{"id":88,"date":"2025-05-09T11:01:15","date_gmt":"2025-05-09T14:01:15","guid":{"rendered":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/inicio\/"},"modified":"2026-06-22T14:45:13","modified_gmt":"2026-06-22T17:45:13","slug":"inicio","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/","title":{"rendered":"In\u00edcio"},"content":{"rendered":"\t\t
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Hope For Gabriel<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Associa\u00e7\u00e3o de apoio a crian\u00e7as com bronquiolite obliterante<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Apresenta\u00e7\u00e3o e Hist\u00f3ria<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Hope for Gabriel<\/b><\/span> \u00e9 uma associa\u00e7\u00e3o que nasceu da hist\u00f3ria do nosso filho, Gabriel.<\/p>

Nascido em 6 de abril de 2025 com perfeita sa\u00fade, Gabriel foi hospitalizado com 3 semanas de idade devido a uma bronquiolite.<\/p>

Durante sua hospitaliza\u00e7\u00e3o no Brasil, ele contraiu diversas infec\u00e7\u00f5es hospitalares e passou por uma grande prova\u00e7\u00e3o m\u00e9dica.<\/p>

Ap\u00f3s 5 meses de hospital, ele p\u00f4de sair com um diagn\u00f3stico de bronquiolite obliterante p\u00f3s-infecciosa<\/strong>, uma doen\u00e7a cr\u00f4nica rara que afeta as pequenas vias respirat\u00f3rias.<\/p>

O objetivo desta associa\u00e7\u00e3o \u00e9 informar, apoiar as fam\u00edlias afetadas e divulgar esta doen\u00e7a ainda pouco conhecida.<\/p>

O site permite compartilhar tudo isso. \u00c9 gerenciado por Johann, o papai do Gabriel. <\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Blog<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Ol\u00e1, aqui \u00e9 o Papai de Gabriel!<\/p>

Neste site, eu compartilho regularmente sua evolu\u00e7\u00e3o<\/b>, nossas lutas, nossas vit\u00f3rias e ideias que eu gostaria de transmitir a ele quando for mais velho.<\/p>

Estes textos s\u00e3o minhas cartas para ele do futuro, e para todos aqueles que nos acompanham nesta aventura.<\/p>

Eu chamo isso de “Mem\u00f3rias do pai de um her\u00f3i”:<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00daltimas publica\u00e7\u00f5es<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\n\t\t\t\t18\/07\/2026\t\t\t<\/a>\n\t\t<\/h3>\n\t\t\n\t\t\n\t\t\tLer o artigo >\t\t<\/a>\n\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/article>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\n\t\t\t\t21\/06\/2026\t\t\t<\/a>\n\t\t<\/h3>\n\t\t\n\t\t\n\t\t\tLer o artigo >\t\t<\/a>\n\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/article>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\n\t\t\t\t10\/06\/2026\t\t\t<\/a>\n\t\t<\/h3>\n\t\t\n\t\t\n\t\t\tLer o artigo >\t\t<\/a>\n\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/article>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Hora em Fortaleza (Brasil) : 18:05:00
\u00daltima modifica\u00e7\u00e3o : 18\/07\/2026 16:44:55<\/p>\n<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n \u26a0\ufe0f Este conte\u00fado \u00e9 uma tradu\u00e7\u00e3o autom\u00e1tica<\/strong> do original em franc\u00eas. Algumas express\u00f5es podem estar incorretas. Fique \u00e0 vontade para me avisar se notar algo estranho.\n <\/div><\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\n\t\t\t\t18\/07\/2026\t\t\t<\/a>\n\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t18 de julho de 2026\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\n

Ol\u00e1, filho,<\/p>\n\n

Faz tempo que n\u00e3o escrevo para voc\u00ea.<\/p>\n\n

Neste momento, tenho a impress\u00e3o de estar correndo atr\u00e1s do tempo.<\/p>\n\n

