{"id":88,"date":"2025-05-09T11:01:15","date_gmt":"2025-05-09T14:01:15","guid":{"rendered":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/inicio\/"},"modified":"2026-05-30T16:41:51","modified_gmt":"2026-05-30T19:41:51","slug":"inicio","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/pt-br\/","title":{"rendered":"In\u00edcio"},"content":{"rendered":"\t\t
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Hope For Gabriel<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Associa\u00e7\u00e3o de apoio a crian\u00e7as com bronquiolite obliterante<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Apresenta\u00e7\u00e3o e Hist\u00f3ria<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Hope for Gabriel<\/b><\/span> \u00e9 uma associa\u00e7\u00e3o que nasceu da hist\u00f3ria do nosso filho, Gabriel.<\/p>

Nascido em 6 de abril de 2025 com perfeita sa\u00fade, Gabriel foi hospitalizado com 3 semanas de idade devido a uma bronquiolite.<\/p>

Durante sua hospitaliza\u00e7\u00e3o no Brasil, ele contraiu diversas infec\u00e7\u00f5es hospitalares e passou por uma grande prova\u00e7\u00e3o m\u00e9dica.<\/p>

Ap\u00f3s 5 meses de hospital, ele p\u00f4de sair com um diagn\u00f3stico de bronquiolite obliterante p\u00f3s-infecciosa<\/strong>, uma doen\u00e7a cr\u00f4nica rara que afeta as pequenas vias respirat\u00f3rias.<\/p>

O objetivo desta associa\u00e7\u00e3o \u00e9 informar, apoiar as fam\u00edlias afetadas e divulgar esta doen\u00e7a ainda pouco conhecida.<\/p>

O site permite compartilhar tudo isso. \u00c9 gerenciado por Johann, o papai do Gabriel. <\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Links \u00fateis<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tHist\u00f3rico de eventos<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tEnviar amor<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Blog<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Ol\u00e1, aqui \u00e9 o Papai de Gabriel!<\/p>

Neste site, eu compartilho regularmente sua evolu\u00e7\u00e3o<\/b>, nossas lutas, nossas vit\u00f3rias e ideias que eu gostaria de transmitir a ele quando for mais velho.<\/p>

Estes textos s\u00e3o minhas cartas para ele do futuro, e para todos aqueles que nos acompanham nesta aventura.<\/p>

Eu chamo isso de “Mem\u00f3rias do pai de um her\u00f3i”:<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00daltimas publica\u00e7\u00f5es<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Hora em Fortaleza (Brasil) : 07:02:19
\u00daltima modifica\u00e7\u00e3o : 10\/06\/2026 17:50:54<\/p>\n<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n \u26a0\ufe0f Este conte\u00fado \u00e9 uma tradu\u00e7\u00e3o autom\u00e1tica<\/strong> do original em franc\u00eas. Algumas express\u00f5es podem estar incorretas. Fique \u00e0 vontade para me avisar se notar algo estranho.\n <\/div><\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t10 de junho de 2026\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\n

Ol\u00e1, filho,<\/p>\n\n

Eu tiro 30 minutos no meio do caos que \u00e9 a vida para escrever aqui.J\u00e1 faz algumas semanas que eu n\u00e3o venho.Como se diz na Fran\u00e7a, \u201csem not\u00edcias, boas not\u00edcias\u201d.Eu n\u00e3o diria que s\u00e3o boas, mas, em todo caso, as not\u00edcias sobre voc\u00ea est\u00e3o est\u00e1veis.<\/p>\n\n

