Gabriel est\u00e1 em um estado grave, mas est\u00e1vel, como de costume.<\/p>\n\n
Foram feitas duas radiografias hoje, porque a primeira n\u00e3o estava clara o suficiente. De acordo com ele, houve uma ligeira melhora em algumas \u00e1reas, mas ainda h\u00e1 : <\/p>\n\n
- \n
- atelectasia do lobo superior esquerdo e do lobo inferior direito,<\/li>\n\n\n\n
- e um novo fen\u00f4meno provavelmente chamado pneumocele na regi\u00e3o superior direita<\/li>\n<\/ul>\n\n
Perguntei por que, logo ap\u00f3s a ECMO, seus pulm\u00f5es pareciam melhores e hoje est\u00e3o mais danificados. Ele explicou que, ap\u00f3s a bronquiolite, h\u00e1 dois cen\u00e1rios poss\u00edveis: <\/p>\n\n
- \n
- ou os pulm\u00f5es se recuperam gradualmente,<\/li>\n\n\n\n
- ou evoluir para bronquiolite obliterativa, que infelizmente \u00e9 o que parece estar acontecendo com Gabriel.<\/li>\n<\/ol>\n\n
Ele me disse que est\u00e3o fazendo tudo o que podem para evitar que o problema fique fora de controle e danifique muito seus pulm\u00f5es.<\/p>\n\n
Tamb\u00e9m observei que Gabriel regurgita o que parece ser bile em todas as sess\u00f5es de fisioterapia, e que temo que isso possa causar infec\u00e7\u00f5es. Ele me disse que n\u00e3o era grave e que eu n\u00e3o deveria me preocupar com isso…. voila… <\/p>\n\n
\n Tratamento atual :<\/strong>\n <\/p>\n\n
Azitromicina + corticosteroides + outros antibi\u00f3ticos, ainda em andamento at\u00e9 segunda-feira.<\/p>\n\n
\n O que est\u00e1 planejado para o futuro (se eu entendi corretamente):<\/strong>\n <\/p>\n\n
Na segunda-feira, eles coletar\u00e3o uma amostra da traqueia para verificar se a bact\u00e9ria Stenotrophomonas maltophilia ainda est\u00e1 presente.<\/p>\n\n
- \n
- Se ainda estiver presente, repita o curso de 15 dias de antibi\u00f3ticos.<\/li>\n\n\n\n
- Se ela tiver desaparecido, inicie a pulsoterapia: 5 dias de corticosteroides em altas doses para controlar a inflama\u00e7\u00e3o dos pulm\u00f5es.<\/li>\n<\/ul>\n\n
A pulsoterapia n\u00e3o pode ser usada na presen\u00e7a de bact\u00e9rias, pois ela \u201cdesativa\u201d todo o sistema imunol\u00f3gico.<\/p>\n\n
Portanto, estamos rezando para que o rosto do bastardo tenha sido esmagado por antibi\u00f3ticos.<\/p>\n\n
Em seguida, eles ver\u00e3o como ele reage e adaptar\u00e3o o restante do tratamento.<\/p>\n\n
\n Os pontos estressantes em nossa vida di\u00e1ria (precisamos falar sobre eles)<\/strong>\n <\/p>\n\n
Esta noite, eles reduziram a concentra\u00e7\u00e3o de oxig\u00eanio na m\u00e1quina do Gabriel para 35%, o que eu acho que \u00e9 bom (a meta \u00e9 21%). Mas quando perguntei o motivo, o m\u00e9dico me disse que o excesso de oxig\u00eanio poderia danificar os pulm\u00f5es. Outro m\u00e9dico, que havia fixado a concentra\u00e7\u00e3o em 60%, me disse que o oxig\u00eanio era como um rem\u00e9dio. <\/p>\n\n
O tipo de contradi\u00e7\u00e3o que n\u00e3o ajuda a reduzir o estresse…<\/p>\n\n