H\u00e1 meu trabalho, com os sites, os clientes e os projetos que se sucedem. E depois h\u00e1 tudo o que estamos organizando em torno do desafio do Vov\u00f4 Robert, Les Cols du Souffle. <\/p>\n\n

Cuido de toda a comunica\u00e7\u00e3o, da organiza\u00e7\u00e3o, das redes sociais\u2026 e \u00e9 um pouco menos de tempo que posso dedicar aqui, mas \u00e9 igualmente importante!<\/p>\n\n

Por sua vez, o Vov\u00f4 Robert tamb\u00e9m est\u00e1 muito ocupado. A m\u00eddia est\u00e1 come\u00e7ando a se interessar por sua aventura, as entrevistas se sucedem e sua agenda est\u00e1 se enchendo. <\/p>\n\n

N\u00e3o acredito ter palavras para dizer o quanto o que ele est\u00e1 prestes a fazer \u00e9 excepcional.<\/p>\n\n

Poucos av\u00f4s percorreriam 19 montanhas e centenas de quil\u00f4metros de bicicleta por seu neto.<\/p>\n\n

Espero que um dia, quando voc\u00ea for grande o suficiente para compreender tudo isso, perceba o que isso representava.<\/p>\n\n

Porque voc\u00ea tamb\u00e9m j\u00e1 se superou muito mais do que a maioria das pessoas.<\/p>\n\n

Com apenas algumas semanas de vida, voc\u00ea enfrentou prova\u00e7\u00f5es que muitos adultos nunca ter\u00e3o que atravessar. E apesar de tudo, voc\u00ea avan\u00e7a. <\/p>\n\n

O Vov\u00f4 tamb\u00e9m nos mostra algo importante.<\/p>\n\n

Que na vida, podemos escolher n\u00e3o ficar como espectadores. Podemos agir, ajudar os outros, defender uma causa que nos supera. Espero que voc\u00ea sempre guarde essa ideia com voc\u00ea. <\/p>\n\n

Infelizmente n\u00e3o poderei estar ao seu lado fisicamente durante toda sua aventura, mas vou tentar guardar o m\u00e1ximo de lembran\u00e7as poss\u00edvel.<\/p>\n\n

Fazemos tudo isso por voc\u00ea, \u00e9 claro. Mas tamb\u00e9m pelas crian\u00e7as que vir\u00e3o depois de voc\u00ea. Para dar a conhecer a bronquiolite obliterante, para encontrar as pessoas certas e, aos poucos, fazer as coisas avan\u00e7arem. <\/p>\n\n

Estou convencido de que as grandes hist\u00f3rias frequentemente come\u00e7am assim. Uma ideia. Um encontro. Uma pessoa tocada por outra. <\/p>\n\n

O cotidiano<\/h3>\n\n

Mas no meio de tudo isso, a vida continua.<\/p>\n\n

Voc\u00ea continua a fisioterapia respirat\u00f3ria, a fisioterapia motora e tamb\u00e9m v\u00ea seu terapeuta ocupacional.<\/p>\n\n

Voc\u00ea ultrapassou os nove quilos, e isso \u00e9 uma grande vit\u00f3ria.<\/p>\n\n

Sua mam\u00e3e tamb\u00e9m est\u00e1 bem ocupada. Seu trabalho est\u00e1 lhe trazendo bastante preocupa\u00e7\u00e3o neste momento. Apesar de tudo, aproveitamos cada instante com voc\u00ea. <\/p>\n\n

Penso frequentemente que tenho uma sorte incr\u00edvel de poder passar tanto tempo ao seu lado.<\/p>\n\n

Mesmo quando trabalho, voc\u00ea nunca est\u00e1 muito longe.<\/p>\n\n

Ou\u00e7o voc\u00ea brincar, cantar, rir. Voc\u00ea vem frequentemente me olhar com seu grande sorriso, como para verificar que ainda estou aqui. <\/p>\n\n