Vamos aos pontos tradicionais:<\/p>\n\n

Alimenta\u00e7\u00e3o<\/h3>\n\n

Continuamos progredindo.Na semana passada voc\u00ea n\u00e3o ganhou peso e tivemos algumas dificuldades, mas, no geral, est\u00e1 bem melhor do que antes.Voc\u00ea recuperou um pouco de peso no m\u00eas passado, o que nos evita encostar naquela famosa curva de desnutri\u00e7\u00e3o, abaixo da qual j\u00e1 t\u00ednhamos passado.O problema que voc\u00ea tem hoje \u00e9 que voc\u00ea detesta comer qualquer coisa que n\u00e3o seja um pur\u00ea ou uma papinha perfeita. Se houver o menor pedacinho, voc\u00ea n\u00e3o quer.Isso se deve ao fato de voc\u00ea ter ficado 6 meses com uma sonda, e toda a sua sensibilidade na regi\u00e3o da boca ficou desregulada. Estamos trabalhando nisso, com massagens um pouco estranhas na regi\u00e3o da boca. Acho que \u00e9 s\u00f3 ter paci\u00eancia e vamos conseguir resolver esse ponto. Estou bastante confiante. <\/p>\n\n

Respirat\u00f3rio<\/h3>\n\n

H\u00e1 algumas semanas, voc\u00ea finalmente aceita a VNI estando acordado.Isso muda o jogo, porque agora miramos uma meta de 6h a cada 24h.Geralmente s\u00e3o 2h de manh\u00e3, 2h \u00e0 tarde e 2h quando voc\u00ea vai dormir.Por outro lado, se voc\u00ea adormece com ela e acorda com ela, voc\u00ea grita e detesta isso.Mas o que \u00e9 certo \u00e9 que essa VNI lhe faz um bem enorme, e voc\u00ea fica MUITO, MUITO menos cansado \u00e0 noite. Seu esfor\u00e7o respirat\u00f3rio fica menos marcado, voc\u00ea quase n\u00e3o chia. E, portanto, indiretamente, voc\u00ea gasta menos energia, o que provavelmente facilita o ganho de peso.Eu gosto de acreditar, e espero, que, se fizermos muita VNI durante seus primeiros anos, todas as \u00e1reas dos seus pulm\u00f5es que est\u00e3o colapsadas v\u00e3o se reabrir aos poucos. E que, mais tarde, quando voc\u00ea estiver grande, n\u00e3o vai mais precisar. \u00c9 por isso que insistimos, mesmo quando voc\u00ea grita. Um dia voc\u00ea vai entender que essas horas de m\u00e1scara foram um investimento.Seus \u00faltimos exames mostram que voc\u00ea est\u00e1 com um pouco de falta de IgG, os \u201csoldados veteranos\u201d do sistema imunol\u00f3gico: aqueles que patrulham o sangue e protegem os pulm\u00f5es contra as bact\u00e9rias. Quando falta, o corpo tem mais dificuldade para combater infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias, o que \u00e9 complicado com pulm\u00f5es j\u00e1 fr\u00e1geis. Vamos acompanhar isso de perto.Ainda estamos aguardando uma poss\u00edvel pulsoterapia, mas certamente ser\u00e1 neste ver\u00e3o. <\/p>\n\n

Geek VS o mundo da sa\u00fade<\/h3>\n\n

Filh\u00e3o, eu sou um geek.Quando tenho um problema para resolver digitalmente, eu crio solu\u00e7\u00f5es.E, agora, estou cansado de ter que sempre entregar todos os documentos a todos os m\u00e9dicos. Ent\u00e3o, eu criei um app, o BIBI, que se conecta diretamente ao seu ox\u00edmetro e indexa todos os dados. Eu consigo enviar facilmente o link com todos os resultados de exames de sangue, vacinas e curvas de peso aos profissionais de sa\u00fade.Em paralelo, ainda estamos lutando contra os seguros.Na pr\u00e1tica, acho que, nas minhas horas de trabalho, que j\u00e1 s\u00e3o limitadas, eu devo passar cerca de 60% do meu tempo gerenciando projetos\/reuni\u00f5es\/e-mails\/mensagens por causa do que os seguros n\u00e3o reembolsam (apesar de decis\u00f5es judiciais a nosso favor). Ainda daria para levar se esses seguros n\u00e3o nos custassem uma fortuna por nada. O pior \u00e9 ter um funcion\u00e1rio deles diretamente e ver o quanto eles n\u00e3o est\u00e3o nem a\u00ed para deixar as pessoas na merda. Eu teria vergonha no lugar deles. Eu detesto profundamente essas pessoas e eu n\u00e3o achava que isso fosse poss\u00edvel, mas toda essa aventura me fez descobrir o que \u00e9 sentir \u00f3dio.Eu compenso isso criando sistemas que automatizam ao m\u00e1ximo todo esse inferno, para tentar, no longo prazo, passar o m\u00ednimo de tempo poss\u00edvel com isso. <\/p>\n\n

