Buenas noches, hijito,<\/p>\n\n\n\n
Hoy un art\u00edculo r\u00e1pido para dar noticias.<\/p>\n\n\n\n
Seguimos con los preparativos para volver a casa. Hay muchas cosas que organizar<\/p>\n\n\n\n
El fin de semana fue bastante bien para ti. <\/p>\n\n\n\n
Tu respiraci\u00f3n es bastante buena estos \u00faltimos d\u00edas. Incluso a veces consigues prescindir un poco del ox\u00edgeno, lo que es realmente agradable de ver. \u00a1Son peque\u00f1os momentos que nos devuelven la confianza!<\/p>\n\n\n\n
En cambio, del lado de la comida, sigue siendo un desaf\u00edo.<\/p>\n\n\n\n
La comida de la ma\u00f1ana va bastante bien, pero despu\u00e9s es mucho m\u00e1s complicado. Seguimos sin entender realmente por qu\u00e9. Tienes medicamentos para el reflujo, para los gases, y a pesar de todo sigue siendo dif\u00edcil.<\/p>\n\n\n\n
Pensamos cada vez m\u00e1s que quiz\u00e1s sea conductual, que no sientes placer al comer. Le damos muchas vueltas. Probamos much\u00edsimas cosas. Distintos alimentos, distintas texturas, separados, triturados. Honestamente, hemos probado de verdad muchas cosas y por ahora sigue siendo complicado. Seguimos buscando.<\/p>\n\n\n\n
Desde hace un tiempo trabajo en un proyecto que se llama BO Community<\/strong>, por Bronchiolite Oblit\u00e9rante Community<\/em>. Es un sitio web que decid\u00ed crear tras el anuncio de tu diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n Cuando supimos de tu enfermedad, nos encontramos frente a algo muy duro. Busc\u00e1bamos informaci\u00f3n en internet, busc\u00e1bamos familias que vivieran lo mismo, busc\u00e1bamos testimonios\u2026 y no encontr\u00e1bamos casi nada. Nos sent\u00edamos muy solos y ten\u00edamos miedo.<\/p>\n\n\n\n Entonces me dije que hab\u00eda que crear un lugar donde todas esas personas pudieran encontrarse.<\/p>\n\n\n\n La idea de este sitio es sencilla. Reunir en un solo lugar toda la informaci\u00f3n \u00fatil sobre la bronquiolitis obliterante. Testimonios de pacientes y de padres, informaci\u00f3n sobre los medicamentos, los tratamientos, los profesionales de la salud, los hospitales especializados, art\u00edculos de blog y enlaces \u00fatiles.<\/p>\n\n\n\n El objetivo es que este sitio se convierta, con el tiempo, en una referencia mundial<\/strong> sobre esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n El primer objetivo es tranquilizar a las familias que van a recibir este diagn\u00f3stico. Mostrarles que no est\u00e1n solas. Que existen otras personas en su pa\u00eds, o en otras partes del mundo, que viven lo mismo.<\/p>\n\n\n\n Otro objetivo es atraer progresivamente a profesionales de la salud interesados en esta enfermedad. M\u00e9dicos, investigadores, especialistas que puedan compartir sus trabajos, sus conocimientos y sus avances.<\/p>\n\n\n\n Todo esto llevar\u00e1 tiempo. Hoy es solo una primera versi\u00f3n del sitio. Pero espero que crezca con los a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n Este proyecto tambi\u00e9n cuenta con el apoyo de la asociaci\u00f3n Hope For Gabriel<\/strong>, que naci\u00f3 de tu historia.<\/p>\n\n\n\n Invito a todas las personas afectadas por la enfermedad a registrarse en el sitio y dejar su testimonio. Cuantos m\u00e1s testimonios haya de distintos pa\u00edses, m\u00e1s podremos hacer avanzar las cosas.<\/p>\n\n\n\n Porque a veces, las soluciones nacen simplemente de que la gente se encuentre y comparta lo que vive.<\/p>\n\n\n\n Y quiz\u00e1s un d\u00eda, gracias a todos esos testimonios y a todos esos encuentros, los investigadores encuentren nuevas soluciones para ayudar a ni\u00f1os como t\u00fa.<\/p>\n\n\n\n Y eso ya ser\u00eda una victoria muy hermosa. \u2764\ufe0f<\/p>\n\n\n\n