S\u00e3o momentos muito simples, mas j\u00e1 sei que far\u00e3o parte das mais belas lembran\u00e7as da minha vida.<\/p>\n\n

E voc\u00ea progride de semana em semana.<\/p>\n\n

Neste momento, voc\u00ea se diverte fazendo os sons dos animais.<\/p>\n\n

A vaca, o gato\u2026 Bom, o le\u00e3o ainda se parece muito com o gato, mas eu adoro.<\/p>\n\n

Cada pequeno progresso nos faz sorrir.<\/p>\n\n

H\u00e1 algumas semanas, uma mam\u00e3e nos escreveu.<\/p>\n\n

Ela nos explicou que descobrir sua hist\u00f3ria a ajudou a atravessar um per\u00edodo dif\u00edcil com seu pr\u00f3prio filho, tamb\u00e9m diagnosticado.<\/p>\n\n

Ao ler sua mensagem, pensei que todas essas horas passadas escrevendo, respondendo \u00e0s mensagens, publicando novidades ou contando sua hist\u00f3ria finalmente tinham um sentido.<\/p>\n\n

Se seu percurso pode ajudar nem que seja uma \u00fanica fam\u00edlia a se sentir um pouco menos sozinha, ent\u00e3o tudo isso vale a pena.<\/p>\n\n

At\u00e9 muito breve.<\/p>\n\n

Eu te amo, minha pequena batatinha.<\/p>\n\n

Papai.<\/p>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/article>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t22 de junho de 2026\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\n

Ol\u00e1, filh\u00e3o,<\/p>\n\n

Eu tinha dito que ia parar, mas sua mam\u00e3e me disse para continuar, ent\u00e3o eu continuo!<\/p>\n\n

As not\u00edcias s\u00e3o bem parecidas e voc\u00ea est\u00e1 indo bem, digamos que est\u00e1 est\u00e1vel!<\/p>\n\n

Alimenta\u00e7\u00e3o<\/h3>\n\n

Est\u00e1vel, estamos em um plat\u00f4.<\/p>\n\n

Estamos sendo muito bem acompanhados pela Ya\u00eblle, da AFPIE na Fran\u00e7a, e pelo servi\u00e7o dedicado InfoSNG<\/a>, e posso dizer que \u00e9 um baita apoio (principalmente para mim em franc\u00eas!).<\/p>\n\n

Pulm\u00e3o<\/h3>\n\n

Tivemos uma nova consulta com sua super fisio Evelim<\/a> de S\u00e3o Paulo, que ajustou os tratamentos, principalmente porque voc\u00ea agora aceita a VNI 6h por dia.<\/p>\n\n

Agora tamb\u00e9m estamos fazendo EPAP em voc\u00ea, que voc\u00ea odiava no passado, e isso parece estar tendo um efeito muito positivo! <\/p>\n\n

VNI + EPAP: \u00e9 uma verdadeira mudan\u00e7a no seu cansa\u00e7o respirat\u00f3rio no fim do dia!<\/p>\n\n

Sua mam\u00e3e virou uma fisio respirat\u00f3ria. Ela entende todos os termos! <\/p>\n\n

Exame de sangue<\/h3>\n\n

Tr\u00eas coisas para lembrar, sem jarg\u00e3o:<\/p>\n\n

    \n
  1. Suas gl\u00e2ndulas suprarrenais est\u00e3o funcionando mais devagar.<\/strong> Provavelmente \u00e9 um efeito do seu tratamento com corticoides para os pulm\u00f5es. Nada grave, mas vamos ficar de olho, principalmente se voc\u00ea ficar doente. \u00c9 o ponto que vamos mostrar em prioridade ao endocrinologista na pr\u00f3xima consulta. <\/li>\n\n\n\n
  2. Suas defesas est\u00e3o um pouco baixas no n\u00edvel pulmonar, mas seu sistema imunol\u00f3gico \u00e9 s\u00f3lido.<\/strong> Voc\u00ea reage bem \u00e0s vacinas e tudo o que precisa estar presente est\u00e1. Parece coisa de beb\u00ea que se resolve sozinho com o tempo. S\u00f3 seguimos prudentes para evitar infec\u00e7\u00f5es em voc\u00ea. <\/li>\n\n\n\n
  3. Voc\u00ea est\u00e1 crescendo devagar, mas \u00e9 normal.<\/strong> Sem problema hormonal, sem anemia. Seu corpo s\u00f3 gasta muita energia para respirar, ent\u00e3o o resto vai no ritmo dele. <\/li>\n<\/ol>\n\n