A vida \u201cnormal\u201d<\/h3>\n\n

H\u00e1 alguns meses, eu lhe dizia que gostaria de ter uma vida normal.Eu entendi que isso nunca vai acontecer, mas, por outro lado, eu tento encontrar prazer na vida que temos.Porque ela tamb\u00e9m poderia ser muito pior, considerando por tudo o que j\u00e1 passamos.Eu fico feliz por ser independente e poder gerenciar meu tempo como eu quiser, sem ter que administrar funcion\u00e1rios.Isso me d\u00e1 uma flexibilidade que me permite ver voc\u00ea e passar tempo com voc\u00ea quando eu quiser e quando for necess\u00e1rio.E eu n\u00e3o sei como ser\u00e1 quando voc\u00ea tiver 20 anos e ler tudo isso. Mas na nossa \u00e9poca, ter um neg\u00f3cio online \u00e9 realmente uma liberdade, e estou feliz por ter direcionado toda a minha vida para isso, posso te ver mais vezes trabalhando em casa! Todos os dias, eu estou aqui quando voc\u00ea acorda e quando voc\u00ea vai dormir. Voc\u00ea me d\u00e1 beijinhos, voc\u00ea ri toda vez que eu pergunto se \u00e9 voc\u00ea o mais bonito.Tamb\u00e9m vamos \u00e0 praia todos os domingos com a sua m\u00e3e.Preciso confessar que, no come\u00e7o, foi um grande desafio, o estresse do v\u00edrus etc., mas evitamos as pessoas, ficamos na nossa bolha e estamos cada vez mais relaxados. Neste domingo, voc\u00ea sentou na \u00e1gua e recebeu a sua primeira onda. Voc\u00ea estava fofo demais descobrindo tudo isso.A alta temporada vai come\u00e7ar aqui, e a chuva e toda a umidade que ela traz v\u00e3o parar. Tenho esperan\u00e7a de que possamos ficar um pouco mais tranquilos com os v\u00edrus at\u00e9 dezembro. <\/p>\n\n

Tamb\u00e9m quase cortamos o seu cabelo. \u00c9 preciso admitir que ele est\u00e1 comprido, mas voc\u00ea fica super fofo assim. <\/p>\n\n

Fim deste blog?<\/h3>\n\n

Talvez eu esteja pensando em parar de escrever para voc\u00ea aqui e escrever em um di\u00e1rio mais \u00edntimo.No momento, estamos compartilhando por causa do desafio do Vov\u00f4, Les Cols du Souffle, e preciso admitir que eu n\u00e3o gosto nem um pouco de expor a nossa fam\u00edlia.Eu me digo que \u00e9 um mal necess\u00e1rio, e \u00e9 verdade que isso nos traz contatos interessantes sobre a doen\u00e7a e tamb\u00e9m conscientiza.Eu n\u00e3o sei como ser\u00e1 o futuro. Na semana passada, soubemos que uma crian\u00e7a de 6 anos com a mesma doen\u00e7a que voc\u00ea faleceu na Espanha. Eu n\u00e3o tenho todas as informa\u00e7\u00f5es, mas preciso dizer que o que se ouve \u00e9 mais frequentemente negativo do que positivo. E eu gosto de acreditar que \u00e9 simplesmente porque as pessoas que conseguem superar n\u00e3o querem nunca mais ouvir falar disso.A doen\u00e7a \u00e9 o assunto que todo mundo quer evitar. Porque remete \u00e0 morte, e ningu\u00e9m gosta da morte.Com o tempo, eu estou descobrindo que, na verdade, se voc\u00ea quer conscientizar, \u00e9 preciso fazer rir e ter muita empatia. Acho que \u00e9 por isso que eu adoro o humor negro. E a autodeprecia\u00e7\u00e3o. Se voc\u00ea \u00e9 capaz de rir da doen\u00e7a, ent\u00e3o voc\u00ea faz os outros rirem e ganha respeito. Como me dizia sua bisav\u00f3 quando eu era pequeno: \u201c\u00e9 melhor despertar vontade do que pena\u201d. Eu penso muito sobre tudo isso, porque eu gostaria de fazer nossa associa\u00e7\u00e3o crescer, ou criar uma nova, para dar visibilidade \u00e0 sua doen\u00e7a e estar na linha de frente para encontrar solu\u00e7\u00f5es. Mas como ser eficaz na comunica\u00e7\u00e3o para ajudar o m\u00e1ximo poss\u00edvel? H\u00e1 a preven\u00e7\u00e3o, os desafios como o do seu av\u00f4, mas \u00e9 preciso inovar. <\/p>\n\n

