Gabriel est\u00e1 en estado grave pero estable, como de costumbre.<\/p>\n\n\n\n
Le hicieron dos radiograf\u00edas hoy, porque la primera no era lo bastante n\u00edtida. Seg\u00fan \u00e9l, hay una ligera mejora en algunas zonas, pero persisten:<\/p>\n\n\n\n
- \n
- una atelectasia del l\u00f3bulo superior izquierdo y del l\u00f3bulo inferior derecho,<\/li>\n\n\n\n
- y un fen\u00f3meno nuevo, probablemente llamado neumatocele, en el superior derecho<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n
Pregunt\u00e9 por qu\u00e9, justo despu\u00e9s de la ECMO, sus pulmones parec\u00edan mejores, y por qu\u00e9 hoy est\u00e1n m\u00e1s da\u00f1ados. Me explic\u00f3 que despu\u00e9s de una bronquiolitis hay dos escenarios posibles:<\/p>\n\n\n\n
- \n
- o bien los pulmones se recuperan progresivamente,<\/li>\n\n\n\n
- o bien evoluciona hacia una bronquiolitis obliterante, y desgraciadamente es lo que parece estar pasando en Gabriel.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n
Me dijo que hacen todo lo posible para evitar que degenere y que sus pulmones queden demasiado da\u00f1ados.<\/p>\n\n\n\n
Tambi\u00e9n le coment\u00e9 que en cada sesi\u00f3n de fisioterapia Gabriel regurgita algo que parece bilis y que tengo miedo de que eso cree infecciones. Me respondi\u00f3 que no era grave y que no hab\u00eda que preocuparse por eso…. pues eso…<\/p>\n\n\n\n
Tratamiento actual:<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Azitromicina + corticoides + otros antibi\u00f3ticos, todav\u00eda en curso hasta el lunes.<\/p>\n\n\n\n
Lo que est\u00e1 previsto despu\u00e9s (si entend\u00ed bien):<\/strong><\/p>\n\n\n\n
El lunes har\u00e1n una toma de muestra en la tr\u00e1quea para comprobar si la bacteria Stenotrophomonas maltophilia sigue presente.<\/p>\n\n\n\n
- \n
- Si todav\u00eda est\u00e1 ah\u00ed, se retoman 15 d\u00edas de antibi\u00f3ticos.<\/li>\n\n\n\n
- Si ha desaparecido, inicio de una pulsoterapia: 5 d\u00edas de corticoides a dosis altas para controlar la inflamaci\u00f3n de los pulmones.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n
Una pulsoterapia no se puede hacer con presencia de bacterias porque \u00abdesactiva\u00bb todo el sistema inmunitario.<\/p>\n\n\n\n
As\u00ed que rezamos para que a esa porquer\u00eda los antibi\u00f3ticos le hayan partido la cara.<\/p>\n\n\n\n
Despu\u00e9s ver\u00e1n c\u00f3mo reacciona y adaptar\u00e1n la continuaci\u00f3n del tratamiento.<\/p>\n\n\n\n
Los puntos estresantes de nuestro d\u00eda a d\u00eda (hay que hablar de ello)<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Esta noche bajaron la concentraci\u00f3n de ox\u00edgeno de la m\u00e1quina de Gabriel al 35 %, lo que me parece algo bueno (el objetivo es el 21 %). Pero cuando pregunt\u00e9 por qu\u00e9, el m\u00e9dico me respondi\u00f3 que un exceso de ox\u00edgeno pod\u00eda da\u00f1ar los pulmones. Sin embargo, otro m\u00e9dico, que la hab\u00eda ajustado al 60 %, me hab\u00eda dicho que el ox\u00edgeno era como un medicamento.<\/p>\n\n\n\n
El tipo de contradicci\u00f3n que no ayuda a bajar el estr\u00e9s\u2026<\/p>\n\n\n\n
