Bonjour Gabriel,<\/p>\n\n\n\n
Hier, la journ\u00e9e a \u00e9t\u00e9 bien remplie.<\/p>\n\n\n\n
Le matin, je suis all\u00e9 chercher ton passeport \u00e0 la Police F\u00e9d\u00e9rale, au shopping Iguatemi. Et je dois dire que j\u2019ai \u00e9t\u00e9 agr\u00e9ablement surpris. Les agents ont \u00e9t\u00e9 d\u2019une gentillesse et d\u2019une efficacit\u00e9 incroyables.<\/p>\n\n\n\n
Je leur avais envoy\u00e9 un message avant de lancer la proc\u00e9dure pour leur expliquer ta situation, que tu ne pouvais pas te d\u00e9placer, que tu avais encore des sondes sur le visage et que je ne savais pas comment cela se passerait pour la photo. Ils m\u2019ont r\u00e9pondu avec bienveillance, m\u2019ont tout expliqu\u00e9 et ont tout organis\u00e9 sans qu\u2019on ait besoin de te d\u00e9placer.<\/p>\n\n\n\n
R\u00e9sultat : ton passeport a \u00e9t\u00e9 pr\u00eat en six jours \u00e0 peine. C\u2019est fou. En France, on aurait attendu six mois, minimum.<\/p>\n\n\n\n
Bref, aujourd\u2019hui tu as ton passeport !<\/p>\n\n\n\n
Et avec ce petit livret bleu, tu as surtout quelque chose de bien plus grand : la libert\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
La libert\u00e9 de partir un jour, de voyager, de respirer un autre air. Peut-\u00eatre qu\u2019un jour, on retournera en France ou ailleurs. Ce qui compte, c\u2019est de savoir qu\u2019on en a le choix. Et s\u2019offrir le choix, c\u2019est d\u00e9j\u00e0 une forme de victoire.<\/p>\n\n\n\n
Tu sais papa, \u00e0 pass\u00e9 les 10 derni\u00e8res ann\u00e9es de sa vie \u00e0 se construire une certaine forme de libert\u00e9. Aujourd’hui avec ce qu’il se passe la libert\u00e9 que l’on a avec maman est plus restreinte, mais elle nous permet de rester \u00e0 tes c\u00f4t\u00e9s tous les jours depuis que tu es n\u00e9. Et nous en sommes extrement reconnaissant.<\/p>\n\n\n\n
J’aurai l’occasion de t’en parler davantage quand tu seras plus grand. C’est le genre de sujet ou je ne m’arr\u00eate jamais.<\/p>\n\n\n\n
Bon sinon hier tu as eu aussi beaucoup de choses !<\/p>\n\n\n\n
Le matin, tu as eu la visite d’une des kin\u00e9 respiratoires. On a notamment parl\u00e9 du fait de te mettre un masque (EPAP je crois) pour am\u00e9liorer ta respiration. Probl\u00e8me, elle voulait te forcer et tu d\u00e9testes cela. Je lui est dit que \u00e7a ne fonctionnerait pas comme \u00e7a, et que l’on doit trouver un moyen plus fun.
On a finalement demand\u00e9 \u00e0 la kin\u00e9 motrice qui vient tous les jours. Elle est vraiment forte et elle sait comment rendre les choses ludiques. Et tu sais quoi ? Elle a fait un miracle, tu as utilis\u00e9 le masque et tu as ador\u00e9 ! <\/p>\n\n\n\n
L\u2019apr\u00e8s-midi, j\u2019ai parl\u00e9 avec les orthophonistes. Les choses avancent, mais tr\u00e8s lentement. Je t\u2019avoue que je suis frustr\u00e9. Je pensais na\u00efvement qu\u2019on pourrait t\u2019enlever la sonde d’alimentation rapidement, mais non, ce sera un long chemin. J\u2019esp\u00e8re que ce sera une question de mois et pas d\u2019ann\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n
Mais tu apprends, petit \u00e0 petit. Et je vois bien qu\u2019ils font tout ce qu\u2019ils peuvent pour t\u2019aider. C\u2019est un travail de patience, et papa doit l\u2019apprendre aussi.<\/p>\n\n\n\n
Ensuite, tu as eu deux vaccins, un contre nomm\u00e9 le Pneumo20 (prot\u00e8ge contre 20 souches de pneumocoques responsables de maladies graves comme la pneumonie, la m\u00e9ningite et la septic\u00e9mie) puis l\u2019influenza.<\/p>\n\n\n\n
Puis une \u00e9chographie de l\u2019abdomen complet.