Voc\u00ea vai ver, filh\u00e3o: na vida, \u00e9 preciso gerar valor para as pessoas se voc\u00ea quiser receber algo em troca. \u00c0s vezes \u00e9 injusto em casos graves, sobretudo quando \u00e9 involunt\u00e1rio. Mas \u00e9 humano. <\/p>\n\n

Ent\u00e3o, deixe-me lhe dar o que eu acho que entendi, na esperan\u00e7a de que isso lhe sirva.<\/p>\n\n

As pessoas fogem da doen\u00e7a. N\u00e3o porque sejam m\u00e1s, mas porque ela as lembra de que elas tamb\u00e9m v\u00e3o morrer um dia. \u00c9 um reflexo, n\u00e3o uma escolha. N\u00e3o leve t\u00e3o a mal. <\/p>\n\n

Se voc\u00ea inspira pena, as pessoas te olham de cima. Se voc\u00ea as faz rir, elas sentam ao seu lado. Essa \u00e9 toda a diferen\u00e7a. Quando voc\u00ea ri dos seus problemas primeiro, voc\u00ea d\u00e1 aos outros permiss\u00e3o para respirar. E a\u00ed, eles ficam. <\/p>\n\n

Sua tatarav\u00f3 me dizia isso com frequ\u00eancia, do jeito dela, quando seu pai gostava um pouco demais de beliscar queijo e salame: \u201c\u00e9 melhor despertar vontade do que pena\u201d.<\/p>\n\n

E, por fim, h\u00e1 uma \u00faltima coisa. Voc\u00ea, hoje, n\u00e3o produz nada. Voc\u00ea n\u00e3o traz nada. E, no entanto, voc\u00ea \u00e9 o que tem mais valor na minha vida. Ent\u00e3o, quando voc\u00ea encontrar algu\u00e9m no fundo do po\u00e7o, lembre-se de que o valor de uma pessoa nem sempre aparece no momento. Voc\u00ea vai saber disso melhor do que ningu\u00e9m.<\/p>\n\n

Eu te amo, minha pequena batatinha.<\/p>\n\n

Pai<\/p>\n\n

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t21 de maio de 2026\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\n

Ol\u00e1, filho,<\/p>\n\n

Algumas not\u00edcias curtas.<\/p>\n\n

Vamos come\u00e7ar pelo cl\u00e1ssico: a comida <\/h3>\n\n

Acho que, desta vez, realmente entendemos como voc\u00ea funciona e estamos conseguindo, cada vez mais, fazer voc\u00ea ganhar peso. De qualquer forma, nas \u00faltimas semanas, voc\u00ea est\u00e1 em crescimento constante. Voc\u00ea pesava 8,37 kg nesta segunda-feira e acho at\u00e9 que engordou mais desde ent\u00e3o. Veremos isso na pr\u00f3xima segunda. <\/p>\n\n

