude09.<\/p>\n\n
Muitos franceses nos perguntam por que ainda n\u00e3o voltamos para a Fran\u00e7a.<\/p>\n\n
A resposta \u00e9 complexa.<\/p>\n\n
No auge de sua doen\u00e7a, Gabriel estava fr\u00e1gil demais para ser movido. Os m\u00e9dicos tiveram que oper\u00e1-lo diretamente na unidade de terapia intensiva, tamanha era sua condi\u00e7\u00e3o cr\u00edtica. <\/p>\n\n
Quando sua condi\u00e7\u00e3o se estabilizou, era agosto de …. Uma \u00e9poca em que \u00e9 dif\u00edcil obter respostas m\u00e9dicas na Fran\u00e7a. <\/p>\n\n
Atualmente, uma devolu\u00e7\u00e3o \u00e9 complicada por motivos pr\u00e1ticos:<\/p>\n\n
A hospitaliza\u00e7\u00e3o em casa seria poss\u00edvel, mas encontrar profissionais dispon\u00edveis para vir v\u00e1rias vezes ao dia continua sendo um verdadeiro desafio.<\/p>\n\n
Ap\u00f3s muitas pesquisas, poucos fisioterapeutas respirat\u00f3rios oferecem esse tipo de acompanhamento intensivo em casa.<\/p>\n\n
Al\u00e9m disso, a bronquiolite obliterativa \u00e9 uma doen\u00e7a rara na Fran\u00e7a.<\/p>\n\n
As equipes m\u00e9dicas a encontram com pouca frequ\u00eancia, ao contr\u00e1rio do Brasil, onde os casos s\u00e3o mais conhecidos e tratados com mais regularidade.<\/p>\n\n
O inverno finalmente est\u00e1 chegando na Europa e, com ele, a pior esta\u00e7\u00e3o para v\u00edrus. Isso \u00e9 algo que voc\u00ea deve evitar nos primeiros dois anos. <\/p>\n\n
Ao mesmo tempo, come\u00e7amos a formar uma equipe privada excelente, especializada e atenciosa para preencher as lacunas deixadas pela hospitaliza\u00e7\u00e3o em casa.<\/p>\n\n
Gabriel se beneficia de um n\u00edvel muito alto de cuidados, o que lhe d\u00e1 todas as chances poss\u00edveis.<\/p>\n\n
Por outro lado, tudo isso tem um custo… o que nos deixa um pouco ansiosos.<\/p>\n\n
Continuamos a tomar medidas para garantir que ele seja monitorado mais de perto e que determinados equipamentos sejam oficialmente cobertos.<\/p>\n\n
Esperamos que isso tenha um resultado positivo, pois as necessidades de Gabriel s\u00e3o reais e bem documentadas.<\/p>\n\n
Ao mesmo tempo, continuamos a fazer tudo o que podemos para proporcionar o melhor ambiente poss\u00edvel.<\/p>\n\n
Cada sorriso, cada novo gesto, cada respira\u00e7\u00e3o mais fluida \u00e9 uma vit\u00f3ria.<\/p>\n\n
Obrigado a todos por suas mensagens, sua presen\u00e7a e seu apoio.<\/p>\n\n