    Seguros e as alegrias do Brasil<\/h3>\n\n

    Tivemos uma boa not\u00edcia do seguro brasileiro.<\/p>\n\n

    Esta semana, pela primeira vez, eles aceitaram todos os reembolsos das fisios.<\/p>\n\n

    Sendo que \u00e9 o nosso maior gasto mensal! D\u00e1 at\u00e9 gosto. <\/p>\n\n

    Ao mesmo tempo, o juiz decidiu a nosso favor. Agora o caso est\u00e1 no Ministerio Publico, estamos aguardando a resposta do seguro. Sua m\u00e3e passa horas ao telefone h\u00e1 2 meses e a advogada est\u00e1 pressionando!<\/p>\n\n

    Ser\u00e1 que vamos conseguir?<\/p>\n\n

    O homecare ainda n\u00e3o foi oficialmente aceito, ent\u00e3o n\u00e3o vamos nos empolgar. E todos os outros cuidados n\u00e3o s\u00e3o necessariamente considerados. <\/p>\n\n

    Mas acho que \u00e9 um bom sinal. Parece que precisa de um prazo de 8 meses entre uma decis\u00e3o do juiz e uma aplica\u00e7\u00e3o total. <\/p>\n\n

    \u00c9 inacredit\u00e1vel quando a gente v\u00ea os valores do seguro que pagamos… <\/p>\n\n

    Os planos de sa\u00fade no Brasil realmente merecem boas reformas! <\/p>\n\n

    Uma ideia ben\u00e9fica para o povo brasileiro seria que os partidos pol\u00edticos de direita, de esquerda e outros revertessem os milh\u00f5es que recebem dos dirigentes de planos de sa\u00fade, durante as elei\u00e7\u00f5es, para a sa\u00fade p\u00fablica!<\/p>\n\n

    Ent\u00e3o, sem transi\u00e7\u00e3o, isso me permite agradecer mais uma vez, do fundo do cora\u00e7\u00e3o, a todos que nos apoiaram e ainda nos apoiam com doa\u00e7\u00f5es! <\/p>\n\n

    Nossas despesas ainda s\u00e3o altas, mas se o seguro finalmente fizer o trabalho dele, a gente deve conseguir respirar um pouco, e eu gostaria de usar as pr\u00f3ximas doa\u00e7\u00f5es para a pesquisa depois, mas ainda n\u00e3o sei como fazer isso!<\/p>\n\n

    O que me leva ao desafio do Vov\u00f4 Robert!<\/p>\n\n

    Desafio do Vov\u00f4 Robert e impacto de BOCommunity.org<\/h3>\n\n

    Seu vov\u00f4 Robert est\u00e1 com tudo para o desafio dele em agosto<\/a>, e eu tento destacar o trabalho dele na internet o melhor que posso.<\/p>\n\n

    J\u00e1 posso dizer que esse desafio \u00e9 positivo para a sua doen\u00e7a, porque a comunica\u00e7\u00e3o j\u00e1 nos trouxe contatos de qualidade na Fran\u00e7a e espero poder ter um grande impacto na divulga\u00e7\u00e3o dessa doen\u00e7a rara. Parceiros se juntaram a n\u00f3s. Muito em breve, tudo isso deve ser repercutido na m\u00eddia. <\/p>\n\n