Voc\u00ea recuperou o apetite, tem menos refluxo e voltou a ser um prazer lhe dar de comer. Antes, era um verdadeiro calv\u00e1rio. Hoje, voltou a ser um momento agrad\u00e1vel. Acho que voc\u00ea aceita melhor porque est\u00e1 feliz, relaxado e, por isso, finalmente temos a impress\u00e3o de que voltamos aos trilhos. <\/p>\n\n

Olhando para tr\u00e1s, quando refletimos sobre tudo o que aconteceu, no final das contas \u00e9 bem simples de entender.<\/p>\n\n

Voc\u00ea precisava comer pratos muito cal\u00f3ricos para ganhar peso. N\u00f3s n\u00e3o est\u00e1vamos mais conseguindo dar a voc\u00ea corretamente porque est\u00e1vamos exaustos, estressados, \u00e0s vezes tristes tamb\u00e9m, porque a vida n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil todos os dias. Ent\u00e3o, acabamos delegando muitas refei\u00e7\u00f5es para a sua bab\u00e1. <\/p>\n\n

Ela fez o que p\u00f4de, sinceramente. Mas ela precisava for\u00e7ar voc\u00ea cada vez mais, fazer barulho, distra\u00e7\u00f5es, movimentos, jogos, para conseguir colocar as colheres na sua boca. E, aos poucos, voc\u00ea acabou ficando completamente desgostoso. <\/p>\n\n

Por isso, foi preciso aceitar voltar tudo do in\u00edcio.<\/p>\n\n

Aceitar que voc\u00ea talvez fosse perder um pouco de peso temporariamente. Aceitar recome\u00e7ar devagar. E, acima de tudo, colocar o prazer antes das calorias. <\/p>\n\n

Da consultora que nos ajuda da Fran\u00e7a, tamb\u00e9m recebemos v\u00e1rias orienta\u00e7\u00f5es simples, mas muito \u00fateis. Por exemplo, sua cadeira \u00e9 suspensa e voc\u00ea n\u00e3o ficava com os p\u00e9s apoiados no ch\u00e3o. Ela nos explicou que, para algumas crian\u00e7as, o fato de ter um apoio est\u00e1vel com os p\u00e9s pode ajudar enormemente durante as refei\u00e7\u00f5es. Ent\u00e3o, improvisamos um sistema para que voc\u00ea possa apoiar seus p\u00e9s corretamente. <\/p>\n\n

Muitos pequenos detalhes como esse que, somados, mudam as coisas no dia a dia.<\/p>\n\n

E escute… por enquanto, parece estar funcionando.<\/p>\n\n

Segundo ponto, o mais importante: a respira\u00e7\u00e3o e os pulm\u00f5es.<\/h3>\n\n

Acho que estamos atingindo uma esp\u00e9cie de teto de vidro.<\/p>\n\n

Hoje, voc\u00ea n\u00e3o precisa mais de oxig\u00eanio permanentemente, mas vemos que voc\u00ea tem dificuldade. Voc\u00ea faz cada vez mais esfor\u00e7o, corre de quatro, come\u00e7a a querer se levantar, a explorar mais… mas assim que se lan\u00e7a nessas atividades, fica muito ofegante. <\/p>\n\n

Nesses casos, sua respira\u00e7\u00e3o chia como se voc\u00ea tivesse asma. Voc\u00ea tem uma tiragem forte. Seu abd\u00f4men faz movimentos de vaiv\u00e9m impressionantes, como um beb\u00ea que estivesse com uma bronquiolite forte… exceto que, no seu caso, \u00e9 quase permanente. <\/p>\n\n

E devo confessar que, para n\u00f3s, seus pais, \u00e9 extremamente dif\u00edcil de vivenciar.<\/p>\n\n

J\u00e1 faz um ano que lutamos contra isso e, \u00e0s vezes, nos perguntamos se ser\u00e1 assim por toda a sua vida. \u00c9 um pensamento atroz. H\u00e1 momentos em que simplesmente nos perguntamos: \u201cPor qu\u00ea?\u201d <\/p>\n\n

