{"id":7138,"date":"2025-08-19T20:18:13","date_gmt":"2025-08-19T23:18:13","guid":{"rendered":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/19-08\/"},"modified":"2025-08-19T20:18:13","modified_gmt":"2025-08-19T23:18:13","slug":"neumologo-recomienda-vni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/es\/neumologo-recomienda-vni\/","title":{"rendered":"El neum\u00f3logo recomienda la VNI \u00b7 19\/08\/2025"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gabriel pas\u00f3 la noche con su pap\u00e1 y Lucie. La noche fue estable, aunque se despierta con regularidad y prefiere quedarse en brazos antes que en su cama.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esta ma\u00f1ana, \u00a1por fin pas\u00f3 el tan esperado neum\u00f3logo! <br>Lleva 6 pacientes con la misma patolog\u00eda en la regi\u00f3n. En realidad esta patolog\u00eda es muy rara y se encuentra sobre todo en los pa\u00edses del hemisferio sur (deber\u00edamos haber jugado a la loter\u00eda, no estamos nada mal en cuesti\u00f3n de suerte&#8230;).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Resumen de mis notas:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>1. Gravedad de su patolog\u00eda &amp; Fase<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Gravedad: demasiado pronto para pronunciarse, pero a priori no est\u00e1 entre los m\u00e1s graves.<\/li>\n\n\n\n<li>Fase de la enfermedad: puede que todav\u00eda est\u00e9 inflamado, pero probablemente ya fibrosado.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>2. Ex\u00e1menes<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>CO\u2082: una gasometr\u00eda de hoy demuestra que Gabriel hace un esfuerzo respiratorio y no logra eliminar el CO2.<\/li>\n\n\n\n<li>Esc\u00e1ner: no indicado de inmediato, pero seguramente pr\u00f3ximamente.<\/li>\n\n\n\n<li>Futuro: considerar un tratamiento inmunitario.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>3. Tratamientos<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Mantener la azitromicina.<\/li>\n\n\n\n<li>Nutrici\u00f3n: favorecer el aumento de peso (Infatrini).<\/li>\n\n\n\n<li>Corticoides: considerar una nueva pulsoterapia (dosis por confirmar).<\/li>\n\n\n\n<li>Prevenci\u00f3n de infecciones: ver con el alerg\u00f3logo (vacunas posibles).<\/li>\n\n\n\n<li>Ventilaci\u00f3n: introducir VNI<\/li>\n\n\n\n<li>Reflujo \/ aspiraci\u00f3n: continuar con el antirreflujo.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>4. Fisioterapia respiratoria<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Continuar con las t\u00e9cnicas.<\/li>\n\n\n\n<li>Frecuencia: 2 veces al d\u00eda m\u00ednimo.<\/li>\n\n\n\n<li>VNI: por introducir<\/li>\n\n\n\n<li>No necesariamente hacer aspiraci\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>5. Degluci\u00f3n \/ ORL\u2013Fono<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Riesgo de reflujo \/ broncoaspiraci\u00f3n \u2192 seguimiento con logopeda para evitar el riesgo<\/li>\n\n\n\n<li>Retirada de la sonda en el futuro.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>6. Home care y salida del hospital<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Criterios de alta<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Destete completo de los medicamentos (quedan lorazepam, hidroxizina, risperidona, neuleptil, neozine)<\/li>\n\n\n\n<li>Apartamento equipado con las distintas m\u00e1quinas<\/li>\n\n\n\n<li>Visitas de un equipo a domicilio: fisio, fono, neumo..<\/li>\n\n\n\n<li>Objetivo: evitar rehospitalizaciones.<\/li>\n\n\n\n<li>Se espera un informe escrito del Dr. (plan + material + pauta a seguir).<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>7. Salidas &amp; desplazamientos<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Gato, salidas, viajes: olvidarlo<\/li>\n\n\n\n<li>Avi\u00f3n: reevaluar seg\u00fan la evoluci\u00f3n y si hace falta tomarlo.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La gasometr\u00eda arterial y el exceso de CO2 explican el cansancio reciente de Gabriel.<br>As\u00ed que no est\u00e1bamos locos cuando se lo dec\u00edamos al equipo y nos respond\u00edan \u00abEs normal\u00bb.<br>Est\u00e1 previsto un ajuste del tratamiento y se ha recomendado el uso de una VNI (ventilaci\u00f3n no invasiva) para ayudarle a abrir mejor los pulmones.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En paralelo, tuvimos una consulta en l\u00ednea con una neum\u00f3loga y una fisioterapeuta de S\u00e3o Paulo. Su an\u00e1lisis confirma la bronquiolitis obliterante, pero seg\u00fan ella, el hospital no administra exactamente el tratamiento correcto en las dosis correctas y eso cansa m\u00e1s que otra cosa (sobre todo en cuanto a los corticoides).<br>Nos van a enviar un informe con recomendaciones precisas para el hospital.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Resumen de mis notas:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Aspiraci\u00f3n: no aspirar con demasiada frecuencia, porque tambi\u00e9n quita aire y debilita los pulmones. El objetivo es rehabilitar y mantener las v\u00edas abiertas, no solo retirar las secreciones.<\/li>\n\n\n\n<li>Aerolin (salbutamol): ineficaz en la bronquiolitis obliterante, porque esta enfermedad no responde a los beta-2 como en el asma.<\/li>\n\n\n\n<li>Pulmicort (budesonida inhalada): poco \u00fatil, las part\u00edculas no llegan lo bastante profundo en los bronquiolos, se quedan sobre todo en la garganta y pueden crear incomodidad y tos.<\/li>\n\n\n\n<li>Corticoides orales (prednisolona): peligrosos a largo plazo (debilitan m\u00fasculos, inmunidad, huesos, aumentan el riesgo de infecciones). No adecuados como tratamiento continuo.<\/li>\n\n\n\n<li>Pulsoterapia (corticoides a dosis altas durante un per\u00edodo corto): es el tratamiento indicado, pero hay que ajustar bien la dosis en mg\/kg y hacer seguimiento de la eficacia.<\/li>\n\n\n\n<li>Endocrinolog\u00eda: despu\u00e9s de tantos corticoides, el eje hormonal de Gabriel probablemente est\u00e9 bloqueado \u2192 hay que evaluar y sustituir por hidrocortisona + prever \u201cdosis de estr\u00e9s\u201d en caso de ex\u00e1menes o cirug\u00eda.<\/li>\n\n\n\n<li>Tratamiento inhalado recomendado: usar m\u00e1s bien asociaciones tipo Seretide (que combinan corticoide + broncodilatador de larga duraci\u00f3n), mejor adaptadas para mantener los bronquiolos abiertos.<\/li>\n\n\n\n<li>Fisioterapia respiratoria: esencial, orientada a la reeducaci\u00f3n muscular y al mantenimiento de las v\u00edas a\u00e9reas abiertas.<\/li>\n\n\n\n<li>Objetivo global: reducir la inflamaci\u00f3n, evitar las secuelas, entrenar los m\u00fasculos respiratorios y permitir que el pulm\u00f3n compense con las zonas todav\u00eda sanas.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ma\u00f1ana vamos a intentar poner a todo el mundo de acuerdo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">As\u00ed que otro peque\u00f1o d\u00eda en modo yoy\u00f3 emocional, pero a pesar de todo, los especialistas nos confirman que todav\u00eda hay esperanza de que dentro de unos a\u00f1os pueda tener una vida casi normal, incluso con una fragilidad pulmonar.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nos aferramos, pues, a esa esperanza. \u2764\ufe0f<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Gabriel pas\u00f3 la noche con su pap\u00e1 y Lucie. 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