{"id":3173,"date":"2025-10-02T21:18:53","date_gmt":"2025-10-03T00:18:53","guid":{"rendered":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/02-10\/"},"modified":"2025-10-02T21:19:45","modified_gmt":"2025-10-03T00:19:45","slug":"02-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/02-10\/","title":{"rendered":"02\/10"},"content":{"rendered":"\n

Nos \u00faltimos dias, continuamos nossa jornada em casa com o Gabriel.<\/p>\n\n

No geral, ele est\u00e1 est\u00e1vel, mas tivemos um susto ocasional: respira\u00e7\u00e3o muito pesada, respira\u00e7\u00e3o ofegante, v\u00f4mitos nos \u00faltimos dois dias…<\/p>\n\n

\n Como ele contraiu bronquiolite b\u00e1sica<\/strong>\n <\/h2>\n\n

O problema inicial foi que Gabriel contraiu bronquiolite. Tudo o que se seguiu no hospital foi outra hist\u00f3ria. <\/p>\n\n

Eu j\u00e1 havia escrito um artigo com orienta\u00e7\u00f5es sobre como evitar a exposi\u00e7\u00e3o de seus filhos a essa doen\u00e7a. Esta semana, um profissional de sa\u00fade nos lembrou que, na maioria das vezes, a bronquiolite \u00e9 transmitida pelo contato com outras crian\u00e7as. <\/p>\n\n

E no nosso caso? Gabriel viu apenas quatro crian\u00e7as, nenhuma delas doente. Mas o que n\u00e3o sab\u00edamos \u00e9 que uma crian\u00e7a pode ser portadora sem apresentar nenhum sintoma e transmitir o v\u00edrus com muita facilidade. <\/p>\n\n

Moral: tenha muito cuidado com seus filhos! E n\u00e3o hesite em reler meus conselhos<\/a> no artigo dedicado. <\/p>\n\n

Se eu puder lhe poupar algum problema, ficarei feliz em faz\u00ea-lo.<\/p>\n\n

\n Assist\u00eancia domiciliar: um sistema longe de ser adequado<\/strong>\n <\/h2>\n\n

Todos os dias descobrimos os limites do atendimento domiciliar oferecido pelos hospitais. <\/p>\n\n

Claramente, seu objetivo \u00e9 gastar o m\u00ednimo poss\u00edvel com os pacientes. E a legisla\u00e7\u00e3o brasileira n\u00e3o os incentiva a fazer melhor. <\/p>\n\n

Resultado:<\/p>\n\n

    \n
  • Os profissionais enviados \u00e0 casa de Gabriel n\u00e3o estavam familiarizados com sua condi\u00e7\u00e3o rara.<\/li>\n\n\n\n
  • Abordagens totalmente inadequadas: t\u00e9cnicas convencionais s\u00e3o usadas para remover secre\u00e7\u00f5es… exceto pelo fato de Gabriel n\u00e3o ter quase nenhuma, pois ele sofre de bronquiolite obliterativa e n\u00e3o de bronquiolite.<\/li>\n\n\n\n
  • Cuidadores escolhidos principalmente por seu baixo custo, n\u00e3o por suas habilidades.<\/li>\n<\/ul>\n\n

    Diante dessa situa\u00e7\u00e3o, tivemos que resolver o problema com nossas pr\u00f3prias m\u00e3os. Falarei sobre isso em breve. <\/p>\n\n

    \n Uma reputa\u00e7\u00e3o tem\u00edvel<\/strong>\n <\/h2>\n\n

    Todos os dias ouvimos novas hist\u00f3rias sobre o hospital. E, francamente, isso n\u00e3o \u00e9 animador. A m\u00e1 reputa\u00e7\u00e3o dessa institui\u00e7\u00e3o \u00e9 conhecida h\u00e1 muito tempo. <\/p>\n\n

    N\u00e3o posso entrar em detalhes… mas se voc\u00ea soubesse, ficaria apavorado.<\/p>\n\n

    Est\u00e1 claro que faremos tudo o que pudermos para nunca mais voltar a esse estabelecimento.<\/p>\n\n

    \n Atraso no desenvolvimento do Gabriel<\/strong>\n <\/h2>\n\n

    Ontem \u00e0 noite, soubemos oficialmente o que j\u00e1 suspeit\u00e1vamos: Gabriel tem um grave atraso motor. Nada surpreendente, depois de passar tr\u00eas meses preso a uma cama na UTI. <\/p>\n\n

    Tamb\u00e9m aprendemos que muitas crian\u00e7as submetidas \u00e0 ECMO sofrem efeitos colaterais significativos, geralmente neurol\u00f3gicos… ou at\u00e9 mesmo n\u00e3o sobrevivem.<\/p>\n\n

    S\u00f3 por esse motivo, Gabriel \u00e9 um milagreiro.<\/p>\n\n

    Neste momento, n\u00e3o podemos dizer com certeza se ele est\u00e1 cerebralmente ileso. A tomografia computadorizada n\u00e3o \u00e9 suficiente: teremos que esperar por uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica do c\u00e9rebro daqui a tr\u00eas meses para saber mais. Mas j\u00e1 podemos ver que suas dificuldades motoras s\u00e3o mais acentuadas no lado em que ele recebeu a ECMO. <\/p>\n\n

    A boa not\u00edcia \u00e9 que ainda h\u00e1 uma janela de tr\u00eas meses (at\u00e9 que ele complete nove meses de idade) para recuperar alguns de seus atrasos motores. Vamos fazer tudo o que pudermos. <\/p>\n\n

    Ele tamb\u00e9m \u00e9 muito atento e aprende r\u00e1pido, o que \u00e9 reconfortante.<\/p>\n\n

    Tamb\u00e9m esperamos que ele n\u00e3o tenha dificuldade para falar.<\/p>\n\n

    Estamos torcendo para que tudo isso melhore.<\/p>\n\n

    \n Sondas g\u00e1stricas e fonoaudi\u00f3logos<\/strong>\n <\/h2>\n\n

    O cateter \u00e9 um verdadeiro desafio. N\u00f3s nos tornamos verdadeiros auxiliares de enfermagem: m\u00e1scaras, aventais, gel hidroalco\u00f3lico em todos os cantos da casa… e todos os dias injetamos medicamentos e leite pelo tubo. <\/p>\n\n

    Todos os equipamentos s\u00e3o pagos por n\u00f3s (o hospital prefere economizar para que o chef\u00e3o possa continuar recebendo seus milh\u00f5es).<\/p>\n\n

    Os fonoaudi\u00f3logos est\u00e3o trabalhando com Gabriel para ensin\u00e1-lo a comer novamente. Ele parece estar gostando, mas isso o est\u00e1 cansando do ponto de vista respirat\u00f3rio. Eles est\u00e3o falando em tr\u00eas meses, talvez mais, antes de saberem se ele poder\u00e1 remover o tubo… <\/p>\n\n

    Enquanto isso, ele prova cotonetes com sabor de morango, mel\u00e3o ou laranja… e sorri.<\/p>\n\n

    \n Depoes<\/strong>\n <\/h2>\n\n

    H\u00e1 muitas coisas acontecendo sobre as quais ainda n\u00e3o posso falar.<\/p>\n\n

    Mas saiba que estamos fazendo absolutamente TUDO<\/strong> para garantir que Gabriel tenha o melhor tratamento poss\u00edvel e possa um dia levar uma vida normal.<\/p>\n\n

    <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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