E eu, com meu c\u00e9rebro racional, \u00e0s vezes questiono tudo. Procuro causas em todos os lugares. Pergunto-me quais escolhas fiz. \u00c0s vezes, at\u00e9 vou longe demais em minhas reflex\u00f5es e penso que, se eu n\u00e3o tivesse nascido, voc\u00ea tamb\u00e9m n\u00e3o, e n\u00e3o teria que passar por isso. <\/p>\n\n

E n\u00e3o falo da sua m\u00e3e, mas acho que ela funciona da mesma maneira. Na verdade, n\u00e3o mencionamos muito esses lados sombrios de nossos pensamentos. <\/p>\n\n

Mas a verdade \u00e9 que a vida \u00e9 um caos permanente. E, \u00e0s vezes, n\u00e3o h\u00e1 uma resposta l\u00f3gica… <\/p>\n\n

\u00c9 f\u00e1cil dizer que \u00e9 preciso aceitar a incerteza quando se trata de neg\u00f3cios, dinheiro ou projetos. Mas quando isso afeta a sa\u00fade de um filho, \u00e9 uma hist\u00f3ria completamente diferente. Porque parece profundamente injusto. <\/p>\n\n

\n Apesar de tudo, continuamos avan\u00e7ando.<\/strong>\n <\/p>\n\n

Tamb\u00e9m tentamos entender por que, em alguns dias, voc\u00ea parece respirar com mais dificuldade.<\/p>\n\n

Sua m\u00e3e trabalhou muito nisso ultimamente. Ela conversou com fisioterapeutas, assistiu a confer\u00eancias<\/a>, leu muit\u00edssimas coisas. E hoje, o que entendemos melhor \u00e9 que as atelectasias n\u00e3o s\u00e3o tratadas apenas com fisioterapia. <\/p>\n\n

A fisioterapia ajuda, sim. Mas para reabrir as zonas pulmonares que se fecham, muitas vezes \u00e9 necess\u00e1rio utilizar o que chamamos de press\u00e3o positiva, ou seja, enviar ar sob press\u00e3o para os pulm\u00f5es para tentar reabri-los. <\/p>\n\n

Depois, a fisioterapia, os exerc\u00edcios respirat\u00f3rios e certas ferramentas permitem manter essas zonas abertas ao longo do tempo. Mas para abri-las, infelizmente n\u00e3o existem muitas solu\u00e7\u00f5es. <\/p>\n\n

Por isso, estamos insistindo mais nisso.<\/p>\n\n

Recentemente, compramos uma m\u00e1quina de alto fluxo, principalmente para ajudar a circular o ar e manter os pulm\u00f5es mais limpos. E, acima de tudo, estamos tentando agora insistir mais com a VNI. <\/p>\n\n

E justamente… uma grande vit\u00f3ria: pela primeira vez, conseguimos colocar a VNI em voc\u00ea durante o dia, enquanto voc\u00ea estava acordado.<\/p>\n\n

Isso pode parecer banal para algumas pessoas, mas para n\u00f3s \u00e9 enorme.<\/p>\n\n

At\u00e9 agora, sua m\u00e3e tinha que colocar a m\u00e1scara enquanto voc\u00ea dormia, manualmente, discretamente. Voc\u00ea acordava com frequ\u00eancia, chorava e acab\u00e1vamos tirando. <\/p>\n\n

Acho que, na verdade, voc\u00ea tinha aprendido que, se chorasse, a m\u00e1scara desaparecia.<\/p>\n\n

Ent\u00e3o, desta vez, aguentamos firme por alguns minutos, apesar do choro. E depois de um tempo… voc\u00ea aceitou. Voc\u00ea se acostumou. <\/p>\n\n

Portanto, vamos continuar nessa dire\u00e7\u00e3o. Sempre com a mesma filosofia: tentar trazer de volta o prazer, a calma e a confian\u00e7a em algo dif\u00edcil. <\/p>\n\n

Porque se voc\u00ea aceitar melhor a VNI, talvez possamos ajudar mais seus pulm\u00f5es e lhe dar todas as chances poss\u00edveis de recuperar o m\u00e1ximo poss\u00edvel.<\/p>\n\n