Finalmente, nos \u00faltimos dias, notei que alguns dos funcion\u00e1rios (geralmente os mais jovens ou aqueles que parecem estar apenas come\u00e7ando) parecem ter medo de cuidar do Gabriel. E para n\u00f3s, como pais, isso \u00e9 obviamente muito preocupante. <\/p>\n\n
Pelo que pude observar e fazendo algumas perguntas, tenho a impress\u00e3o de que esse medo vem do fato de que Gabriel reage muito fortemente a cada manipula\u00e7\u00e3o: troca de fralda, posi\u00e7\u00e3o ou at\u00e9 mesmo sess\u00e3o de fisioterapia. A cada vez, ele come\u00e7a a chorar, bloqueia a respira\u00e7\u00e3o, seu cora\u00e7\u00e3o dispara e ele fica todo vermelho. <\/p>\n\n
\u00c9 assustador para n\u00f3s e imagino que para algu\u00e9m que est\u00e1 come\u00e7ando, esse tipo de rea\u00e7\u00e3o \u00e9 muito impressionante, at\u00e9 mesmo desestabilizadora. E, \u00e0s vezes, temos a impress\u00e3o de que eles n\u00e3o se atrevem a cuidar dele por medo de provocar esses epis\u00f3dios. <\/p>\n\n
Essa situa\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m gera estresse do nosso lado. Porque nos perguntamos se ele est\u00e1 realmente recebendo todos os cuidados de que precisa, ou se alguns est\u00e3o sendo evitados ou adiados por medo de fazer a coisa errada… <\/p>\n\n
\n Gabriel foi batizado<\/strong>\n <\/p>\n\n
Hoje foi um dia muito especial para Gabriel. <\/p>\n\n
A conselho de uma amiga, Manuela organizou um batismo no hospital, com a ajuda dos assistentes sociais e do psic\u00f3logo.<\/p>\n\n
A ideia era oferecer apoio espiritual extra ao nosso pequeno guerreiro, na esperan\u00e7a de que isso pudesse ajud\u00e1-lo em sua recupera\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n
Ao meio-dia, o padre Tiago foi at\u00e9 a UTI para celebrar o que \u00e9 conhecido como \u201cbatismo de emerg\u00eancia\u201d. <\/p>\n\n
Est\u00e1vamos bem na frente de sua cama com o padre e, atr\u00e1s de n\u00f3s, toda a equipe da ala havia se reunido em um arco ao redor de Gabriel. <\/p>\n\n
Foi um momento profundamente comovente.<\/p>\n\n
Uma cerim\u00f4nia mais completa ser\u00e1 realizada mais tarde, com os padrinhos, quando Gabriel receber alta do hospital.<\/p>\n\n
Tamb\u00e9m inclu\u00ed uma foto do momento, para que voc\u00ea possa entender as condi\u00e7\u00f5es em que vivemos todos os dias nas \u00faltimas 6 semanas. Teoricamente, n\u00e3o \u00e9 permitido tirar fotos na unidade de terapia intensiva, mas a equipe nos enviou algumas. <\/p>\n\n
![\"\"](\"https:\/\/hopeforgabriel.com\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/WhatsApp-Image-2025-06-05-at-14.15.08-1024x768.jpeg\")
<\/figure>\n\n\n Vida no hospital<\/strong>\n <\/p>\n\n
A vida no hospital tem sido mais movimentada nos \u00faltimos dias. <\/p>\n\n
Est\u00e3o sendo feitos esfor\u00e7os para melhorar a higiene e a recep\u00e7\u00e3o dos pacientes e dos pais. <\/p>\n\n
Hoje, um gerente do departamento de higiene entrou em contato comigo para obter meu feedback sobre as \u00e1reas a serem melhoradas. Ent\u00e3o, compartilhei uma lista do que eu j\u00e1 havia apontado desde a nossa chegada. Algumas coisas j\u00e1 mudaram para melhor, e \u00e9 importante reconhecer isso.