R\u00e9sultat : rien d\u2019anormal. C\u2019est une bonne nouvelle !<\/p>\n\n\n\n
Tu as souvent des coliques tr\u00e8s fortes, mais on pense que c\u2019est plus li\u00e9 \u00e0 ton lait qu\u2019\u00e0 ton ventre lui-m\u00eame.<\/p>\n\n\n\n
L’organisme qui doit nous aider refuse toujours de prendre en charge une partie de tes soins, nous avons pay\u00e9 ceux-la et avons demand\u00e9 \u00e0 ce qu’ils soient fait \u00e0 domicile. C’est beaucoup mieux et \u00e7a \u00e9vite de prendre le risque de sortir.<\/p>\n\n\n\n
Et d’ailleurs, \u00e0 propos de cet organisme…
Papa a pris une d\u00e9cision : j’arr\u00eate de me battre directement contre lui car ce n’est pas mon travail, je suis mauvais et je dois focus sur des choses plus importantes, notamment gagner de l’argent pour couvrir tes frais de sant\u00e9 qu’il refuse de payer.<\/p>\n\n\n\n
Mais ce n’est pas parce que papa arr\u00eate que tout s’arr\u00eate… <\/p>\n\n\n\n
Enfin, vers 21 heures, j\u2019\u00e9tais avec ta maman dans la chambre.
C\u2019est elle qui reste chaque soir aupr\u00e8s de toi, souvent jusqu\u2019\u00e0 22 heures, 23 heures, parfois m\u00eame minuit.<\/p>\n\n\n\n
Elle s\u2019occupe aussi de te faire la VNI, m\u00eame si, avec le temps, elle a appris \u00e0 former les filles qui nous aident \u00e0 le faire.<\/p>\n\n\n\n
Hier, les pansements que tu as sur le visage pour maintenir ta sonde s\u2019\u00e9taient compl\u00e8tement d\u00e9coll\u00e9s. Et si on te laisse comme \u00e7a, la sonde pourrait sortir de ton nez, ce qui nous obligerait \u00e0 aller \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour la remettre.<\/p>\n\n\n\n
Encore une fois, l’organisme a refus\u00e9 de nous envoyer une infirmi\u00e8re pour nous aider \u00e0 changer ces pansements. Alors, c\u2019est ta maman qui s\u2019en charge.<\/p>\n\n\n\n
Pour ma part, c\u2019est quelque chose qui me fait peur, et que je n\u2019ose pas faire.
Il suffit d’un mauvais mouvement, et c’est direction l’h\u00f4pital.
Mais ta maman, elle, le fait avec une patience et une d\u00e9licatesse incroyables.<\/p>\n\n\n\n
Je l\u2019ai regard\u00e9e hier soir et j\u2019ai \u00e9t\u00e9 profond\u00e9ment \u00e9mu.
En la voyant s\u2019occuper de toi avec autant d\u2019amour, j\u2019ai vers\u00e9 quelques larmes.<\/p>\n\n\n\n
Elle aussi a peur, tu sais, mais son amour est plus fort que cette peur.
Et je veux que tu saches, mon fils, que ta maman t\u2019aime immens\u00e9ment et elle fait tout pour que ta vie revienne normale le plus rapidemment possible.<\/p>\n\n\n\n
Je t\u2019embrasse.<\/p>\n\n\n\n
Papa<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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