    Tamb\u00e9m, esta semana, uma m\u00e3e de uma crian\u00e7a tamb\u00e9m acometida por BOPI deixou uma pequena mensagem no LinkedIn que aqueceu meu cora\u00e7\u00e3o. Ela descobriu h\u00e1 alguns meses o site https:\/\/bocommunity.org<\/a> quando recebeu o diagn\u00f3stico, e sua hist\u00f3ria e nossos compartilhamentos a ajudaram. A gente troca regularmente, dando conselhos um ao outro.Recentemente, o filho dela tamb\u00e9m saiu do oxig\u00eanio. Que felicidade! Filh\u00e3o, voc\u00ea ainda n\u00e3o sabe, mas sua for\u00e7a de viver, ligada \u00e0s nossas a\u00e7\u00f5es, inspira outras fam\u00edlias a superar essa doen\u00e7a! Fico feliz que as pessoas possam encontrar essa plataforma para conhecer outras fam\u00edlias, respostas para suas perguntas e profissionais. Espero que essa plataforma possa ajudar muitas outras. Em todo caso, \u00e9 isso que eu teria sonhado encontrar no dia em que nos anunciaram o seu diagn\u00f3stico.<\/a>.. <\/p>\n\n

    Cotidiano e Futuro<\/h3>\n\n

    Acabei de reler o artigo daquela data maldita e eu tinha errado pouco sobre o futuro de curto prazo. Espero estar certo no longo prazo. <\/p>\n\n

    O modo pandemia que nos impomos para evitar v\u00edrus \u00e9 socialmente pesado para n\u00f3s.<\/p>\n\n

    Esta semana, eu precisava ir fazer algumas tarefas na cidade e me peguei sentindo ansiedade s\u00f3 de pensar em sair de casa\u2026 e eu sei que sua mam\u00e3e tamb\u00e9m n\u00e3o est\u00e1 muito bem.<\/p>\n\n

    A gente tem tanto medo de levar um v\u00edrus para voc\u00ea e perder tudo o que ganhamos, todo esse tempo tentando fazer com que voc\u00ea respire melhor\u2026 A gente sabe, por exemplo, que uma \u201cinfluenciadora\u201d veio recentemente ao vilarejo tur\u00edstico ao lado e que o filho dela pegou VSR. A fam\u00edlia inteira ficou doente. Enfim, not\u00edcias que n\u00e3o nos tranquilizam\u2026 quando a gente sabe o estrago que um segundo v\u00edrus pode fazer em pulm\u00f5ezinhos como os seus. <\/p>\n\n

    A gente pensa que precisa passar da marca dos 2 anos e que depois vamos nos liberar um pouco mais. <\/p>\n\n

    Meu sonho secreto: poder FINALMENTE ir \u00e0 Fran\u00e7a para que voc\u00ea possa conhecer toda a sua fam\u00edlia de l\u00e1, incluindo sua vov\u00f3 Jeannine e seu Vov\u00f4 Christian. Eu me sinto t\u00e3o culpado por sua fam\u00edlia francesa n\u00e3o poder te ver\u2026<\/p>\n\n

    Pronto, minha batatinha. <\/p>\n\n

    Voc\u00ea j\u00e1 j\u00e1 vai acordar da sua soneca e eu tenho um monte de coisas para fazer antes, ent\u00e3o vou nessa!<\/p>\n\n

    Eu te amo,PapaiPS: sua mam\u00e3e acabou de me trazer um bolo com um bom caf\u00e9, \u00e9 Dia dos Pais na Fran\u00e7a \ud83d\ude09<\/p>\n\n

    <\/p>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/article>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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    Participe da tribo de apoio ao Gabriel<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    • \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t<\/path><\/svg>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tFique por dentro das evolu\u00e7\u00f5es importantes do Gabriel<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t\t\t
    • \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t<\/path><\/svg>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tAcompanhe nossa fam\u00edlia a longo prazo<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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