Paralelamente, tamb\u00e9m notamos algo estranho com sua satura\u00e7\u00e3o durante a noite.<\/p>\n\n

Usamos a meia Owlet para monitorar seu oxig\u00eanio. \u00c0s vezes, ela mostrava quedas abaixo de 90%, mas quando olh\u00e1vamos o resumo pela manh\u00e3, esses dados nunca apareciam. <\/p>\n\n

Ent\u00e3o, obviamente… seu pai geek come\u00e7ou a investigar.<\/p>\n\n

Gra\u00e7as \u00e0s minhas ferramentas de intelig\u00eancia artificial, acabei recodificando um aplicativo que recupera diretamente os dados reais da meia. E a\u00ed percebemos que voc\u00ea realmente tem, \u00e0s vezes, dessatura\u00e7\u00f5es durante a noite. <\/p>\n\n

Agora, podemos recuperar muit\u00edssimas estat\u00edsticas precisas. Tentamos cruzar tudo: as satura\u00e7\u00f5es, os per\u00edodos de sono, os sintomas, as sess\u00f5es de fisioterapia, a VNI, as refei\u00e7\u00f5es, as noites complicadas… <\/p>\n\n

O objetivo \u00e9 transformar tudo isso em um verdadeiro acompanhamento m\u00e9dico inteligente, com estat\u00edsticas di\u00e1rias confi\u00e1veis que poderemos compartilhar com os m\u00e9dicos.<\/p>\n\n

E, por tr\u00e1s disso, utilizar tamb\u00e9m a intelig\u00eancia artificial para tentar detectar conex\u00f5es ou padr\u00f5es que n\u00e3o ver\u00edamos necessariamente a olho nu.<\/p>\n\n

E, al\u00e9m de tudo isso, voc\u00ea continua sendo uma crian\u00e7a incr\u00edvel.<\/h3>\n\n

Eu adoro porque agora posso lhe pedir beijos e voc\u00ea vem todo feliz com sua boquinha e me d\u00e1 beijos enormes e babados, e depois d\u00e1 risada.<\/p>\n\n

Come\u00e7amos a ter cada vez mais intera\u00e7\u00f5es, e voc\u00ea come\u00e7a a entender e a se comunicar mais. <\/p>\n\n

Esses pequenos momentos maravilhosos apagam essa doen\u00e7a onipresente.<\/p>\n\n

Para terminar, vamos falar tamb\u00e9m do projeto do seu vov\u00f4.<\/h3>\n\n

O desafio esportivo dele em torno da sua doen\u00e7a est\u00e1 avan\u00e7ando cada vez mais. O site foi atualizado, as redes sociais Instagram e Facebook foram criadas e o projeto est\u00e1 tomando forma aos poucos. <\/p>\n\n

O site \u00e9:<\/p>\n\n

\n lescolsdusouffle.com<\/a>\n <\/p>\n\n

Se algumas pessoas quiserem visitar ou apoiar o projeto, n\u00e3o hesitem. <\/p>\n\n

Tamb\u00e9m buscamos parceiros e empresas que queiram participar da aventura. J\u00e1 temos alguns grandes grupos que se juntaram a n\u00f3s. <\/p>\n\n

Todas as informa\u00e7\u00f5es est\u00e3o dispon\u00edveis no site.<\/p>\n\n

\u00c9 isso, meu filho.<\/p>\n\n

Isso \u00e9 tudo por hoje.<\/p>\n\n

Eu te amo, minha batatinha. <\/p>\n\n

E voc\u00ea \u00e9 ainda mais uma batatinha agora que est\u00e1 ganhando peso!<\/p>\n\n

Pai <\/p>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/article>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Participe da tribo de apoio ao Gabriel<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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  • \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t<\/path><\/svg>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tFique por dentro dos eventos importantes da associa\u00e7\u00e3o<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t\t\t
  • \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t<\/path><\/svg>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tFique por dentro das evolu\u00e7\u00f5es importantes do Gabriel<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t\t\t
  • \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t<\/path><\/svg>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tAcompanhe nossa fam\u00edlia a longo prazo<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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