J\u00e1 sa\u00edmos do hospital h\u00e1 tr\u00eas dias.<\/p>\n\n
Gabriel est\u00e1 est\u00e1vel. <\/p>\n\n
Nada de novo em compara\u00e7\u00e3o com as \u00faltimas semanas no hospital. <\/p>\n\n
Ele continua a irradiar seus sorrisos.<\/p>\n\n
Sua respira\u00e7\u00e3o continua imprevis\u00edvel: \u00e0s vezes boa, \u00e0s vezes mais dif\u00edcil. Agora sabemos que essa ser\u00e1 nossa rotina di\u00e1ria. <\/p>\n\n
N\u00e3o escrevi durante esses tr\u00eas dias porque era como se tiv\u00e9ssemos entrado em uma fenda no espa\u00e7o-tempo.<\/p>\n\n
Retomamos nosso papel de pais do beb\u00ea. <\/p>\n\n
S\u00f3 tivemos uma vida “normal” por quinze dias depois que ele nasceu. Depois disso, n\u00e3o \u00e9ramos realmente pais, \u00e9ramos senhores da guerra. <\/p>\n\n
Agora estamos de volta \u00e0 fun\u00e7\u00e3o, sem realmente ter tido tempo para adquirir todas as habilidades.<\/p>\n\n
M\u00e1scaras, aventais, seringas, cateteres… a doen\u00e7a tamb\u00e9m \u00e9 o ritmo de nossos dias. <\/p>\n\n
Na realidade, n\u00e3o temos muito tempo para pensar sobre isso de forma abstrata, porque ele est\u00e1 l\u00e1 o tempo todo. Ele volta para nos incomodar quando temos 5 minutos para respirar. <\/p>\n\n
A cada tr\u00eas horas, voc\u00ea precisa preparar o leite, pendur\u00e1-lo no trip\u00e9 e ajustar o medidor de fluxo para que ele passe pela sonda. \u00c0s vezes, ela fica bloqueada e \u00e9 preciso verificar tudo. <\/p>\n\n
O mesmo acontece com os medicamentos injetados no cateter com uma seringa: \u00e0s vezes transborda, \u00e0s vezes explode.<\/p>\n\n
Al\u00e9m disso, h\u00e1 os sprays de aerossol, v\u00e1rias vezes ao dia. Em resumo, h\u00e1 algo para fazer quase todas as horas do dia. <\/p>\n\n
Os profissionais de sa\u00fade tamb\u00e9m est\u00e3o envolvidos: duas sess\u00f5es de fisioterapia por dia, uma sess\u00e3o de fonoaudiologia, sem esquecer as visitas domiciliares. O problema \u00e9 que nem todos est\u00e3o familiarizados com a bronquiolite obliterativa, o que aumenta o estresse. Ent\u00e3o, chamamos especialistas particulares, mas isso custa uma pequena fortuna. <\/p>\n\n
Hoje, tivemos mais problemas com as entregas de oxig\u00eanio, al\u00e9m de mais alguns contratempos que est\u00e3o gerando ainda mais tens\u00e3o. E depois de cinco meses no hospital, a tens\u00e3o explode facilmente. <\/p>\n\n
Tudo isso nos leva ao tema das finan\u00e7as.<\/p>\n\n
Gastamos loucamente com m\u00e9dicos particulares, medicamentos e equipamentos. N\u00e3o fiz os c\u00e1lculos exatos, mas isso est\u00e1 acontecendo muito rapidamente. Ao mesmo tempo, temos cada vez menos tempo e energia para trabalhar. Isso gera tens\u00e3o porque estamos gastando mais do que ganhamos. <\/p>\n\n
Pensamos em ir para a Fran\u00e7a. Demos uma olhada, mas tamb\u00e9m n\u00e3o \u00e9 totalmente coberto. E h\u00e1 v\u00e1rios obst\u00e1culos: \u00c9 dif\u00edcil encontrar fisioterapeutas que n\u00e3o se desloquem at\u00e9 sua casa. A VNI n\u00e3o \u00e9 coberta pelos contratos de assist\u00eancia domiciliar do Gabriel, ent\u00e3o voc\u00ea teria que alugar a m\u00e1quina por fora. Em resumo, certamente seria mais caro, especialmente com o custo de vida l\u00e1. Sem mencionar o risco adicional de v\u00edrus de inverno. <\/p>\n\n
O que sabemos do ponto de vista m\u00e9dico \u00e9 que o monitoramento durante os primeiros 2 anos \u00e9 essencial para dar a Gabriel uma chance de recupera\u00e7\u00e3o e garantir que ele tenha uma vida “normal”.<\/p>\n\n
Manuela est\u00e1 de plant\u00e3o durante o dia. \u00c0 noite, sou eu. Nos \u00faltimos tr\u00eas dias, tenho programado meu despertador a cada 30 minutos para me acordar caso eu adorme\u00e7a, verificar se est\u00e1 tudo bem e preparar a medica\u00e7\u00e3o ou o leite. Depois, tento descansar algumas horas durante o dia. <\/p>\n\n
Felizmente, pudemos contar com a ajuda de pessoas que contratamos 24 horas por dia.
Bastien saiu novamente na noite passada. Sua presen\u00e7a nos fez muito bem. Um padrinho de ouro. Um irm\u00e3o excepcional de cora\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n
No apartamento, mudamos os m\u00f3veis de lugar para dar espa\u00e7o a todos os equipamentos do Gabriel. O quarto dele j\u00e1 est\u00e1 bem cheio com todos os equipamentos. Gostar\u00edamos de ter alugado algo maior fora da cidade, mas os m\u00e9dicos nos desaconselharam no in\u00edcio, por medo da dist\u00e2ncia do atendimento. Seria muito mais f\u00e1cil se pud\u00e9ssemos ir para casa… <\/p>\n\n
Como voc\u00ea pode ver, h\u00e1 muito com o que lidar. Estresse, desafios financeiros e m\u00e9dicos, uma organiza\u00e7\u00e3o que vai melhorar com o tempo, mas ainda \u00e9 fr\u00e1gil. <\/p>\n\n
Nossa \u00fanica fonte de alegria: os sorrisos de Gabriel.<\/p>\n\n
N\u00e3o sabemos o que o futuro nos trar\u00e1.
J\u00e1 sa\u00edmos do hospital h\u00e1 tr\u00eas dias. Gabriel est\u00e1 est\u00e1vel. Nada de novo em compara\u00e7\u00e3o com as \u00faltimas semanas no hospital. Ele continua a irradiar seus sorrisos. Sua respira\u00e7\u00e3o continua imprevis\u00edvel: \u00e0s vezes boa, \u00e0s vezes mais dif\u00edcil. Agora sabemos que essa ser\u00e1 nossa rotina di\u00e1ria. N\u00e3o escrevi durante esses tr\u00eas dias porque era como […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","iawp_total_views":3,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-3140","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3140","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3140"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3140\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3140"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3140"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3140"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}