Ya hace tres d\u00edas que salimos del hospital.<\/p>\n\n\n\n
Gabriel est\u00e1 estable. <\/p>\n\n\n\n
Nada nuevo respecto a las \u00faltimas semanas de hospitalizaci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n
Sigue irradi\u00e1ndonos con sus sonrisas.<\/p>\n\n\n\n
Su respiraci\u00f3n sigue siendo imprevisible: a veces buena, a veces m\u00e1s dif\u00edcil. Ahora sabemos que ese ser\u00e1 nuestro d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n\n\n\n
No escrib\u00ed durante estos tres d\u00edas porque es como si hubi\u00e9ramos entrado en una falla espacio-temporal.<\/p>\n\n\n\n
Retomamos nuestro papel de padres de un beb\u00e9. <\/p>\n\n\n\n
Solo vivimos una vida \u201cnormal\u201d durante dos semanas despu\u00e9s de su nacimiento. Despu\u00e9s, ya no \u00e9ramos realmente padres, sino m\u00e1s bien jefes de guerra.<\/p>\n\n\n\n
Hoy nos vemos de nuevo sumergidos en ese papel, sin haber tenido realmente el tiempo de adquirir todas las competencias.<\/p>\n\n\n\n
Mascarillas, batas, jeringa, sonda…la enfermedad tambi\u00e9n marca el ritmo de nuestros d\u00edas. <\/p>\n\n\n\n
En realidad, no tenemos mucho tiempo para pensar en ella de manera abstracta, porque se impone permanentemente. Nos golpea de frente cuando tenemos 5 minutos para respirar.<\/p>\n\n\n\n
Cada tres horas hay que preparar la leche, colgarla en el tr\u00edpode, ajustar el regulador de flujo para que pase por la sonda. A veces se tapa, y hay que verificarlo todo.<\/p>\n\n\n\n
Lo mismo con los medicamentos que hay que inyectar en la sonda con una jeringa: a veces se desborda, a veces explota.<\/p>\n\n\n\n
A eso se a\u00f1aden los aerosoles, varias veces al d\u00eda. En resumen, casi cada hora hay algo que hacer.<\/p>\n\n\n\n
Los profesionales de salud tambi\u00e9n pasan: dos sesiones de fisioterapia cada d\u00eda, una sesi\u00f3n de fonoaudiolog\u00eda, sin olvidar las visitas del home care. El problema es que no todos conocen bien la bronquiolitis obliterante, lo que a\u00f1ade estr\u00e9s. As\u00ed que recurrimos a especialistas privados, pero eso cuesta una peque\u00f1a fortuna.<\/p>\n\n\n\n
Hoy tuvimos otra vez problemas con las entregas de ox\u00edgeno, adem\u00e1s de algunos contratiempos adicionales que generan todav\u00eda m\u00e1s tensi\u00f3n. Y despu\u00e9s de nuestros 5 meses en el hospital, la tensi\u00f3n explota f\u00e1cilmente.<\/p>\n\n\n\n
Todo esto nos lleva al tema de las finanzas.<\/p>\n\n\n\n
Gastamos sin contar: m\u00e9dicos privados, medicamentos, material. No hice el c\u00e1lculo exacto, pero va muy r\u00e1pido. En paralelo, tenemos cada vez menos tiempo y energ\u00eda para trabajar. Lo que crea tensi\u00f3n porque gastamos m\u00e1s de lo que ganamos.<\/p>\n\n\n\n
Pensamos en ir a Francia. Nos informamos: la cobertura tampoco es total. Y varios puntos son bloqueantes: es dif\u00edcil encontrar fisioterapeutas que se desplacen a domicilio. La VNI no est\u00e1 cubierta por los contratos de home care en el caso de Gabriel, habr\u00eda que alquilar la m\u00e1quina aparte. En resumen, seguramente ser\u00eda m\u00e1s caro, sobre todo con el costo de vida all\u00e1. Sin hablar del riesgo adicional de los virus invernales.<\/p>\n\n\n\n
Lo que sabemos desde un punto de vista m\u00e9dico es que el seguimiento de los 2 primeros a\u00f1os es primordial para darle a Gabriel oportunidades de recuperaci\u00f3n y asegurarle una vida \u00abnormal\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
De d\u00eda, Manuela asegura la guardia. De noche, soy yo. Estos 3 \u00faltimos d\u00edas pongo mi despertador cada 30 minutos para despertarme por si estoy dormido y verificar que todo va bien y preparar los medicamentos o la leche. Luego intento recuperar algunas horas de descanso durante el d\u00eda. <\/p>\n\n\n\n
Afortunadamente, pudimos contar con la ayuda de personas que contratamos las 24 horas.
Geraldine, en particular, es una persona de confianza que nos permite respirar cuando est\u00e1.<\/p>\n\n\n\n
Bastien se fue anoche. Su presencia nos hizo mucho bien. Un padrino de oro. Un hermano del coraz\u00f3n excepcional.<\/p>\n\n\n\n
En el apartamento empujamos los muebles para hacer espacio a todo el material de Gabriel. Su habitaci\u00f3n ya est\u00e1 bien llena con todo el equipo. Nos habr\u00eda gustado alquilar algo m\u00e1s grande fuera de la ciudad, pero los m\u00e9dicos nos lo hab\u00edan desaconsejado al principio, por temor a la lejan\u00eda de los cuidados. Ser\u00eda tanto m\u00e1s simple si pudi\u00e9ramos volver a nuestra casa…<\/p>\n\n\n\n
Como ven, hay muchas cosas que gestionar. Estr\u00e9s, desaf\u00edos financieros y m\u00e9dicos, una organizaci\u00f3n que va a mejorar con el tiempo, pero que sigue siendo fr\u00e1gil.<\/p>\n\n\n\n
Nuestra \u00fanica fuente de alegr\u00eda: las sonrisas de Gabriel.<\/p>\n\n\n\n
No sabemos de qu\u00e9 estar\u00e1 hecho el futuro.
Pero una cosa es segura: hacemos todo lo posible para ofrecerle las mejores oportunidades.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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