{"id":7168,"date":"2025-10-02T21:18:53","date_gmt":"2025-10-03T00:18:53","guid":{"rendered":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/02-10\/"},"modified":"2025-10-02T21:18:53","modified_gmt":"2025-10-03T00:18:53","slug":"dia-a-dia-home-care-retraso-motor-confirmado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/es\/dia-a-dia-home-care-retraso-motor-confirmado\/","title":{"rendered":"El d\u00eda a d\u00eda con el home care y un retraso motor confirmado \u00b7 02\/10\/2025"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Desde hace unos d\u00edas, seguimos nuestro camino en casa con Gabriel.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En general est\u00e1 estable, pero a veces nos da buenos sustos: respiraci\u00f3n muy fuerte con silbidos, v\u00f3mitos estos dos \u00faltimos d\u00edas\u2026<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>C\u00f3mo contrajo la bronquiolitis inicial<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El problema de partida es que Gabriel contrajo una bronquiolitis. Todo lo que sigui\u00f3 en el hospital es otra historia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ya hab\u00eda escrito un art\u00edculo con consejos para evitar exponer a sus hijos a esta enfermedad. Esta semana, una profesional de salud nos record\u00f3 que, la mayor\u00eda de las veces, la bronquiolitis se transmite por contacto con otros ni\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00bfY en nuestro caso? Gabriel solo vio a cuatro ni\u00f1os, ninguno enfermo. Pero lo que no sab\u00edamos es que un ni\u00f1o puede ser portador sin tener s\u00edntomas, y transmitir el virus muy f\u00e1cilmente.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\ud83d\udc49 Moraleja: \u00a1tengan mucho cuidado con sus hijos! Y no duden en releer <a href=\"https:\/\/hopeforgabriel.com\/es\/bronquiolitis-como-prevenirla-y-proteger-a-tu-bebe\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">mis consejos<\/a> en el art\u00edculo dedicado.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si puedo evitarles problemas, me alegrar\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>El home care: un sistema lejos de ser suficiente<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Descubrimos cada d\u00eda los l\u00edmites del home care propuesto por el hospital. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Claramente, su objetivo es gastar lo menos posible en los pacientes. Y la ley brasile\u00f1a no incita realmente a hacerlo mejor.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Resultado:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Profesionales enviados a domicilio que no conocen la patolog\u00eda rara de Gabriel.<\/li>\n\n\n\n<li>Enfoques totalmente inadecuados: se aplican t\u00e9cnicas cl\u00e1sicas para quitar secreciones\u2026 salvo que Gabriel casi no tiene, ya que sufre de bronquiolitis obliterante y no de bronquiolitis.<\/li>\n\n\n\n<li>Cuidadores elegidos ante todo porque cuestan poco, y no por sus competencias.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ante esto, tuvimos que tomar las riendas. Hablar\u00e9 de ello pr\u00f3ximamente.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Una reputaci\u00f3n que da miedo<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cada d\u00eda escuchamos nuevos testimonios sobre el hospital. Y francamente, no es tranquilizador. La mala reputaci\u00f3n de esta instituci\u00f3n se conoce desde hace mucho tiempo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">No puedo entrar en detalles\u2026 pero si supieran, estar\u00edan aterrorizados.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Est\u00e1 claro que haremos todo para no volver nunca a este establecimiento.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>El retraso de desarrollo de Gabriel<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Anoche supimos oficialmente lo que present\u00edamos: Gabriel tiene un gran retraso motor. Nada sorprendente, despu\u00e9s de haber pasado tres meses atado a una cama en la UCI.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tambi\u00e9n supimos que muchos ni\u00f1os que pasaron por la ECMO conservan secuelas importantes, a menudo neurol\u00f3gicas\u2026 o incluso no sobreviven.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Solo por eso, Gabriel es un milagro.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hoy no podemos decir con certeza si est\u00e1 indemne en el plano cerebral. El esc\u00e1ner realizado no es suficiente: habr\u00e1 que esperar una resonancia magn\u00e9tica cerebral dentro de tres meses para saber m\u00e1s. Pero ya vemos que sus dificultades motoras son m\u00e1s marcadas del lado donde ten\u00eda la ECMO.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La buena noticia: todav\u00eda existe una ventana de tres meses (hasta sus nueve meses) para recuperar una parte de su retraso motor. Vamos a hacer todo lo posible.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Adem\u00e1s, est\u00e1 muy despierto y aprende r\u00e1pido, lo que nos reconforta.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esperamos tambi\u00e9n que no tenga dificultades para hablar.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cruzamos los dedos para que todo esto mejore.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>La sonda g\u00e1strica y las fonoaudi\u00f3logas<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La sonda es un verdadero desaf\u00edo. Nos hemos convertido en verdaderos auxiliares de enfermer\u00eda: mascarillas, batas, gel hidroalcoh\u00f3lico en cada rinc\u00f3n de la casa\u2026 y cada d\u00eda inyectamos medicamentos y leche por la sonda.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Todos los equipos corren por nuestra cuenta (el hospital prefiere ahorrar para que el gran jefe siga cobrando sus millones).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las fonoaudi\u00f3logas, por su parte, trabajan con Gabriel para ense\u00f1arle de nuevo a comer. Parece gustarle, pero lo cansa en el plano respiratorio. Nos hablan de 3 meses, quiz\u00e1s m\u00e1s, antes de saber si podr\u00e1 retirar esta sonda\u2026<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mientras tanto, prueba bastoncillos de algod\u00f3n aromatizados con fresa, mel\u00f3n o naranja\u2026 y sonr\u00ede.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Lo que sigue<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pasan muchas cosas que todav\u00eda no puedo mencionar.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pero sepan que hacemos absolutamente <strong>TODO<\/strong> para que Gabriel tenga los mejores cuidados y pueda un d\u00eda tener una vida normal.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Desde hace unos d\u00edas, seguimos nuestro camino en casa con Gabriel. 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