\n Novo na sala de espera pr\u00f3xima \u00e0s unidades de terapia intensiva<\/strong>\n <\/p>\n\n
\u00c0s vezes, acho que o hospital n\u00e3o tem contato com a realidade vivida pelas fam\u00edlias na UTI. <\/p>\n\n
Ele parece querer incentivar os pais a ficarem o m\u00e1ximo de tempo poss\u00edvel com seus filhos, assim que a unidade de terapia intensiva estiver aberta. Mas ele parece n\u00e3o entender o qu\u00e3o dif\u00edcil \u00e9 essa presen\u00e7a. <\/p>\n\n
Ficar horas ao lado de seu filho entubado, conectado a m\u00e1quinas que n\u00e3o param de apitar, com tubos por toda parte, enquanto ouve ou v\u00ea outras crian\u00e7as em situa\u00e7\u00f5es \u00e0s vezes cr\u00edticas… \u00e9 uma experi\u00eancia que exige coragem. Pessoalmente, e acho que esse \u00e9 o caso de muitos pais aqui, \u00e0s vezes n\u00e3o consigo ficar mais do que vinte ou trinta minutos de cada vez. N\u00e3o por falta de amor ou for\u00e7a de vontade, mas porque \u00e9 emocional e fisicamente exaustivo. <\/p>\n\n
Al\u00e9m disso, h\u00e1 o assento desconfort\u00e1vel, sem lugar para se deitar, mesmo que por alguns minutos. Voc\u00ea tenta descansar, mas acaba com o pesco\u00e7o torcido e as costas ruins. <\/p>\n\n
Ent\u00e3o, sim, as equipes querem que fiquemos com nosso filho, mas, quando sa\u00edmos, muitas vezes estamos esgotados, porque demos tudo de n\u00f3s para n\u00e3o desmoronar na frente dele.<\/p>\n\n
Antigamente, era poss\u00edvel deitar-se em um sof\u00e1-cama na sala de espera por um tempo.<\/p>\n\n
Foi uma pequena pausa, um momento para respirar e recuperar as for\u00e7as antes de voltar para o quarto.<\/p>\n\n
Hoje, esses sof\u00e1s foram removidos e substitu\u00eddos por poltronas duras e desconfort\u00e1veis, aparentemente com a ideia de evitar que os pais durmam ali e incentiv\u00e1-los a voltar para casa. <\/p>\n\n
Sinceramente, n\u00e3o acho que isso seja realista ou humano.<\/p>\n\n
A inten\u00e7\u00e3o era evitar o ac\u00famulo de pessoas na sala de espera, mas n\u00e3o acho que isso seja uma boa ideia.<\/p>\n\n
Muitos pais at\u00e9 cogitaram a ideia de trazer um colch\u00e3o para dormir no ch\u00e3o. N\u00e3o tenho certeza de que isso melhorar\u00e1 a higiene… <\/p>\n\n
Em vez de impedir que as fam\u00edlias descansem, deve-se oferecer a elas um espa\u00e7o adequado, digno e relaxante, mas com padr\u00f5es de higiene que devem ser respeitados.<\/p>\n\n
Porque acompanhar uma crian\u00e7a na UTI n\u00e3o \u00e9 apenas \u201cficar de prontid\u00e3o\u201d, \u00e9 sobreviver a uma imensa prova\u00e7\u00e3o psicol\u00f3gica todos os dias!<\/p>\n\n
\n Conclus\u00e3o<\/strong>\n <\/p>\n\n
Como voc\u00ea pode ver, foi outro dia cheio de emo\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n
Minha inten\u00e7\u00e3o \u00e9 simplesmente compartilhar, da forma mais pr\u00f3xima poss\u00edvel da realidade, o que vivenciamos diariamente. <\/p>\n\n
N\u00e3o estou de forma alguma tentando criticar o hospital ou sua equipe. <\/p>\n\n
Na verdade, \u00e9 exatamente o oposto: a UTI \u00e9, sem d\u00favida, o departamento mais competente de todo o hospital, tanto em termos de habilidades m\u00e9dicas quanto de suporte. E a administra\u00e7\u00e3o realmente ouve. <\/p>\n\n
O que queremos \u00e9 que tudo continue progredindo, que Gabriel se recupere totalmente e que possamos voltar \u00e0 vida normal o mais r\u00e1pido poss\u00edvel.<\/p>\n\n
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07h18 Gabriel passou a noite com sua m\u00e3e. Tudo correu bem. 19h38 Espere um pouco, tenho muito a dizer! Resumo da discuss\u00e3o com o m\u00e9dico: Gabriel est\u00e1 em um estado grave, mas est\u00e1vel, como de costume. Foram feitas duas radiografias hoje, porque a primeira n\u00e3o estava clara o suficiente. De acordo com ele, houve uma […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","iawp_total_views":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-1007","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1007","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1007"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1007\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1007"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1007"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1007"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}