Para terminar, desde hace varios d\u00edas he notado que una parte del personal (generalmente los m\u00e1s j\u00f3venes o los que parecen estar empezando) da la impresi\u00f3n de tener miedo de ocuparse de Gabriel. Y para nosotros, como padres, evidentemente es muy inquietante.<\/p>\n\n\n\n
Por lo que he podido observar y haciendo algunas preguntas, tengo la impresi\u00f3n de que ese miedo viene de que Gabriel reacciona muy fuerte a cada manipulaci\u00f3n: cambio de pa\u00f1al, de posici\u00f3n, o incluso sesi\u00f3n de fisioterapia. Cada vez se pone a llorar, bloquea la respiraci\u00f3n, su coraz\u00f3n se acelera y se pone todo rojo.<\/p>\n\n\n\n
Para nosotros es angustiante, y me imagino que para alguien que est\u00e1 empezando, este tipo de reacci\u00f3n es muy impresionante, incluso desestabilizante. Y a veces tenemos la impresi\u00f3n de que no se atreven a ocuparse de \u00e9l por miedo a provocar esos episodios. <\/p>\n\n\n\n
Esta situaci\u00f3n tambi\u00e9n genera estr\u00e9s de nuestro lado. Porque nos preguntamos si realmente recibe todos los cuidados que necesita, o si algunos se evitan o se posponen por temor a hacerlo mal…<\/p>\n\n\n\n
Gabriel fue bautizado<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Hoy tuvo lugar un momento muy especial para Gabriel. <\/p>\n\n\n\n
Por consejo de una amiga, Manuela organiz\u00f3 un bautizo en el hospital, con la ayuda de las asistentes sociales y de la psic\u00f3loga.<\/p>\n\n\n\n
La idea era aportar un apoyo espiritual adicional a nuestro peque\u00f1o guerrero, con la esperanza de que eso pueda ayudarlo en su curaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
A mediod\u00eda, el sacerdote Tiago vino a la UCI para celebrar lo que se llama un \u00abbautizo de urgencia\u00bb. <\/p>\n\n\n\n
Est\u00e1bamos justo delante de su cama con el sacerdote, y detr\u00e1s de nosotros todo el personal de la unidad se hab\u00eda reunido en semic\u00edrculo alrededor de Gabriel. <\/p>\n\n\n\n
Fue un momento profundamente emotivo.<\/p>\n\n\n\n
M\u00e1s adelante habr\u00e1 una ceremonia m\u00e1s completa, con las madrinas y los padrinos, cuando Gabriel salga del hospital.<\/p>\n\n\n\n
Adjunto adem\u00e1s una foto del momento, que les permite entender tambi\u00e9n las condiciones en las que vivimos todos los d\u00edas desde hace 6 semanas. Porque en teor\u00eda las fotos est\u00e1n prohibidas en la sala de la UCI, pero esta vez el personal nos envi\u00f3 fotos.<\/p>\n\n\n\n
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<\/figure>\n\n\n\nLa vida en el hospital<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Estos \u00faltimos d\u00edas, la vida en el hospital est\u00e1 m\u00e1s animada. <\/p>\n\n\n\n
Claramente hay esfuerzos en marcha para mejorar la higiene y la acogida, tanto para los pacientes como para los padres. <\/p>\n\n\n\n
Hoy, un responsable del servicio de higiene me contact\u00f3 para recoger mi opini\u00f3n sobre los puntos a mejorar. As\u00ed que compart\u00ed una lista de lo que ya hab\u00eda se\u00f1alado desde nuestra llegada. Algunas cosas ya han cambiado a mejor, y es importante reconocerlo.
