Hola, mi peque\u00f1o Bibi,<\/p>\n\n\n\n
Cuando seas mayor y vuelvas a leer estos art\u00edculos, seguramente te preguntar\u00e1s:
\u00ab Pero \u00bfqu\u00e9 hac\u00eda mi padre?
\u00bfPor qu\u00e9 dej\u00f3 de escribir durante semanas? \u00bb<\/p>\n\n\n\n
Pues simplemente porque la vida pasa, hay un mont\u00f3n de cosas que hacer y a veces me tomo menos tiempo para venir a escribir aqu\u00ed. Y sin embargo, \u00a1cosas vivimos todos los d\u00edas!<\/p>\n\n\n\n
Entonces, \u00bfqu\u00e9 te voy a contar hoy?<\/p>\n\n\n\n
En general, evolucionas bien. Sigues con todos tus cuidados y tus medicamentos.<\/p>\n\n\n\n
Una parte de tus d\u00edas todav\u00eda est\u00e1 dedicada a todo eso, pero tu evoluci\u00f3n es bastante positiva y eso da alegr\u00eda.<\/p>\n\n\n\n
La \u00faltima vez te habl\u00e9 de la posibilidad de volver a hacer una pulsoterapia (una dosis alta de corticoides). Al final, despu\u00e9s de pedir varias opiniones a distintos profesionales, la decisi\u00f3n fue no hacerla.<\/p>\n\n\n\n
Parece que habr\u00eda m\u00e1s riesgos que beneficios en tu situaci\u00f3n actual. As\u00ed que decidimos no correr ese riesgo. Tu estado general es bastante estable y pensamos que es la mejor decisi\u00f3n por ahora.<\/p>\n\n\n\n
Como siempre, intentamos tomar las decisiones m\u00e1s justas para ti, aunque no siempre sea evidente. M\u00e1s a\u00fan cuando hablamos de una enfermedad rara y ni siquiera los profesionales saben siempre qu\u00e9 hacer.<\/p>\n\n\n\n
En cuanto a tu evoluci\u00f3n:<\/strong> pronto cumples 19 meses. Todav\u00eda no caminas solo, pero ya consigues caminar agarrado de una sola mano. \u00a1Eso ya es un gran avance! \u00a1Tu fisioterapeuta Luciana te ayuda mucho en esto!<\/p>\n\n\n\n Tambi\u00e9n tienes otros profesionales que vienen a verte, sobre todo para trabajar tu respiraci\u00f3n y ayudarte a recuperar el retraso. Tenemos mucha suerte de poder contar con ellos. \u00a1Gracias a Tathiane, Andreza y Lizandra que, junto con Luciana, forman un equipo estupendo!<\/p>\n\n\n\n En cuanto al lenguaje, todav\u00eda no dices \u00ab pap\u00e1 \u00bb, \u00a1jaja! Pero tambi\u00e9n empiezas a hacer \u00ab ma \u00bb, \u00ab ta \u00bb, \u00ab ba \u00bb, \u00ab vo \u00bb. En fin, sigues despacio con tus primeros balbuceos y es muy divertido escucharte.<\/p>\n\n\n\n Desde hace unos d\u00edas, \u00a1incluso has empezado a tocar la flauta! Y eso es una excelente noticia. Adem\u00e1s de divertirte, te permite trabajar el control de tu respiraci\u00f3n. \u00a1Lo que demuestra que a veces conseguimos unir lo \u00fatil con lo agradable!<\/p>\n\n\n\n Tambi\u00e9n te has convertido en un gran fan del DJ con pap\u00e1. A veces tocamos juntos con los platos y te encanta. Ahora tambi\u00e9n salimos en bici, e incluso vamos a la playa a pedalear juntos.<\/p>\n\n\n\n En fin, creces, descubres un mont\u00f3n de cosas y empezamos a recuperar una vida con m\u00e1s peque\u00f1os placeres y momentos de libertad.<\/p>\n\n\n\n Por supuesto, seguimos teniendo mucho cuidado con los virus, pero en general nuestro d\u00eda a d\u00eda es mucho m\u00e1s agradable que hace unos meses.<\/p>\n\n\n\n \u00a1Y de eso no nos vamos a quejar!<\/p>\n\n\n\n Las distintas acciones que estamos poniendo en marcha para ayudar a otras familias y dar a conocer la bronquiolitis obliterante van tomando forma poco a poco.<\/p>\n\n\n\nY luego est\u00e1 todo lo que construimos alrededor de tu enfermedad.<\/h3>\n\n\n\n