Esta tarde, por ejemplo, salieron a cazar moscas.<\/p>\n\n\n\nNovedades en la sala de espera junto a los servicios de la UCI<\/strong><\/p>\n\n\n\n
A veces pienso que el hospital est\u00e1 desconectado de la realidad que viven las familias en la UCI. <\/p>\n\n\n\n
Parece querer animar a los padres a quedarse el mayor tiempo posible junto a su hijo, en cuanto la sala de la UCI est\u00e1 abierta. Pero no parece medir hasta qu\u00e9 punto esa presencia es agotadora.<\/p>\n\n\n\n
Quedarse horas al lado de tu hijo intubado, conectado a m\u00e1quinas que pitan sin parar, con tubos por todas partes, mientras oyes o ves a otros ni\u00f1os en situaciones a veces cr\u00edticas\u2026 es una experiencia que te agarra las entra\u00f1as. Personalmente, y creo que es el caso de muchos padres aqu\u00ed, a veces no consigo quedarme m\u00e1s de veinte o treinta minutos seguidos. No por falta de amor o de voluntad, sino porque es emocional y f\u00edsicamente extenuante.<\/p>\n\n\n\n
Y a eso hay que a\u00f1adir un asiento poco c\u00f3modo, sin posibilidad de tumbarse, ni siquiera unos minutos. Intentas descansar, pero acabas con el cuello torcido y la espalda hecha polvo. <\/p>\n\n\n\n
Entonces s\u00ed, los equipos quieren que nos quedemos junto a nuestro hijo, pero cuando salimos, a menudo estamos vac\u00edos, porque lo hemos dado todo para no derrumbarnos delante de \u00e9l.<\/p>\n\n\n\n
Antes, en esos momentos, pod\u00edamos ir a tumbarnos unos instantes en un sof\u00e1 cama en la sala de espera.<\/p>\n\n\n\n
Era un peque\u00f1o respiro, un momento para respirar y recuperar fuerzas antes de volver a la habitaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
Hoy, esos sof\u00e1s fueron retirados y reemplazados por sillones duros e inc\u00f3modos, con la idea, al parecer, de evitar que los padres duerman all\u00ed e incitarlos a volver a casa. <\/p>\n\n\n\n
Francamente, en mi opini\u00f3n no es ni realista ni humano.<\/p>\n\n\n\n
La intenci\u00f3n era evitar la acumulaci\u00f3n de personas en la sala de espera, pero creo que no es una buena idea.<\/p>\n\n\n\n
Muchos padres ya han mencionado incluso la idea de traer un colch\u00f3n para dormir en el suelo. No estoy seguro de que se gane en higiene…<\/p>\n\n\n\n
En lugar de impedir que las familias descansen, habr\u00eda que ofrecerles, al contrario, un espacio adecuado, digno y tranquilo, pero con normas de higiene que respetar.<\/p>\n\n\n\n
Porque acompa\u00f1ar a un ni\u00f1o en la UCI no es solo \u00abquedarse al lado\u00bb: \u00a1es sobrevivir, cada d\u00eda, a una prueba psicol\u00f3gica inmensa!<\/p>\n\n\n\n
Conclusi\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Como pueden ver, este d\u00eda fue, una vez m\u00e1s, muy cargado en el plano emocional.<\/p>\n\n\n\n
Mi intenci\u00f3n es simplemente compartir, lo m\u00e1s cerca posible de la realidad, lo que vivimos a diario. <\/p>\n\n\n\n
No busco en ning\u00fan caso criticar al hospital ni a su personal. <\/p>\n\n\n\n
Y de hecho, todo lo contrario: la UCI es sin duda el servicio m\u00e1s competente de todo el hospital, tanto en el plano de las competencias m\u00e9dicas como del acompa\u00f1amiento. Y la administraci\u00f3n realmente escucha.<\/p>\n\n\n\n
Lo que deseamos es que todo siga progresando, que Gabriel se cure plenamente y que podamos retomar r\u00e1pidamente una vida normal.<\/p>\n\n\n\n
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07:18 Gabriel pas\u00f3 la noche con su mam\u00e1. Todo fue bien. 19:38 \u00a1Ag\u00e1rrense, que tengo mucho que contar! Resumen de la conversaci\u00f3n con el m\u00e9dico: Gabriel est\u00e1 en estado grave pero estable, como de costumbre. Le hicieron dos radiograf\u00edas hoy, porque la primera no era lo bastante n\u00edtida. Seg\u00fan \u00e9l, hay una ligera mejora en […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"iawp_total_views":2,"footnotes":""},"categories":[41],"tags":[],"class_list":["post-7072","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-diario-del-hospital"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7072","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7072"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7072\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7072"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7072"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/hopeforgabriel.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7072"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}